Roztrúsená skleróza: fakty, štatistika a vy

Obsah

• převládání
• Rizikové faktory
• Frekvencia typov MS
• Klinicky izolovaný syndróm (CIS)
• Relapsujúci-remitujúci MS (RRMS)
• Sekundárne progresívne MS (SPMS)
• Primárna progresívna MS (PPMS)
• Príznaky a liečba
• Tip
• Ďalšie prekvapujúce fakty o SM

Roztrúsená skleróza (MS) je najrozšírenejším neurologickým stavom mladých dospelých po celom svete. Môžete si vyvinúť SM v akomkoľvek veku, ale väčšina ľudí dostáva diagnózy vo veku od 20 do 50 rokov.

Existujú relapsujúce, remitujúce a progresívne typy SM, ale kurz je len zriedka predvídateľný. Vedci ešte stále úplne nechápu príčinu SM alebo dôvod, prečo je tak ťažké určiť mieru progresie.

Dobrou správou je, že veľa ľudí žijúcich s RS nemá rozvinuté vážne postihnutie. Väčšina z nich má normálnu alebo takmer normálnu životnosť.

Neexistuje žiadny vnútroštátny ani globálny register pre nové prípady členských štátov. Známe čísla sú iba odhady.

převládání

Najnovšie zistenia zo štúdie spoločnosti National MS Society odhadujú, že takmer 1 milión ľudí v Spojených štátoch žije s MS. To je viac ako dvojnásobok posledného uvádzaného počtu a prvý vnútroštátny výskum o prevalencii SM od roku 1975. Spoločnosť tiež odhaduje, že 2,3 milióna ľudí žije s MS globálne. V Spojených štátoch amerických je diagnostikovaných každý týždeň približne 200 nových prípadov.

Hodnoty MS sú ďalej od rovníka vyššie. Odhaduje sa, že v južných štátoch USA (pod 37. rovnobežkou) je miera MS medzi 57 a 78 prípadmi na 100 000 ľudí. Miera je dvakrát vyššia v severných štátoch (nad 37. rovnobežkou), okolo 110 až 140 prípadov na 100 000.

Výskyt MS je tiež vyšší v chladnejších klimatických podmienkach. Ľudia zo severnej Európy majú najvyššie riziko rozvoja SM, bez ohľadu na to, kde žijú. Medzitým sa zdá, že najnižšie riziko je medzi domorodými Američanmi, Afričanmi a Ázijčanmi. Štúdia z roku 2013 zistila, že iba 4 až 5 percent všetkých diagnostikovaných prípadov SM je u detí.

Rizikové faktory

Oveľa viac žien má SM. V skutočnosti spoločnosť National MS Society odhaduje, že MS je dvakrát až trikrát častejšia u žien ako u mužov.

MS nie je považovaná za dedenú poruchu, ale vedci sa domnievajú, že môže existovať genetická predispozícia na vývoj choroby. Asi 15 percent ľudí s SM má jedného alebo viacerých členov rodiny alebo príbuzných, ktorí majú aj SM, poznamenáva Národný inštitút neurologických porúch a mozgovej príhody. V prípade identických dvojčiat je šanca, že každý súrodenec bude mať chorobu 1: 3.

Vedci a neurológovia stále nemôžu s istotou povedať, čo spôsobuje MS. Konečnou príčinou MS je poškodenie myelínu, nervových vlákien a neurónov v mozgu a mieche. Spolu tvoria centrálny nervový systém. Vedci predpokladajú, že hrá kombináciu genetických a environmentálnych faktorov, ale nie je úplne jasné, ako.

Vzťah imunitného systému a mozgu by sa však mohol považovať za vinníka. Vedci naznačujú, že imunitný systém by mohol zamieňať normálne mozgové bunky za cudzie.

Jedna vec, ktorú komunita ČŠ iste vie, je, že choroba nie je nákazlivá.

Frekvencia typov MS

Klinicky izolovaný syndróm (CIS)

CIS je považovaný za jeden priebeh MS, ale môže alebo nemusí postupovať do MS. Ak chcete zistiť diagnózu MS:

• Osoba musí zažiť neurologickú epizódu (zvyčajne trvajúcu 24 hodín alebo viac), ktorá mala za následok poškodenie centrálneho nervového systému.
• Je pravdepodobné, že táto epizóda sa vyvinie v ČŠ.

Zistilo sa, že ľudia, u ktorých existuje vysoké riziko rozvoja MS, majú mozgové lézie detekované MRI. Odhaduje sa, že 60 až 80 percentná šanca na diagnózu SM v priebehu niekoľkých rokov je odhadovaná Národnou spoločnosťou pre MS. Medzitým ľudia s nízkym rizikom nemajú mozgové lézie detekované MRI. Majú 20% šancu na diagnózu MS v rovnakom čase.

Relapsujúci-remitujúci MS (RRMS)

RRMS sa vyznačuje jasne definovanými relapsmi zvýšenej aktivity ochorenia a zhoršujúcimi sa symptómami. Ak ochorenie nepostupuje, nasleduje remisia. Počas remisie sa príznaky môžu zmierniť alebo zmiznúť. Približne 85 percent ľudí dostáva diagnostiku RRMS najskôr, tvrdí National Society Society.

