Ako nájsť podporu, ak máte ATTR amyloidózu

Obsah

• Zdravotnícki špecialisti
• Genetické poradenstvo
• Ľahko zrozumiteľné informácie
• Finančná podpora
• Emocionálna a sociálna podpora
• Jedlo so sebou

ATTR amyloidóza môže ovplyvniť váš život mnohými rôznymi spôsobmi.

Liečba od kvalifikovaných zdravotníckych odborníkov môže pomôcť zlepšiť váš dlhodobý výhľad, ako aj kvalitu vášho života. Spojenie s inými zdrojmi podpory vám tiež môže pomôcť zvládnuť fyzické, emocionálne a sociálne problémy, ktoré môžu súvisieť s týmto stavom.

Čítajte ďalej a získajte informácie o niektorých zdrojoch, ktoré máte k dispozícii.

Zdravotnícki špecialisti

Amyloidóza ATTR môže ovplyvniť mnoho častí vášho tela, vrátane nervov, srdca a ďalších orgánov. Na zvládnutie jeho možných príznakov a komplikácií je dôležité získať komplexnú starostlivosť.

V závislosti od vašich potrieb liečby môže váš zdravotnícky tím zahŕňať:

• kardiológ, ktorý sa špecializuje na zdravie srdca
• hematológ, ktorý sa špecializuje na problémy s krvou
• neurológ, ktorý sa špecializuje na nervy
• iní odborníci

Ak chcete vyhľadať špecialistov vo vašej oblasti, zvážte požiadanie lekára o primárnu starostlivosť o odporúčania a odporúčania. Môže tiež pomôcť:

• Vyhľadajte zoznam liečebných centier Amyloid Foundation.
• Použite My Amyloidosis Research Consortium My Amyloidosis Pathfinder.
• Vyhľadajte v databáze DoctorFinder Americkej lekárskej asociácie.
• Kontaktujte univerzitu alebo veľkú nemocnicu vo vašom okolí, aby ste zistili, či majú špecialistov so skúsenosťami a skúsenosťami s liečbou tejto poruchy.

Genetické poradenstvo

Ak máte familiárnu amyloidózu ATTR, lekár vás môže povzbudiť, aby ste sa porozprávali s genetickým poradcom. Môžu vám pomôcť dozvedieť sa viac o stave vrátane rizika prenosu z rodičov na deti.

Ak chcete nájsť genetickú kliniku alebo poradcu vo svojom okolí, zvážte vyhľadávanie v online zoznamoch vedených Národnou spoločnosťou pre genetické poradcov alebo American College of Medical Genetics and Genomics.

Ľahko zrozumiteľné informácie

Dozvedieť sa viac o amyloidóze ATTR vám môže pomôcť lepšie pochopiť ochorenie, ako aj možnosti liečby.

Ak máte akékoľvek otázky týkajúce sa vášho stavu alebo plánu liečby, oznámte to svojmu lekárovi alebo iným poskytovateľom zdravotnej starostlivosti. Môžu vám pomôcť dozvedieť sa viac o stave a podpore pri informovanom výbere.

Spoľahlivé informácie nájdete aj online na webových stránkach nadácie Amyloidosis Foundation a Amyloidosis Research Consortium.

Finančná podpora

Liečba amyloidózy ATTR môže byť nákladná, najmä ak sa u vás vyskytnú závažné komplikácie.

Ak máte zdravotné poistenie, obráťte sa na svojho poskytovateľa poistenia, aby ste zistili, ktorí poskytovatelia zdravotnej starostlivosti, diagnostické testy a liečby sú kryté vaším plánom. V niektorých prípadoch môžete ušetriť peniaze prechodom na iného poskytovateľa alebo plán poistenia.

Ak máte problémy s riadením nákladov na zdravotnú starostlivosť, môže to tiež pomôcť:

• Ak máte akékoľvek otázky alebo obavy týkajúce sa nákladov na ich odporúčaný liečebný plán, informujte svojho poskytovateľa zdravotnej starostlivosti. Môžu byť schopní upraviť váš liečebný plán alebo vás odkázať na zdroje finančnej podpory.
• Porozprávajte sa so svojím lekárnikom alebo sa obráťte na výrobcov akýchkoľvek liekov, ktoré vám boli predpísané, aby ste sa naučili, či máte nárok na zľavy pre pacientov, dotácie alebo zľavy.
• Naplánujte si stretnutie so sociálnym pracovníkom alebo finančným poradcom, ktorý má skúsenosti s prácou s ľuďmi s chronickými zdravotnými problémami. Možno vás dokážu spojiť s programami finančnej podpory alebo ponúknuť tipy, ktoré vám pomôžu zvládnuť finančné problémy.

Emocionálna a sociálna podpora

Ak sa cítite smutní, nahnevaní alebo sa obávate diagnózy, nie ste sami. Život s chronickým zdravotným stavom môže byť stresujúci a niekedy izolovateľný.

Možno vám bude užitočné spojiť sa s inými ľuďmi, ktorí žijú s amyloidózou ATTR. Zvážte napríklad:

• pripojenie sa k jednej z podporných skupín uvedených na webových stránkach Amyloidosis Support Groups alebo Amyloidosis Foundation Foundation
• skúmanie fóra pacientov online, ktoré prevádzkujú inteligentní pacienti
• spojenie s ostatnými prostredníctvom sociálnych médií

Ak je pre vás ťažké zvládnuť emocionálne alebo sociálne následky tohto ochorenia, môže vás lekár tiež odporučiť špecialistovi na duševné zdravie. Môžete mať úžitok z poradenstva alebo inej liečby.

Jedlo so sebou

Pri hľadaní podpory od kvalifikovaných zdravotníckych pracovníkov, organizácií pacientov a ďalších zdrojov vám môže pomôcť zvládnuť problémy so životom s amyloidózou ATTR.

Ak chcete nájsť viac zdrojov vo svojej komunite, obráťte sa na svojho lekára alebo iných členov svojho zdravotníckeho tímu. Môžu vás odkázať na miestne podporné služby, ako aj na online zdroje podpory.