10 spôsobov, ako (trochu) pochopiť, ako sa cíti žiť s fibromyalgiou

Obsah

• 1. Vytvorte zoznam úloh na zajtra. Potom vyberte iba štyri položky zo svojho zoznamu. Ak sa pokúsite urobiť viac, môžete nasledujúci deň urobiť iba dve veci.
• 2. Zostaňte rovno 48 hodín a potom si prečítajte najtemnejšiu knihu, ktorú nájdete. Musíte zostať hore až do konca knihy.
• 3. Keď máte na sebe ponožky, choďte na plyšovom koberci a skutočne posuňte nohy po koberci. Dotknite sa kovovej kľučky a premýšľajte o tom, ako sa tento šok dotýka vašich prstov. Teraz to urobte znova. A znova. A znova.
• 4. Skontrolujte svoj bankový účet a zistite, že je nevysvetliteľne vyčerpaný z 10 000 dolárov cez noc. Naplánujte si stretnutie s manažérom banky, ktorý vás prevedie na agenta zákazníckeho servisu, potom prejdite na iného, ​​potom iného.
• 5. Spustite 10 kB. Nemáte čas sa pripraviť alebo trénovať. Stačí ísť von a spustiť to, žiadna chôdza nie je povolená.
• 6. Otočte termostat o 10 stupňov nadol. Nemáte dovolené nanášať ďalšie vrstvy. Pohodlnú teplotu nenájdete, kým sa v lete nezohrejú veci. V tomto okamihu budú veci náhle príliš horúce.
• 7. V piatok večer zrušte rande s hodinovým upozornením a vysvetlite, že je vaše dieťa choré. Pozrite sa, ako reaguje váš dátum.
• 8. Strávte dlhý víkend bez interakcie s niekým iným, okrem milujúcich a zábavných domácich miláčikov.
• 9. Šesťkrát ročne vážne ochorieť. Vždy zavolajte z práce najmenej na tri dni. Máte stále prácu na konci roka?
• 10. V práci zabudnite na termíny o niekoľko týždňov, položte veci tam, kam nepatria, a nechajte ich na polceste cez schôdzky bez vysvetlenia. Pozrite sa na reakcie vašich spolupracovníkov a vedúceho.

Ako vidíme svetové tvary, pre ktoré sa rozhodneme - a zdieľanie presvedčivých zážitkov môže zlepšiť spôsob, akým sa k sebe správame, k lepšiemu. Toto je silná perspektíva.

Fibromyalgia, porucha, ktorá spôsobuje chronickú bolesť, je stále zle pochopená. Žijem s fibromyalgiou a v ktorýkoľvek daný deň sa zaoberám problémami, ako sú extrémna únava, celoplošná bolesť a mozgová hmla.

Keďže ide o prevažne neviditeľnú chorobu, tí, ktorí ju majú, sa zdajú byť v poriadku. Bohužiaľ to tak nie je.

Fibromyalgiu je obzvlášť ťažké opísať priateľom a rodine, pretože jej príznaky sa líšia v závažnosti zo dňa na deň. Je ťažké vysvetliť priateľom, že musíte zrušiť plány, pretože ste unavení, ale často sa presne to deje.

Poznáte niekoho s fibromyalgiou? Aby som pochopil, aké to je žiť s touto podmienkou, prišiel som s 10 scenármi, ktoré vám môžu pomôcť vcítiť sa do empatie.

1. Vytvorte zoznam úloh na zajtra. Potom vyberte iba štyri položky zo svojho zoznamu. Ak sa pokúsite urobiť viac, môžete nasledujúci deň urobiť iba dve veci.

S fibro musím starostlivo vyvážiť svoje činnosti a koľko energie každý deň utratím. Aj keď mi ešte stále ostane dosť času, musím byť doma a na gauči, keď môj tank zasiahne prázdny. Ak sa preťažím, nebudem mať počas nasledujúcich troch dní nič robiť.

2. Zostaňte rovno 48 hodín a potom si prečítajte najtemnejšiu knihu, ktorú nájdete. Musíte zostať hore až do konca knihy.

Tento scenár ani presne nezachytáva extrémnu únavu, ktorú niekedy cítim. Prášky na spanie mi pomôžu zaspať, ale pretože som v neustálej bolesti, nedostávam taký hlboký a pokojný spánok, ktorý si môžu užívať mnohí ostatní. Zdá sa mi, že neexistuje žiadny spôsob, ako sa prebudiť obnovený.

3. Keď máte na sebe ponožky, choďte na plyšovom koberci a skutočne posuňte nohy po koberci. Dotknite sa kovovej kľučky a premýšľajte o tom, ako sa tento šok dotýka vašich prstov. Teraz to urobte znova. A znova. A znova.

