Skúšobný rozhovor s diabetom: Čo vám chýbalo

Obsah

• 1. Ako za posledných desať rokov zmenil výskum cukrovky život pacientov?
• Z našej komunity:
• 2. Akú úlohu hrajú pacienti v klinickom výskume cukrovky? Akú úlohu by mali hrať?
• Z našej komunity:
• 3. Ako môžeme lepšie komunikovať problém nedostatku účasti na klinických skúškach s pacientmi?
• Z našej komunity:
• 4. Aké sú podľa vás najčastejšie prekážky účasti na klinickom skúšaní? Ako sa dajú riešiť?
• Z našej komunity:
• 5. Ako zabezpečíme, aby sa klinické skúšky viac zameriavali na potreby pacientov?
• Z našej komunity:
• 6. Ako môžem zistiť, ktorých klinických skúšok sa zúčastniť?
• 7. Aké zdroje odporúčate, aby ste sa dozvedeli viac o klinických skúškach?
• 8. Aké potenciálne pokroky v liečbe cukrovky sú pre vás najzaujímavejšie?
• Z našej komunity:
• 9. Ako blízko si myslíš, že sme liečení na cukrovku?
• Z našej komunity:
• 10. Aká je jedna vec, o ktorej si prajete, aby pacienti vedeli o klinických skúškach?
• Z našej komunity:
• 11. Aký je najväčší mýtus o klinických skúškach?
• Z našej komunity:

V januári spoločnosť Healthline usporiadala chat na Twitteri (#DiabetesTrialChat), kde hovorila o výzvach, ktorým čelia ľudia s diabetom 1. typu v prístupe k klinickým skúškam zameraným na hľadanie nových liečebných postupov a potenciálnej liečby. Zúčastnili sa chatu:

• Sarah Kerruish, hlavný úradník pre stratégiu a rast v spoločnosti Antidote. (Sledujte ich @Antidote)
• Amy Tenderich, zakladateľ a šéfredaktor DiabetesMine. (Sledujte ich @DiabetesMine)
• Sanjoy Dutta, asistent viceprezidenta pre translačný vývoj na JDRF. (Sledujte ich @JDRF)

Čítajte ďalej a uvidíte, aké problémy a potenciálne riešenia identifikovali oni a naša úžasná komunita!

1. Ako za posledných desať rokov zmenil výskum cukrovky život pacientov?

Dr. Sanjoy Dutta: „Zvýšené povedomie, znížené zaťaženie, úhrada za nepretržité monitorovanie glukózy (CGM), lepšie výsledky pomocou prístrojov a skoršie diagnózy.“

Sarah Kerruish: "Všetko sa to zmenilo." Od transplantácie ostrovčekov po potenciálny umelý pankreas - nastal obrovský pokrok ... Miloval som tento článok Americkej diabetologickej asociácie o všetkých pokrokoch dosiahnutých za posledných 50 rokov. “

Amy Tendrich: "Výskum nám poskytol CGM a čoskoro umelý pankreas a Antidote, aby sme sa dozvedeli viac o príčinách cukrovky - úžasné!"

Z našej komunity:

@everydayupsdwns: "Veľa nových pomôcok a výmyslov, na ktoré sa môžete v T1D usmievať ... Na myseľ sa vám vybaví terapia pumpou pomocou senzora." Analógy inzulínu pomohli mnohým, ale inteligentný inzulín vyzerá úžasne “

@ ninjabetic1: „Keď vidím, že výskum cukrovky je na poprednom mieste programu, dáva mi nádej, že budem mať šťastný a zdravý život“

@JDRFQUEEN: "Toľko zmien." Prvýkrát som nosil Guardian Medtronic CGM v roku 2007. Bolo to hrozné, 100-200 bodov vypnuté. Teraz je to hodné. “

