Strašná povaha Alzheimerovej choroby: Smútenie za niekým, kto ešte žije

Obsah

• Spojený s mojím otcom až do konca
• Pomaly stráca moju matku, keď stráca pamäť
• Nejasnosť straty niekoho pre Alzheimerovu chorobu

Zarazil ma rozdiel medzi stratou môjho otca na rakovinu a matkou - stále žijúcou - Alzheimerovou chorobou.

Druhá strana smútku je séria o sile strát, ktorá mení život. Tieto silné príbehy prvej osoby skúmajú mnoho dôvodov a spôsobov, ako prežívame smútok a navigujeme v novom normále.

Otcovi bolo 63 rokov, keď mu oznámili, že má nemalobunkovú rakovinu pľúc. Nikto to nevidel prichádzať.

Bol fit a zdravý, nefajčiaci bývalý potkan z posilňovne Marine, ktorý hraničil s vegetariánstvom. Strávil som týždeň neveriacky a úpenlivo prosil vesmír, aby som ho ušetril.

Mame nebola formálne diagnostikovaná Alzheimerova choroba, príznaky sa však prejavili začiatkom 60. rokov. Všetci sme videli, že to príde. Jej mama mala Alzheimerovu chorobu v ranom veku a žila s ňou takmer 10 rokov, kým nezomrela.

Nie je ľahký spôsob, ako stratiť rodiča, ale zaráža ma rozdiel medzi stratou môjho otca a matkou.

Nejednoznačnosť mamičkinej choroby, nepredvídateľnosť jej príznakov a nálady a skutočnosť, že jej telo je v poriadku, ale stratila veľa alebo stratila pamäť, je jedinečne bolestivá.

Spojený s mojím otcom až do konca

Sedel som s otcom v nemocnici po tom, ako mu bol urobený chirurgický zákrok na odstránenie častí pľúc oplývajúcich rakovinovými bunkami. Drenážne trubice a kovové stehy sa mu vinuli z hrude do chrbta. Bol vyčerpaný, ale nádejný. Dúfal, že jeho zdravý životný štýl bude určite znamenať rýchle zotavenie.

Chcel som predpokladať to najlepšie, ale nikdy som nevidel tohto otca - bledého a uviazaného. Vždy som vedel, že sa pohybuje, robí účelne. Zúfalo som chcel, aby to bola jedna desivá epizóda, ktorú by sme si mohli vďačne vybaviť v nasledujúcich rokoch.

Opustil som mesto predtým, ako sa vrátili výsledky biopsie, ale keď volal s tým, že bude potrebovať chemoterapiu a ožarovanie, vyznel optimisticky. Cítil som sa vydlabaný, vystrašený až do chvenia.

V priebehu nasledujúcich 12 mesiacov sa otec zotavil z chemoterapie a ožarovania a potom prudko odbočil. Röntgenové snímky a MRI potvrdili to najhoršie: rakovina sa rozšírila do jeho kostí a mozgu.

Volal mi raz týždenne s novými nápadmi na liečbu. Možno by pre neho fungovalo „pero“, ktoré sa zameriavalo na nádory bez zabíjania okolitého tkaniva. Alebo experimentálne ošetrovacie centrum v Mexiku, ktoré používalo marhuľové jadrá a klystíry, mohlo vyhodiť smrtiace bunky. Obaja sme vedeli, že to je začiatok konca.

S otcom sme každý deň čítali knihu o smútku, posielali e-maily alebo sme sa rozprávali každý deň, spomínali sme a ospravedlňovali sa za bolesti z minulosti.

Počas tých týždňov som veľa plakala a veľa som nespala. Nemal som ani 40. Nemohol som stratiť otca. Mali sme mať spolu toľko rokov.

Pomaly stráca moju matku, keď stráca pamäť

Keď mama začala kĺzať, okamžite som si myslel, že viem, čo sa deje. Aspoň viac, ako som s otcom vedel.

Táto sebavedomá žena zameraná na detail strácala slová, opakovala sa a konala väčšinu času neisto.

Tlačil som na jej manžela, aby ju vzal k lekárovi. Myslel si, že je v poriadku - len unavená. Prisahal, že to nie je Alzheimerova choroba.

Neobviňujem ho. Ani jeden z nich si nechcel predstaviť, že sa to práve deje s mamou. Obaja videli, ako rodič postupne uniká. Vedeli, aké hrozné to bolo.

Za posledných sedem rokov mama vkĺzla do seba čoraz ďalej ako čižma do tekutého piesku. Alebo skôr pomaly pieskovať.

Niekedy sú zmeny také postupné a nepostrehnuteľné, ale keďže žijem v inom štáte a vidím ju iba každých pár mesiacov, stávajú sa pre mňa veľkým.

Pred štyrmi rokmi odišla zo zamestnania v oblasti nehnuteľností po tom, čo sa usilovne usilovala o to, aby boli podrobnosti konkrétnych obchodov alebo predpisov na mieste.

Hnevalo ma, že sa nenechá otestovať, naštvaná, keď predstierala, že si nevšimla, ako veľmi sa šmýka. Ale väčšinou som sa cítil bezmocný.

Nemohla som robiť nič, okrem toho, že by som jej každý deň volal na chatovanie a povzbudzovala ju, aby vypadla a robila veci s priateľmi. Spojil som sa s ňou ako s otcom, ibaže sme neboli úprimní, čo sa deje.

Čoskoro som začal uvažovať, či naozaj vie, kto som, keď som volal. Dychtivo hovorila, ale nie vždy mohla nasledovať vlákno. Bola zmätená, keď som rozhovor doplnil menami mojich dcér. Kto to boli a prečo som jej o nich hovoril?

