Ako skúšanie mobilných zariadení zmenilo môj pohľad na seba s MS

Obsah

• Spodný riadok

V lete medzi mojím juniorským a seniorským rokom na vysokej škole sme sa s mamou rozhodli prihlásiť do fitnescentra. Vyučovanie sa konalo každé ráno o piatej ráno. Jedno ráno som počas behu necítil nohy. Počas nasledujúcich pár týždňov sa veci zhoršili a ja som vedel, že je čas navštíviť lekára.

Navštívil som niekoľkých lekárov, ktorí mi odporovali. O niekoľko týždňov neskôr som sa ocitol v nemocnici pre iný názor.

Lekári mi povedali, že mám sklerózu multiplex (SM), ochorenie centrálneho nervového systému, ktoré narúša tok informácií v mozgu a medzi mozgom a telom.

V tom čase som nevedel, čo je to MS. Netušil som, čo to môže urobiť s mojím telom.

Ale vedel som, že nikdy nedovolím, aby ma môj stav definoval.

Počas niekoľkých dní sa choroba, o ktorej som kedysi nič nevedela, stala úplným zameraním a centrom života mojej rodiny. Moja mama a sestra začali každý deň tráviť hodiny pri počítači a čítať každý článok a zdroje, ktoré nájdu. Učili sme sa, ako sme chodili, a bolo tu toľko informácií, ktoré sme strávili.

Niekedy mi pripadalo, že som na horskej dráhe. Veci šli rýchlo. Bála som sa a netušila som, čo ma čaká ďalej. Bol som na jazde, ktorú som si nevybral, nie som si istý, kam ma to zavedie.

Čo sme rýchlo zistili, je to, že MS je ako voda. Môže mať mnoho tvarov a podôb, toľko pohybov a je ťažké ho obsiahnuť alebo predvídať. Jediné, čo som mohol urobiť, bolo len to namočiť a pripraviť sa na čokoľvek.

Cítil som sa smutný, ohromený, zmätený a nahnevaný, ale vedel som, že nemá zmysel sa sťažovať. Moja rodina by ma samozrejme aj tak nenechala. Máme heslo: „MS je BS.“

Vedel som, že budem bojovať proti tejto chorobe. Vedel som, že mám za sebou armádu podpory. Vedel som, že tam budú na každom kroku.

V roku 2009 dostala moja mama telefonát, ktorý zmenil náš život. Niekto z Národnej spoločnosti pre MS sa dozvedel o mojej diagnóze a spýtal sa, či a ako by nás mohli podporiť.

O niekoľko dní neskôr ma pozvali na stretnutie s niekým, kto pracoval s novodiagnostikovanými mladými dospelými. Prišla ku mne domov a išli sme von na zmrzlinu. Kým som hovoril o svojej diagnóze, pozorne počúvala. Keď som jej povedal svoj príbeh, podelila sa o príležitosti, udalosti a zdroje, ktoré organizácia mohla ponúknuť.

Keď som sa dozvedel o ich práci a tisíckach ľudí, ktorým pomáhajú, cítil som sa menej osamelý. Bolo potešujúce vedieť, že tam vonku bojujú ďalší ľudia a rodiny s rovnakým bojom, v akom som bol aj ja. Cítil som, že mám spoločnú šancu, že to dokážem. Hneď som vedel, že sa chcem zapojiť.

Moja rodina sa čoskoro začala zúčastňovať na udalostiach, ako sú MS Walk a Challenge MS, zbierať peniaze na výskum a dať späť organizácii, ktorá nám dala toľko.

Vďaka mnohým tvrdým prácam a ešte väčšej zábave náš tím - s názvom „MS is BS“ - vyzbieral v priebehu rokov viac ako 100 000 dolárov.

Našiel som komunitu ľudí, ktorí mi rozumeli. Bol to najväčší a najlepší „tím“, do akého som sa kedy pripojil.

Netrvalo dlho a práca so spoločnosťou MS sa pre mňa stala menej významným miestom a vášňou. Ako hlavný pracovník v komunikácii som vedel, že dokážem zúročiť svoje profesionálne schopnosti a pomôcť druhým. Nakoniec som sa pripojil k organizácii na čiastočný úväzok a hovoril som s ďalšími mladými ľuďmi, ktorým nedávno diagnostikovali SM.

Keď som sa snažil pomáhať iným zdieľaním svojich príbehov a skúseností, zistil som, že mi pomáhajú ešte viac. To, že som mohol svojim hlasom pomôcť komunite MS, mi prinieslo viac cti a účelu, ako som si kedy dokázal predstaviť.

Čím viac udalostí som navštívil, tým viac som sa dozvedel o tom, ako ostatní prežívali túto chorobu a zvládali ich príznaky. Z týchto udalostí som dostal niečo, čo som nemohol nikam dostať: rady z prvej ruky od ostatných, ktorí bojujú v rovnakom boji.

