Sprievodca po diskusii s lekárom: Čo sa treba pýtať na PPMS

Obsah

• 1. Ako som získal PPMS?
• 2. Ako sa líši PPMS od iných typov MS?
• 3. Ako budete diagnostikovať môj stav?
• 4. Čo sú to vlastne lézie v PPMS?
• 5. Ako dlho trvá diagnostika PPMS?
• 6. Ako často budem potrebovať kontrolu?
• 7. Zhoršia sa moje príznaky?
• 8. Aké lieky budete predpisovať?
• 9. Existujú alternatívne terapie, ktoré môžem vyskúšať?
• 10. Čo môžem urobiť, aby som zvládol svoj stav?
• 11. Existuje liek na PPMS?

Diagnóza primárnej progresívnej roztrúsenej sklerózy (PPMS) môže byť spočiatku ohromujúca. Samotný stav je zložitý a existuje toľko neznámych faktorov kvôli spôsobu, akým sa roztrúsená skleróza (MS) u jednotlivcov prejavuje odlišne.

To znamená, že už teraz môžete podniknúť kroky, ktoré vám pomôžu zvládnuť PPMS a zabrániť tak komplikáciám, ktoré vám môžu zhoršiť kvalitu života.

Prvým krokom je poctivý rozhovor so svojím lekárom. Zvážte, či si tento zoznam 11 otázok môžete vziať so sebou do schôdzky ako sprievodca diskusiou PPMS.

1. Ako som získal PPMS?

Presná príčina PPMS a všetkých ostatných foriem MS nie je známa. Vedci sa domnievajú, že pri vývoji SM môžu hrať úlohu faktory životného prostredia a genetika.

Podľa Národného ústavu pre neurologické poruchy a mozgovú príhodu (NINDS) tiež asi 15 percent ľudí s SM má najmenej jedného člena rodiny s týmto ochorením. Ľudia, ktorí fajčia, majú tiež väčšiu pravdepodobnosť, že dostanú MS.

Váš lekár vám nemusí byť schopný povedať, ako presne sa vám vyvinul PPMS. Môžu však klásť otázky týkajúce sa vašich osobných a rodinných zdravotných stavov, aby získali lepší celkový obraz.

2. Ako sa líši PPMS od iných typov MS?

PPMS sa líši vo viacerých smeroch. Kondícia:

• spôsobuje zdravotné postihnutie skôr ako iné formy SM
• celkovo spôsobuje menší zápal
• produkuje menej lézií v mozgu
• spôsobuje viac lézií miechy
• má tendenciu ovplyvňovať dospelých v neskoršom živote
• je celkovo ťažšie diagnostikovateľný

3. Ako budete diagnostikovať môj stav?

PPMS môže byť diagnostikovaný, ak máte najmenej jednu léziu mozgu, najmenej dve lézie miechy alebo zvýšený index imunoglobulínu G (IgG) v mieche.

Na rozdiel od iných foriem SM môže byť PPMS zrejmý aj vtedy, ak ste mali príznaky, ktoré sa nepretržite zhoršujú najmenej rok bez remisie.

U relaps-remitujúcej formy SM sa počas exacerbácií (vzplanutí) stupeň postihnutia (príznaky) zhoršuje a potom počas remisie buď vymiznú, alebo čiastočne ustúpia. PPMS môže mať obdobia, keď sa príznaky nezhoršia, ale tieto príznaky sa nezmenšia na predchádzajúce úrovne.

4. Čo sú to vlastne lézie v PPMS?

Lézie alebo plaky sa nachádzajú vo všetkých formách MS. Tieto sa vyskytujú primárne vo vašom mozgu, aj keď v PPMS sa viac rozvíjajú vo vašej chrbtici.

Lézie sa vyvíjajú ako zápalová reakcia, keď váš imunitný systém zničí vlastný myelín. Myelín je ochranný obal, ktorý obklopuje nervové vlákna. Tieto lézie sa vyvíjajú v priebehu času a sú detegované pomocou MRI vyšetrení.