Pri mojej ďalšej návšteve to bolo ešte horšie. Stratila sa v meste, ktoré poznala ako svoju dlaň. Byť v reštaurácii vyvolalo paniku. Predstavovala mi ľudí ako svoju sestru alebo matku.

Je šokujúce, aké prázdne to bolo, že ma už nepoznala ako svoju dcéru. Vedel som, že to príde, ale veľmi ma to zasiahlo. Ako sa to stane, že zabudnete na svoje dieťa?

Nejasnosť straty niekoho pre Alzheimerovu chorobu

Akokoľvek bolestivé bolo sledovať, ako môj otec mrhá, vedel som, proti čomu stojí.

Boli tam skeny, filmy, ktoré sme držali až po svetlo, krvné značky. Vedel som, čo urobí chemoterapia a ožarovanie - ako vyzerá a vyzerá. Spýtal som sa, kde to bolí, čo by som mohol urobiť, aby to bolo trochu lepšie. Vmasírovala som mu pleťovú vodu do náručia, keď sa mu pokožka spálila od žiarenia, trením mu lýtka, keď ich bolia.

Keď nastal koniec, sedel som po jeho boku, keď ležal na nemocničnej posteli v rodinnej izbe. Kvôli masívnemu nádoru, ktorý mu blokoval hrdlo, nemohol hovoriť, a tak mi silno stisol ruky, keď bol čas na viac morfínu.

Sedeli sme spolu, naša spoločná história medzi nami, a keď už nemohol pokračovať, naklonil som sa, zastrčil mu hlavu do dlaní a zašepkal: „To je v poriadku, Pop. Teraz môžeš ísť. Budeme v poriadku. Už viac nemusíš bolieť. “ Otočil hlavu, aby sa na mňa pozrel, a prikývol, poslednýkrát sa potriasal, hrkajúci dych a stíchol.

Bol to najťažší a najkrajší okamih môjho života, pretože som vedel, že mi dôveruje, že ho budem držať, keď zomrie. O sedem rokov neskôr sa mi pri pomyslení na to stále tvorí hrčka v krku.

Naproti tomu mamina krvná práca je v poriadku. Na jej vyšetrení mozgu nie je nič, čo by vysvetľovalo jej zmätok alebo to, kvôli čomu jej slová vychádzajú v nesprávnom poradí alebo sa držia v krku. Nikdy neviem, s čím sa stretnem, keď ju navštívim.

V tomto okamihu stratila toľko kusov seba, že je ťažké vedieť, čo tam je. Nemôže pracovať, viesť vozidlo ani rozprávať po telefóne. Nerozumie zápletke románu alebo typu v počítači alebo nemôže hrať na klavíri. Spí 20 hodín denne a zvyšok času trávi pozeraním z okna.

Keď som na návšteve, je milá, ale vôbec ma nepozná. Je tam? Som? To, že som zabudla na svoju vlastnú matku, je tá najosamelejšia vec, akú som kedy zažil.

Vedel som, že o otca prídem kvôli rakovine. S určitou presnosťou som vedel predpovedať, ako a kedy sa to stane. Mal som čas oplakávať straty, ktoré prišli v pomerne rýchlom slede. Ale čo je najdôležitejšie, do poslednej milisekundy vedel, kto som. Mali sme spoločnú históriu a moje miesto v nej bolo pevné v oboch našich mysliach. Vzťah tu bol rovnako dlho ako on.

Strata mamy bola takým zvláštnym odlupovaním a mohlo by to trvať ešte mnoho ďalších rokov.

Telo mamy je zdravé a silné. Nevieme, čo ju nakoniec alebo kedy zabije. Pri návšteve spoznávam jej ruky, úsmev, tvar.

Ale je to trochu ako milovať niekoho prostredníctvom obojsmerného zrkadla. Vidím ju, ale ona ma vlastne nevidí. Roky som jediným strážcom histórie môjho vzťahu s mamou.

Keď otec umieral, navzájom sme sa utešovali a uznali svoju vzájomnú bolesť. Akokoľvek to bolo mučivé, boli sme v tom spolu a bolo v tom isté pohodlie.

Mama a ja sme každý uväznení v našom vlastnom svete bez toho, aby sme niečo prekonali. Ako smútim za stratou niekoho, kto je tu stále fyzicky?

Niekedy si predstavujem, že príde jeden jasný okamih, keď sa mi pozrie do očí a vie presne, kto som, kde ešte jednu sekundu býva mojou mamou, rovnako ako to urobil otec v tej poslednej sekunde, ktorú sme spolu zdieľali.

Keď smútim za rokmi spojenia s mamou, ktoré sa stratili pre Alzheimerovu chorobu, len čas ukáže, či ten posledný okamih uznania dostaneme spoločne alebo nie.

Ste alebo poznáte niekoho, kto sa stará o niekoho s Alzheimerovou chorobou? Nájdite užitočné informácie od Alzheimerovej asociácie tu.

Chcete si prečítať viac príbehov od ľudí, ktorí sa plavia v komplikovaných, neočakávaných a niekedy tabuizovaných chvíľach smútku? Pozrite sa na celú sériu tu.

Kari O’Driscoll je spisovateľka a matka dvoch detí, ktorej tvorba sa objavila v predajniach ako Magazine Magazine, Motherly, GrokNation a The Feminist Wire. Napísala tiež pre zborníky o reprodukčných právach, rodičovstve a rakovine a nedávno dokončila memoáre. Žije na severozápade Tichého oceánu s dvoma dcérami, dvoma šteniatkami a geriatrickou mačkou.