Stále sa mi postupne zhoršovala schopnosť chodiť. To bolo, keď som prvýkrát začal počuť o malom elektrickom stimulačnom prístroji, ktorý ľudia nazývali „zázračný pracovník“.

Napriek mojim neustálym výzvam mi počúvanie o víťazstvách iných ľudí dalo nádej, že budem môcť bojovať ďalej.

V roku 2012 začali lieky, ktoré som užíval na zvládnutie svojich príznakov, ovplyvňovať moju kostnú denzitu a moja chôdza sa stále zhoršovala. Začal som pociťovať „pokles nohy“, problém s pretiahnutím nohy, ktorý sa často vyskytuje pri SM.

Aj keď som sa snažil zostať pozitívny, začal som akceptovať skutočnosť, že pravdepodobne budem potrebovať invalidný vozík.

Lekár mi nasadil protetickú ortézu, ktorá mala držať nohu hore, aby som o ňu nezakopla. Namiesto toho sa mi zaboril do nohy a spôsobil takmer väčšie nepohodlie, ako pomohlo.

Počul som toľko o „magickom“ zariadení zvanom Bioness L300Go. Je to malá manžeta, ktorú nosíte okolo nôh, aby ste ich stimulovali a pomohli precvičiť svaly. Potrebujem to, pomyslel som si, ale v tom čase som si to nemohol dovoliť.

O niekoľko mesiacov neskôr som bol pozvaný, aby som predniesol otváraciu a záverečnú reč na významnom fundraisingovom podujatí MS Achievers pre spoločnosť MS Society.

Hovoril som o svojej ceste MS, o neuveriteľných priateľoch, ktorých som stretol pri práci s organizáciou, a o všetkých ľuďoch, ktorým by dary mohli pomôcť, či už prostredníctvom kritického výskumu alebo pomocou ľudí pri získavaní technológií, ako je L300Go.

Po udalosti mi zavolal prezident spoločnosti MS Society. Niekto na akcii ma počul hovoriť a pýtal sa, či mi môže kúpiť L300Go.

A nebol to len tak hocikto, ale futbalista Redskins Ryan Kerrigan. Premohla ma vďačnosť a vzrušenie.

Keď som ho konečne asi o rok neskôr uvidel, bolo ťažké povedať slovami, čo mi dal. Do tej doby manžeta na mojej nohe znamenala oveľa viac ako akékoľvek ortézy alebo zariadenie na podporu členkov a nôh.

Stalo sa rozšírením môjho tela - darom, ktorý zmenil môj život a umožnil mi príležitosť pokračovať v pomoci iným.

Od prvého dňa, keď som dostal Bioness L300Go alebo „môj malý počítač“, ako to nazývam, som sa začal cítiť silnejší a sebavedomejší. Tiež som získal späť pocit normálnosti, o ktorom som ani nevedel, že som stratil. Toto mi nedokázali dať žiadne iné lieky ani prístroj.

Vďaka tomuto zariadeniu sa vidím opäť ako obyčajný človek. Nemám kontrolu nad svojou chorobou. Po celé roky bol pohyb a mobilita viac prácou ako odmenou.

Kráčanie životom už nie je fyzickým a duševná činnosť. Nemusím si hovoriť: „Zdvihnite nohu, urobte krok,“ pretože to môj L300Go robí za mňa.

Nikdy som nepochopil dôležitosť mobility, kým som ju nezačal strácať. Teraz je každý krok darom a som odhodlaný kráčať vpred.

Spodný riadok

Aj keď moja cesta ešte zďaleka neskončila, to, čo som sa dozvedel od diagnostikovania, je neoceniteľné: Všetko, čo na teba vrhne život, môžeš prekonať pomocou rodiny a podporujúcej komunity.

Nech sa budete cítiť akokoľvek osamelo, sú tu ďalší, ktorí vás zdvihnú a držia vpred. Na svete je toľko úžasných ľudí, ktorí vám chcú pri tom pomôcť.

ČŠ sa môžu cítiť osamelo, ale existuje veľká podpora. Pre každého, kto to číta, či už máte MS, alebo nie, to, čo som sa z tejto choroby naučil, je nikdy sa nevzdávať, pretože „silná myseľ je silná telo“ a „MS je BS“.

Alexis Franklin je obhajkyňou pacientov z Arlingtonu vo Virginii, ktorej diagnostikovali SM vo veku 21 rokov. Odvtedy spolu s jej rodinou pomohli získať tisíce dolárov na výskum SM a precestovala oblasť väčšieho DC hovorením s ďalšími nedávno diagnostikovanými mladými ľuďmi. ľudí o jej skúsenostiach s touto chorobou. Je milujúcou mamou zmesi čivavy, Minnie, a vo voľnom čase rada sleduje futbal Redskins, varí a háčkuje.