Pretože fibromyalgia ovplyvňuje môj centrálny nervový systém, zosilňuje sa reakcia na bolesť môjho tela. Pravidelne sa stretávam s týmito krásnymi elektrickými bolesťami - sú horšie a dlhšie ako statický elektrický šok. Je to obzvlášť nepohodlné, keď sa objavia uprostred pracovného stretnutia, takže ma takmer vyskočí zo svojho kresla.

4. Skontrolujte svoj bankový účet a zistite, že je nevysvetliteľne vyčerpaný z 10 000 dolárov cez noc. Naplánujte si stretnutie s manažérom banky, ktorý vás prevedie na agenta zákazníckeho servisu, potom prejdite na iného, ​​potom iného.

Fibromyalgia je stále trochu záhadnou chorobou: Nikto nevie, prečo sa vyskytuje alebo ako sa má liečiť. Mnoho lekárov s tým nie je oboznámených alebo dokonca neverí, že je skutočné, že získanie diagnózy môže byť maratónskou cestou.

Nemôžem spočítať, koľkokrát mi lekári jednoducho povedali: „Neviem, čo je na tebe zlé,“ potom ma poslal domov bez odporúčania alebo návrhu, ako zistiť, čo sa vlastne deje s mojím telom ,

5. Spustite 10 kB. Nemáte čas sa pripraviť alebo trénovať. Stačí ísť von a spustiť to, žiadna chôdza nie je povolená.

Ako sa cítia vaše boľavé svaly nasledujúci deň, ako sa cítim najviac dní, keď vstávam z postele. Tento pocit trvá väčšinu dňa a lieky proti bolesti veľa nepomáhajú.

6. Otočte termostat o 10 stupňov nadol. Nemáte dovolené nanášať ďalšie vrstvy. Pohodlnú teplotu nenájdete, kým sa v lete nezohrejú veci. V tomto okamihu budú veci náhle príliš horúce.

Pri fibre moje telo nereguluje teplotu tak ako predtým. V zime vždy mrznem. V lete som nezvyčajne chladný, až náhle umieram. Vyzerá to, že neexistuje žiadne šťastné médium!

7. V piatok večer zrušte rande s hodinovým upozornením a vysvetlite, že je vaše dieťa choré. Pozrite sa, ako reaguje váš dátum.

Bohužiaľ, aj keď priatelia a rodina vedia, že mám fibro, nedokážu vždy pochopiť, ako významne to ovplyvňuje môj život. Toto je scenár, ktorým som skutočne prešiel, a skutočnosť, že už s touto osobou nechodím, naznačuje, ako dobre reagoval na zrušenie.

8. Strávte dlhý víkend bez interakcie s niekým iným, okrem milujúcich a zábavných domácich miláčikov.

Moji miláčikovia sa pre mňa stali mimoriadne dôležitými, najmä v časoch, keď jednoducho nie som pre interakciu s ľuďmi. Nesúdia ma, ale tiež mi pripomínajú, že nie som sám. Ich obchádzanie robí svetlice trochu znesiteľnejšie.

9. Šesťkrát ročne vážne ochorieť. Vždy zavolajte z práce najmenej na tri dni. Máte stále prácu na konci roka?

S fibromyalgiou nikdy neviem, kedy budem mať svetlicu a svetlice často znemožňujú dochádzať do práce a celý deň sedieť pri stole. Nikdy som nebol taký vďačný za schopnosť pracovať čiastočne z domu. Pravdepodobne ma to zamestnávalo.

10. V práci zabudnite na termíny o niekoľko týždňov, položte veci tam, kam nepatria, a nechajte ich na polceste cez schôdzky bez vysvetlenia. Pozrite sa na reakcie vašich spolupracovníkov a vedúceho.

Jedným z najviac nepríjemných príznakov fibro jednoducho môže byť „fibro fog“. Niekedy to vyzerá, že žijete v hmle zmätku a nie je nič, čo by ste mohli urobiť, aby ste sa spojili. Hovoríme o vkladaní kľúčov do chladničky, zabudnutí toho, aký je rok, a keď sa pokúsite nájsť cestu domov na základnej trase, ktorú ste už predtým jazdili stokrát, zabudli ste.

Fibromyalgia robí život šialene náročným, ale prináša aj svoje zvláštne výhody, ako je naučiť sa byť vďačný za malé každodenné krásy života. Jedna vec, za ktorú som vďačný, sú moji milovaní, ktorí sa skutočne snažia pochopiť, ako sa cítim, aj keď je to náročné. Vďaka ich empatii sú najhoršie dni o niečo lepšie.

Paige Cerulli je textárka a autorka obsahu s bydliskom v západných Massachusetts. Často sa venuje chronickým chorobám, zdraviu a wellnessu a v súčasnosti pracuje na románe o chronických chorobách. Vo voľnom čase sa rada venuje jazde na koni a hrá na flautu.