Tourettov syndróm

Obsah

• Čo je Tourettov syndróm?
• Aké sú príznaky Touretteovho syndrómu?
• Motorické tiky
• Vokálne tiky
• Čo spôsobuje Tourettov syndróm?
• Ako sa diagnostikuje Touretteov syndróm?
• Ako sa lieči Touretteov syndróm?
• Terapia
• Lieky
• Neurologické ošetrenie
• Prečo je podpora dôležitá?
• Aký je dlhodobý výhľad?

Čo je Tourettov syndróm?

Tourettov syndróm je neurologická porucha. Spôsobuje opakované, mimovoľné fyzické pohyby a výbuchy hlasu. Presná príčina nie je známa.

Tourettov syndróm je tikový syndróm. Tiky sú mimovoľné svalové kŕče. Skladajú sa z náhlych prerušovaných zášklbov skupiny svalov.

Najbežnejšie formy tikov zahŕňajú:

• bliká
• čuchanie
• grgnutie
• čistenie hrdla
• grimasy
• pohyby ramien
• pohyby hlavy

Podľa Národného ústavu pre neurologické poruchy a mozgovú príhodu (NINDS) vykazuje asi 200 000 ľudí v Spojených štátoch závažné príznaky Touretteovho syndrómu.

Až 1 zo 100 Američanov má miernejšie príznaky. Tento syndróm postihuje mužov takmer štyrikrát viac ako žien.

Aké sú príznaky Touretteovho syndrómu?

Príznaky sa môžu u jednotlivých osôb líšiť. Zvyčajne sa objavujú vo veku od 3 do 9 rokov, počnúc malými svalovými tikmi hlavy a krku. Nakoniec sa môžu objaviť ďalšie tiky vo vašom drieku a končatinách.

Ľudia s diagnostikovaným Tourettovým syndrómom majú často motorický a hlasový tik.

Príznaky sa zvyknú zhoršovať v obdobiach:

• vzrušenie
• stres
• úzkosť

Spravidla sú najťažšie počas vašich raných dospievajúcich rokov.

Tiky sú klasifikované podľa typu, napríklad podľa motoriky alebo hlasu. Ďalšia klasifikácia zahŕňa jednoduché alebo zložité tiky.

Jednoduché tiky zvyčajne zahŕňajú iba jednu svalovú skupinu a sú krátke. Komplexné tiky sú koordinované vzorce pohybov alebo vokalizácií, ktoré zahŕňajú niekoľko svalových skupín.

Motorické tiky

Vokálne tiky

Čo spôsobuje Tourettov syndróm?

Tourette je vysoko komplexný syndróm. Zahŕňa abnormality v rôznych častiach mozgu a v elektrických obvodoch, ktoré ich spájajú. Vo vašich bazálnych gangliách, časti vášho mozgu, ktorá prispieva k riadeniu motorických pohybov, môže existovať abnormalita.

Môžu byť tiež zapojené chemikálie vo vašom mozgu, ktoré prenášajú nervové impulzy. Tieto chemikálie sú známe ako neurotransmitery.

Zahŕňajú:

• dopamín
• serotonín
• noradrenalín

V súčasnosti nie je známa príčina vzniku Tourette a nie je možné jej zabrániť. Vedci sa domnievajú, že príčinou môže byť dedičná genetická chyba. Pracujú na identifikácii konkrétnych génov, ktoré priamo súvisia s Tourette.

Boli však identifikované rodinné zoskupenia. Tieto zoskupenia vedú vedcov k presvedčeniu, že genetika hrá úlohu u niektorých ľudí pri vývoji Tourette.

Ako sa diagnostikuje Touretteov syndróm?

Váš poskytovateľ zdravotnej starostlivosti sa vás opýta na vaše príznaky. Diagnóza vyžaduje jeden motorický a jeden vokálny tik najmenej 1 rok.

Niektoré podmienky môžu napodobňovať Tourette, takže váš poskytovateľ zdravotnej starostlivosti môže objednať zobrazovacie štúdie, ako napríklad MRI, CT alebo EEG, ale tieto zobrazovacie štúdie sa na stanovenie diagnózy nevyžadujú.