2. Akú úlohu hrajú pacienti v klinickom výskume cukrovky? Akú úlohu by mali hrať?

AT: „Pacienti by mali byť omnoho viac zapojení do konceptualizácie štúdií! Vyskúšajte nový VitalCrowd. Pozrite si úvodné snímky Anny McCollisterSlipovej o crowdsourcingu klinických skúšok cukrovky VitalCrowd tu. “

SD: „Pacienti by tiež mali hrať aktívnu úlohu pri poskytovaní perspektívy a spätnej väzby k návrhu a výsledkom štúdie.“

SK: "Áno! Ovplyvnenie dizajnu je rozhodujúce! Mali by hrať OBROVSKÚ rolu! Pacienti môžu najlepšie formulovať svoje potreby, takže výskumníci by mali pozorne počúvať. “

Z našej komunity:

@ AtiyaHasan05: „Čestnosť. Byť úprimní k tomu, čo robia a nerobia podľa výskumných protokolov. “

@ ninjabetic1: „Myslím si, že pacienti pokračujú vo výskume cukrovky na prstoch nôh (v dobrom slova zmysle!) - projekty #wearenotwaiting sú toho dôkazom.“

@JDRFQUEEN: „Clinicaltrials.gov [je] dobrým východiskovým bodom pre tých, ktorí sa chcú zapojiť do výskumu!“

3. Ako môžeme lepšie komunikovať problém nedostatku účasti na klinických skúškach s pacientmi?

AT: „Zodpovedajúci servis pre pacientov s cukrovkou a výskumných pracovníkov, ako napríklad Living BioBank.“

SK: „Vzdelávanie! Robíme všetko pre to, aby sa informácia rozšírila - v USA je potrebných 500 000 pacientov s cukrovkou, ale 85% skúšok je oneskorených alebo zlyhá kvôli problémom s registráciou. To je zlá správa pre pacientov A výskumníkov. “

SD: "Musíme byť VYSVELÍ o dôležitosti každého pacienta." Sú ambasádormi týchto štúdií a väčším dobrom všetkých ľudí žijúcich s cukrovkou 1. typu. Efektívna účasť je kľúčová! Nenechajte pacienta skúšať; priniesť pacientovi skúšky. “

SK: "ÁNO!"

Z našej komunity:

@ ninjabetic1: „Požiadajte HCP, aby tieto informácie lepšie zdieľali s príslušnými pacientmi. Výskum mi nikdy nebol spomenutý za 13,5 roka! “

@ AtiyaHasan05: „Vysvetlenie [celého] procesu a ich integrálnej úlohy v ňom. Väčšina ľudí nechápe, ako fungujú skúšky. “

@everydayupsdwns: „Využite silu sociálnych médií! ... Mnoho štúdií trpí, pretože sú geograficky obmedzené. “

4. Aké sú podľa vás najčastejšie prekážky účasti na klinickom skúšaní? Ako sa dajú riešiť?

SK: „Prístup! Informácie tam sú pre výskumníkov, nie pre pacientov - preto sme vytvorili Match. Musíme dať pacientov do centra výskumu. Čo je pre nich dôležité? Toto nás naučil Dave deBronkart. “

AT: „Ľudia nám často v e-maile Diabetes Mine kladú otázky, ako sa môžu zapojiť do pokusov oni alebo deti s cukrovkou 1. typu. Kde je najlepšie ich poslať? Problém je v tom, že stránka Clinicaltrials.gov je navigácia taká VEĽMI ťažká. “

SD: „Priama a nepriama účasť je kľúčová, rovnako ako otvorená komunikácia. Podporný ekosystém opatrovateľov a zdravotníckych pracovníkov. Môže dôjsť k nedôvere v pokusy. Podeľte sa o celkový obraz a prejdite od zamerania na skúšku k zameranosti na pacienta.