5. Ako dlho trvá diagnostika PPMS?

Podľa National Multiple Sclerosis Society môže niekedy diagnostika PPMS trvať až dva alebo tri roky dlhšie ako diagnostika relaps-remitujúcej MS (RRMS). Je to spôsobené zložitosťou stavu.

Ak ste práve dostali diagnózu PPMS, pravdepodobne pochádzala z mesiacov alebo dokonca rokov testovania a následných opatrení.

Ak ste zatiaľ nedostali diagnózu pre formu SM, vedzte, že diagnostika môže trvať dlho. Je to tak preto, lebo váš lekár bude musieť skontrolovať viacnásobné MRI, aby zistil vzorce na vašom mozgu a chrbtici.

6. Ako často budem potrebovať kontrolu?

Národná spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu odporúča každoročne MRI, ako aj neurologické vyšetrenie najmenej raz ročne.

To pomôže zistiť, či je váš stav relapsujúci alebo postupuje. MRI môžu navyše pomôcť vášmu lekárovi naplánovať priebeh vášho PPMS, aby mohol odporučiť správnu liečbu. Poznanie progresie ochorenia by mohlo pomôcť prekaziť nástup postihnutia.

Váš lekár ponúkne konkrétne následné odporúčania. Možno ich budete musieť navštíviť častejšie, ak sa u vás začnú zhoršovať príznaky.

7. Zhoršia sa moje príznaky?

Výskyt a progresia symptómov u PPMS sa vyskytujú zvyčajne rýchlejšie ako u iných foriem SM. Preto vaše príznaky nemusia kolísať tak, ako by to bolo pri recidivujúcich formách ochorenia, ale neustále sa musia zhoršovať.

Postupom PPMS existuje riziko zdravotného postihnutia. Kvôli väčšiemu množstvu lézií na chrbtici môže PPMS spôsobovať väčšie ťažkosti pri chôdzi. Môžete tiež zaznamenať zhoršenie depresie, únavu a rozhodovacie schopnosti.

8. Aké lieky budete predpisovať?

V roku 2017 Úrad pre kontrolu potravín a liečiv (FDA) schválil ocrelizumab (Ocrevus), prvý liek dostupný na použitie pri liečbe PPMS. Táto terapia modifikujúca ochorenie je tiež schválená na liečbu RRMS.

Pokračujú výskumy s cieľom nájsť lieky, ktoré znižujú neurologické účinky PPMS.

9. Existujú alternatívne terapie, ktoré môžem vyskúšať?

Alternatívne a doplnkové terapie, ktoré sa používajú pri SM, zahŕňajú:

• joga
• akupunktúra
• bylinné doplnky
• biofeedback
• aromaterapia
• Tai Chi

Bezpečnosť pri alternatívnych liečebných postupoch predstavuje problém. Ak užívate nejaké lieky, bylinné doplnky môžu spôsobiť interakcie. Jógu a tai chi by ste mali skúšať iba s certifikovaným inštruktorom, ktorý je s MS oboznámený - týmto spôsobom vám môžu pomôcť bezpečne upraviť akékoľvek pózy podľa potreby.

Pred vyskúšaním akýchkoľvek alternatívnych liekov na PPMS sa poraďte so svojím lekárom.

10. Čo môžem urobiť, aby som zvládol svoj stav?

Správa PPMS veľmi závisí od:

• rehabilitácia
• pomoc pri mobilite
• zdravá diéta
• pravidelné cvičenie
• emočná podpora

Okrem ponúkaných odporúčaní v týchto oblastiach vás lekár môže odkázať aj na ďalšie typy špecialistov. Patria sem fyzioterapeuti a terapeuti z povolania, dietológovia a podporní skupinoví terapeuti.

11. Existuje liek na PPMS?

V súčasnosti neexistuje liek na žiadnu formu SM - vrátane PPMS. Cieľom je potom riadiť váš stav, aby sa zabránilo zhoršeniu príznakov a postihnutia.

Váš lekár vám pomôže určiť najlepší postup pre správu PPMS. Nebojte sa dohodnúť si ďalšie stretnutia, ak máte pocit, že potrebujete ďalšie tipy na správu.