Ľudia s Tourette majú často aj iné podmienky, vrátane:

• porucha pozornosti s hyperaktivitou (ADHD)
• obsedantno-kompulzívna porucha (OCD)
• porucha učenia
• porucha spánku
• úzkostná porucha
• poruchy nálady

Ako sa lieči Touretteov syndróm?

Ak vaše tiky nie sú závažné, možno nebudete potrebovať liečbu. Ak sú závažné alebo spôsobujú sebapoškodzovanie, je k dispozícii niekoľko spôsobov liečby. Váš poskytovateľ zdravotnej starostlivosti môže tiež odporučiť liečbu, ak sa vaše tiky zhoršia počas dospelosti.

Terapia

Váš poskytovateľ zdravotnej starostlivosti môže odporučiť behaviorálnu terapiu alebo psychoterapiu. Zahŕňa to individuálne poradenstvo s licencovaným odborníkom na duševné zdravie.

Behaviorálna terapia zahŕňa:

• tréning povedomia
• konkurenčné školenie reakcií
• kognitívna behaviorálna intervencia pre tiky

Tento typ terapie môže pomôcť zmierniť príznaky:

• ADHD
• OCD
• úzkosť

Váš terapeut môže počas psychoterapeutických sedení použiť aj nasledujúce metódy:

• hypnóza
• relaxačné techniky
• riadená meditácia
• hlboké dychové cvičenia

Možno vám bude nápomocná skupinová terapia. Dostanete poradenstvo s ďalšími ľuďmi v rovnakej vekovej skupine, ktorí majú tiež Touretteov syndróm.

Lieky

Neexistujú žiadne lieky, ktoré by liečili Touretteov syndróm.

Váš lekár však môže predpísať jeden alebo viac z nasledujúcich liekov, ktoré vám pomôžu zvládnuť vaše príznaky:

• Haloperidol (Haldol), aripiprazol (Abilify), risperidón (Risperdal) alebo iné neuroleptické lieky: Tieto lieky môžu pomôcť blokovať alebo tlmiť dopamínové receptory v mozgu a pomôcť zvládnuť tiky. Medzi časté vedľajšie účinky patrí prírastok hmotnosti a duševná hmla.
• Onabotulínový toxín A (Botox): Injekcie botoxu môžu pomôcť zvládnuť jednoduché motorické a hlasové tiky. Toto je použitie onabotulínového toxínu A mimo označenia.
• Metylfenidát (Ritalin): Stimulujte lieky, ako je Ritalin, môžu pomôcť znížiť príznaky ADHD bez toho, aby zväčšili vaše tiky.
• Klonidín: Klonidín, liek na krvný tlak a ďalšie podobné lieky, môžu pomôcť znížiť tiky, zvládnuť záchvaty zúrivosti a podporiť kontrolu impulzov. Toto je použitie klonidínu mimo označenia.
• Topiramát (Topamax): Na zníženie tikov možno predpísať topiramát. Medzi riziká spojené s týmto liekom patria kognitívne a jazykové problémy, somnolencia, chudnutie a obličkové kamene.
• Lieky na báze kanabisu: Existujú obmedzené dôkazy, že kanabinoid delta-9-tetrahydrokanabinol (dronabinol) môže zastaviť tiky u dospelých. Existujú tiež obmedzené dôkazy pre určité kmene lekárskej marihuany. Lieky na báze kanabisu by sa nemali podávať deťom a dospievajúcim a tehotným alebo dojčiacim ženám.

Nesprávne užívanie drog znamená, že liek, ktorý bol schválený FDA na jeden účel, sa používa na iný účel, ktorý nebol schválený. Lekár však na tento účel môže liek naďalej používať.

Je to preto, že FDA reguluje testovanie a schvaľovanie liekov, ale nie to, ako lekári používajú lieky na liečbu svojich pacientov. Váš lekár vám môže predpísať liek, aj keď si myslí, že je pre vašu starostlivosť najlepší.

Neurologické ošetrenie

Hlboká stimulácia mozgu je ďalšou formou liečby dostupnej pre ľudí s ťažkými tikmi. U ľudí s Touretteovým syndrómom je účinnosť tohto druhu liečby stále predmetom skúmania.