AT: "Výborný nápad! Ako by ste im navrhli, aby to dosiahli? “

SD: „Skúšky ZALOŽENÉ na vstupe pacienta. Čo by umožnilo zvládnutie ich cukrovky 1. typu? Aké sú ich preferencie a obmedzenia? “

SK: "Je to jednoduché. Informácie a prístup. Prevažná väčšina ľudí nevie o klinických skúškach. Snažíme sa to napraviť. “

Z našej komunity:

@davidcragg: "Dôležitým faktorom pre mňa je vidieť záväzok k úplnému uvedeniu metód a výsledkov bez ohľadu na výsledok."

@gwsuperfan: „Testy priateľskejšie k účastníkom by zvýšili účasť. Jeden chcel, aby som zostal v zariadení [viac ako dva týždne] ... Pre [ľudí s cukrovkou] s prácou / školou / životom nie je reálna vec. “

@everydayupsdwns: „Závisí to od skúšobného dizajnu. Môže to byť niekoľko vecí ... Viackrát som ponúkol účasť a prihlásil som sa, aby som bol „nájdený“, ale vždy som bol prijatý na vlastnú kliniku. “

@lawahlstorm: „Prekonávanie mylných predstáv o účasti na procese. Klam „morčaťa“. “

@ ninjabetic1: "Čas: koľko času musím venovať?" Výsledky: dočkáme sa výsledkov? Požiadavky: čo odo mňa potrebujete? “

5. Ako zabezpečíme, aby sa klinické skúšky viac zameriavali na potreby pacientov?

SD: „Znížte zložitosť protokolu a pri zvažovaní vývoja produktu by mali byť zabudované konkrétne potreby pacientov.“

SK: „Dizajn s ohľadom na pacientov! Vedci by mali myslieť ako pacienti a mali by sa uistiť, že je ľahké zúčastniť sa pokusu. A nebojte sa opýtať! Pacienti vedia, čo je pre pacientov najlepšie, a výskumníci by to mali využiť. “

AT: "Potrebujeme tiež niečo ako Diabetes Research Connection, aby sme mohli sledovať, čo vaša skúška dosahuje."

Z našej komunity:

@lwahlstrom: „Zapojte pacientov do každej fázy návrhu štúdie - nad rámec„ skúšobného pilotovania “. Kľúčový je vstup komunity!“

@ ninjabetic1: "Spustite viac takýchto tweetov." Cieľové skupiny. Čítajte blogy. Porozprávajte sa s nami. Prejdite okolo HCP a oslovte pacientov “

@JDRFQUEEN: "A nie, že je potrebné platiť nehorázne sumy, ale náhrada času a plynu je pre účastníkov veľkým stimulom."

6. Ako môžem zistiť, ktorých klinických skúšok sa zúčastniť?

SD: "Kombinácia osobného výskumu a príspevku vášho poskytovateľa zdravotnej starostlivosti."

SK: "Vyskúšajte náš nový nástroj - odpovedzte na niekoľko otázok a náš systém pre vás nájde skúšky!"

7. Aké zdroje odporúčate, aby ste sa dozvedeli viac o klinických skúškach?

SD: „Clinicaltrials.gov, ako aj JRDF.org“

SK: „Naši priatelia CISCRP ponúkajú niekoľko skvelých zdrojov. A online komunita pre diabetes je skvelý spôsob, ako sa dozvedieť o osobných skúsenostiach. “

8. Aké potenciálne pokroky v liečbe cukrovky sú pre vás najzaujímavejšie?

SK: "Toľko!" Najviac ma zaujíma umelý pankreas - predstavte si, koľko životov by sa zmenilo. Tiež by ma zaujímal nový výskum zameraný na premenu kmeňových buniek na beta bunky pankreasu - cítim sa ako veľký pokrok! “

AT: "Vážne." Pacienti a poskytovatelia rozhovorov pre [náš] článok o cukrovke a marihuane hovoria, že je potrebné ŠTÚDIE. Sme nadšení zo štúdií, ktoré umožnia CGM nahradiť palčeky prstov. “

SD: "Automatizované systémy umelého pankreasu, náhrada beta buniek (enkapsulácia), štúdie s chorobami obličiek ... Nové lieky na lepšiu kontrolu glukózy, štúdie na zachovanie funkcie beta buniek."