Sekundárne progresívne MS (SPMS)

SPMS sleduje počiatočnú diagnostiku RRMS. Postupne sa choroba zvyšuje s progresiou ochorenia, s alebo bez dôkazov relapsu alebo zmien v skenovaní MRI. Môžu sa vyskytnúť občasné relapsy, ako aj obdobia stability.

Neošetrené, približne 50 percent ľudí s prechodom RRMS na SPMS do desiatich rokov od počiatočnej diagnózy odhaduje štúdiu na rok 2017. Približne 90 percent ľudí prechádza do 25 rokov.

Primárna progresívna MS (PPMS)

PPMS je diagnostikovaná asi u 15 percent ľudí s SM, odhaduje Národná spoločnosť pre MS. Ľudia s PPMS zažívajú stabilnú progresiu choroby bez jasných relapsov alebo remisií. Miera PPMS je rovnomerne rozdelená medzi mužov a ženy. Symptómy sa zvyčajne začínajú objavovať medzi 35 a 39 rokmi.

Veľké percento prípadov MS nepokročilo. Môžu sa zaradiť do podskupiny s „veľmi stabilnou benígnou“ formou choroby, podľa 30-ročnej štúdie predloženej v roku 2017. Vedci tvrdia, že je možné, že ľudia zostanú vo fáze RRMS 30 rokov.

Na druhom konci spektra sa v štúdii z roku 2015 zistilo, že u 8% ľudí s SM sa vyvinul agresívnejší priebeh choroby. Je známy ako vysoko aktívna relaps-remitujúca roztrúsená skleróza (HARRMS).

Príznaky a liečba

Príznaky sa medzi jednotlivými osobami veľmi líšia. Žiadni dvaja ľudia nemajú rovnakú kombináciu príznakov. To samozrejme komplikuje identifikáciu a diagnostiku.

V správe z roku 2017 jedna pätina európskych skúmaných žien dostala nesprávne diagnózy predtým, ako nakoniec dostala diagnózu MS. Zistilo sa, že priemerná žena absolvovala približne päť návštev u poskytovateľa zdravotnej starostlivosti v priebehu šiestich mesiacov pred dosiahnutím diagnózy.

Podľa Nadácie MS môžu príznaky ovplyvniť myseľ, telo a zmysly mnohými spôsobmi. Tie obsahujú:

• rozmazané alebo dvojité videnie alebo celková strata zraku
• sluchové postihnutie
• znížená chuť a vôňa
• znecitlivenie, brnenie alebo pálenie končatín
• strata krátkodobej pamäte
• depresia, zmeny osobnosti
• bolesti hlavy
• zmeny v reči
• bolesť tváre
• Bellina obrna
• svalové kŕče
• ťažkosti s prehĺtaním
• závraty, strata rovnováhy, závraty
• inkontinencia, zápcha
• slabosť, únava
• chvenie, záchvaty
• erektilná dysfunkcia, nedostatok sexuálnej túžby

Neexistuje jediný „test MS“. Aby ste dostali diagnózu, lekár musí zhromaždiť vašu anamnézu a vykonať neurologické vyšetrenie a sériu ďalších testov. Testy môžu zahŕňať:

• MRI
• analýza miechovej tekutiny
• krvné testy
• evokované potenciály (napríklad EEG)

Pretože presná príčina SM je stále neznáma, neexistuje žiadna známa prevencia.

Neexistuje tiež žiadna liečba na MS, ale liečba môže zvládnuť príznaky. MS lieky sú navrhnuté tak, aby znížili frekvenciu relapsov a spomalili progresiu ochorenia.

Existuje niekoľko liekov modifikujúcich ochorenie, schválených Úradom pre potraviny a liečivá USA na liečenie MS. Zahŕňajú:

• teriflunomid (Aubagio)
• interferón beta-1a (Avonex, Rebif, Plegridy)
• interferón beta-1b (Betaseron, Extavia)
• glatiramer acetát (Copaxone)
• fingolimod (Gilenya)
• mitoxantrón (novantrón)
• dimetylfumarát (Tecfidera)
• natalizumab (Tysabri)
• ocrelizumab (Ocrevus)
• alemtuzumab (Lemtrada)

Tip

• Tieto lieky nie sú schválené na použitie počas tehotenstva. Nie je tiež jasné, či sa lieky na MS vylučujú do materského mlieka. Ak uvažujete o otehotnení, porozprávajte sa so svojím lekárom o liekoch na SM.

Ďalšie prekvapujúce fakty o SM

Ľudia s RS môžu bezpečne nosiť dieťa. Tehotenstvo vo všeobecnosti dlhodobo neovplyvňuje SM.

Zistilo sa však, že MS ovplyvňuje rozhodnutia o tehotenstve. V prieskume v roku 2017 sa 36 percent žien rozhodla, že vôbec nebude mať deti, alebo odložilo načasovanie otehotnenia kvôli ich SM.

Zatiaľ čo u ľudí s SM často dochádza k úľave od príznakov počas tehotenstva, približne 20 až 40 percent má relaps do šiestich mesiacov od narodenia.

Liečba SM je nákladná choroba. Ekonomická analýza ČŠ v roku 2016 zistila, že celkové celoživotné náklady na osobu s ČŠ boli 4,1 milióna dolárov. Priemerné ročné náklady na zdravotnú starostlivosť sa pohybujú od 30 000 do 100 000 dolárov na základe miernosti alebo závažnosti choroby.