Váš poskytovateľ zdravotnej starostlivosti môže implantovať do mozgu zariadenie napájané z batérie, aby stimulovalo časti riadiace pohyb. Alternatívne môžu implantovať do vášho mozgu elektrické drôty, aby vysielali elektrické stimuly do týchto oblastí.

Táto metóda bola prospešná pre ľudí, ktorí majú tiky, ktoré sa považovali za veľmi ťažké liečiť. Mali by ste sa porozprávať so svojím poskytovateľom zdravotnej starostlivosti, aby ste sa dozvedeli o možných rizikách a výhodách pre vás a o tom, či by táto liečba dobre zodpovedala vašim potrebám zdravotnej starostlivosti.

Prečo je podpora dôležitá?

Život s Touretteovým syndrómom môže spôsobiť pocity samoty a izolácie. Ak nebudete vedieť zvládnuť svoje výbuchy a tiky, môže to tiež spôsobiť, že sa budete zdráhať zúčastňovať sa na činnostiach, ktoré by sa mohli páčiť iným ľuďom.

Je dôležité vedieť, že máte k dispozícii podporu, ktorá vám pomôže zvládnuť váš stav.

Využitie dostupných zdrojov vám môže pomôcť vyrovnať sa s Tourettovým syndrómom. Napríklad sa poraďte so svojím poskytovateľom zdravotnej starostlivosti o miestnych podporných skupinách. Môžete tiež zvážiť skupinovú terapiu.

Skupiny podpory a skupinová terapia vám môžu pomôcť vyrovnať sa s depresiou a sociálnou izoláciou.

Stretnutie a vytvorenie zväzku s tými, ktorí majú rovnaký stav, môže pomôcť zlepšiť pocity osamelosti. Budete si môcť vypočuť ich osobné príbehy vrátane ich triumfov a bojov a zároveň získate rady, ktoré môžete zahrnúť do svojho života.

Ak navštevujete podpornú skupinu, ale máte pocit, že to nie je správny zápas, nenechajte sa odradiť. Možno budete musieť navštevovať rôzne skupiny, kým nenájdete tú pravú.

Ak máte niekoho blízkeho žijúceho s Tourettovým syndrómom, môžete sa pridať do skupiny na podporu rodiny a dozvedieť sa viac o tomto stave. Čím viac viete o Tourette, tým viac môžete pomôcť svojej milovanej osobe vyrovnať sa.

Tourette Association of America (TAA) vám môže pomôcť nájsť miestnu podporu.

Ako rodič je dôležité podporovať vaše dieťa a byť jeho obhajcom, čo môže zahŕňať aj informovanie učiteľov o jeho stave.

Niektoré deti s Tourettovým syndrómom môžu byť šikanovaní svojimi rovesníkmi. Pedagógovia môžu hrať dôležitú úlohu pri pomáhaní ostatným študentom pochopiť stav vášho dieťaťa, čo môže prestať šikanovať a dráždiť ho.

Tiky a nedobrovoľné kroky môžu tiež vaše dieťa odvrátiť od školskej práce. Porozprávajte sa so školou svojho dieťaťa o tom, že mu budete mať čas na absolvovanie testov a vyšetrení.

Aký je dlhodobý výhľad?

Rovnako ako mnoho ľudí s Tourettovým syndrómom, aj vy môžete zistiť, že sa vaše tiky zlepšujú v neskorom dospievaní a na začiatku 20. rokov. Vaše príznaky sa môžu dokonca spontánne a úplne zastaviť v dospelosti.

Aj keď sa vaše príznaky Tourette s vekom znižujú, môžete naďalej trpieť a potrebovať liečbu súvisiacich stavov, ako sú depresia, záchvaty paniky a úzkosti.

Je dôležité mať na pamäti, že Tourettov syndróm je zdravotný stav, ktorý neovplyvňuje vašu inteligenciu ani dĺžku života.

Vďaka pokroku v liečbe, vášmu zdravotníckemu tímu, ako aj prístupu k podpore a zdrojom môžete zvládnuť svoje príznaky, ktoré vám môžu pomôcť žiť plnohodnotný život.