SK: "Dva veľké, sľubné pokusy s umelým podžalúdkovou žľazou, ktoré sa v roku 2016 uskutočnia prostredníctvom Harvard Research and UVA School of Medicine."

Z našej komunity:

@OceanTragic: „OpenAPS určite“

@ NanoBanano24: „AP sa zdá byť skutočne blízko! Som z toho veľmi nadšený. “

9. Ako blízko si myslíš, že sme liečení na cukrovku?

SK: "Neviem, ako blízko, ale práve včera mi táto správa dala nádej."

Z našej komunity:

@delphinecraig: "Myslím, že nás čaká ešte dlhá cesta k liečbe."

@davidcragg: "Nie za môjho života." Mnoho mediálneho humbuku okolo liekov za rohom sa týka zabezpečenia financovania výskumu “

@Mrs_Nichola_D: "10 rokov? Ak žartujem stranou, naozaj neviem. Ale nie tak rýchlo, ako by som chcel. “

@ NanoBanano24: „Bližšie ako kedykoľvek predtým! Mám 28, nie som si istý, či je to v mojom živote. Báječný AP by mohol byť okolo 10 rokov. Opatrný optimista. “

@diabetesalish: „Povedal pre 38 rokov, že [cukrovka] sa vylieči za 5 až 10 rokov. Potrebujem výsledky, nie projekciu. “

10. Aká je jedna vec, o ktorej si prajete, aby pacienti vedeli o klinických skúškach?

SD: "Prial by som si, aby pacienti vedeli, aké dôležité sú v skutočnosti ... Pacienti sú hráčmi a vedúcimi v ceste k väčšiemu dobru pre tých, ktorí žijú s cukrovkou 1. typu."

SK: „Najčastejšie kladiem otázky týkajúce sa hľadania skúšok - pacienti k nám prichádzajú, keď uviaznu, a pomáhame im s hľadaním skúšok. Máme úžasný tím, ktorý vám pomôže nájsť skúšku na cukrovku. Uvádzame všetky skúšky, takže nie je zaujatosť. “

Z našej komunity:

@lwahlstrom: „80% je neprihlásených, čo zabraňuje dôležitým prielomom a všetci účastníci získajú min. štandardnej starostlivosti. “

11. Aký je najväčší mýtus o klinických skúškach?

AT: „Povedal by som, že najväčší mýtus je, že skúšky cukrovky sú otvorené iba pre„ elitu “a nie sú dostupné pre všetkých. Musíme šíriť slovo! “

SD: „Kľúčom je dosiahnutie zdravej rovnováhy medzi tým, čo sú a nie sú klinické skúšky. Niektorí cynici majú pocit, že pacienti sa rovnajú laboratórnym zvieratám. To nie je pravda. Idealisti môžu mať pocit, že každý pokus sa rovná terapii. To je tiež nepravdivé. Z klinických skúšok sa vyvažuje veda, očakávania a nádej. “

Z našej komunity:

@davidcragg: „Najväčším mýtom je, že všetky štúdie sú dobre navrhnuté a údaje sú vždy zverejňované - veľa z nich nikdy nezverejňuje, aby boli vstupy menej hodnotné ... pacienti musia mať pocit, že nejde o tokenizmus, ale o kľúčovú súčasť procesu, na ktorý majú vplyv (od začiatku)“

@delphinecraig: "Myslím, že mýty vč. žiadna kompenzácia, obavy z liekov / kliník / lekárov, náklady pre účastníka. “

@JDRFQUEEN: Výsledky „‚ pokazenia ‘. Ak vaše vedenie trpí, máte vždy právo na výber. “

Ďakujeme všetkým, ktorí sa zúčastnili! Ak sa chcete dozvedieť o nadchádzajúcich udalostiach na Twitteri, sledujte nás @Healthline!