5 dôvodov, prečo #InvisibleIllnessVedomie sa týka ľudí s RA

Obsah

• Vychádza z tieňov
• Budovanie komunity s ostatnými, ktorí žijú s RA
• Vytváranie spojení s osobami s inými neviditeľnými chorobami
• Poskytuje spôsob, ako zaznamenávať zážitok z choroby
• Zvyšovanie informovanosti ľudí mimo komunity chronických chorôb
• Jedlo so sebou

Podľa mojej skúsenosti je jednou z najzábavnejších vecí pri reumatoidnej artritíde (RA), že ide o neviditeľnú chorobu. To znamená, že aj keď máte RA a vaše telo môže byť v neustálom boji so sebou samým, ľudia nemusia vedieť o vašej bitke len pohľadom na vás.

Je to ťažké, pretože aj keď sa cítite strašne, môžete vyzerať súčasne dobre. Ľudia môžu zase zmierniť vašu bolesť a vaše ťažkosti jednoducho preto, že „nevyzeráte zle“.

Zvyšovanie informovanosti o tejto otázke pomáha niekoľko značiek na sociálnych médiách - #invisibleillness a #invisibleillnessawareness.

Tu je niekoľko dôvodov, prečo na mne záleží.

Vychádza z tieňov

Tieto značky umožňujú ľuďom, ktorí žijú s chronickým ochorením, ako som ja, otvorene sa podeliť o svojich chorobách a pomáhajú ostatným ukázať, že to, že nevyzeráme zle, neznamená to, že sa nehádame. To, čo nevidíte, vám môže ublížiť. A to, čo ostatní ľudia nevidia, môže znamenať, že musíte neustále bojovať za legitimitu: Musíte dokázať, že ste zvnútra chorí, pretože zvonku vyzeráte dobre.

Budovanie komunity s ostatnými, ktorí žijú s RA

Tieto značky umožňujú ľuďom s RA budovať komunitu a spájať sa s ostatnými, ktorí majú RA, spájať spoločné skúsenosti. Niekedy je ťažké povedať slovami to, čo prežívame, a vidieť skúsenosti ostatných nám môže pomôcť opísať našu vlastnú realitu života s RA.

Vytváranie spojení s osobami s inými neviditeľnými chorobami

Pretože tieto značky nie sú jedinečné pre komunitu RA a zasahujú do mnohých neviditeľných chorôb, použitie týchto značiek môže pomôcť ľuďom v komunite RA nadviazať spojenie s tými, ktorí žijú s inými chronickými stavmi. Značky napríklad bežne používajú aj ľudia, ktorí žijú s cukrovkou a Crohnovou chorobou.

V priebehu rokov som sa dozvedel, že napriek rôznym chorobám sú skúsenosti s chronickými chorobami a zážitky zo života s neviditeľnými chorobami podobné, bez ohľadu na chorobu.

Poskytuje spôsob, ako zaznamenávať zážitok z choroby

Od mojej diagnózy žijem s RA najmenej 11 rokov. V priebehu času tieto značky poskytli príležitosť nielen zdieľať, ale aj zaznamenávať skúsenosti, ktoré som mal.

Je ťažké sledovať všetky postupy, ktoré som absolvoval, všetky ošetrenia, ktoré som absolvoval, a všetky drobnosti pozdĺž cesty. Poskytnutím otvoreného fóra však tieto značky môžu tiež poskytnúť užitočný spôsob, ako sa obzrieť späť po tom, čo som prešiel.

Zvyšovanie informovanosti ľudí mimo komunity chronických chorôb

Tieto značky dávajú ľuďom mimo komunity chronických chorôb okno do toho, aký je náš život. Napríklad lekári a farmaceutický priemysel môžu sledovať tieto značky, aby získali predstavu o tom, aké to je žiť s chorobou, ako je RA. Zatiaľ čo ľudia v týchto odvetviach pomáhajú liečiť chorobu, často nechápu, aké to je žiť s touto chorobou alebo ako liečba ovplyvňuje náš život.

Jedlo so sebou

Je bežné, že ľudia hovoria o tom, ako sociálne médiá prevzali náš život - často negatívnym spôsobom. Sociálne médiá však výrazne prispeli k tým z nás, ktorí žijú s chronickými a najmä neviditeľnými chorobami. Je skutočne úžasné, že sociálne médiá musia spájať ľudí a zdroje, ktoré poskytuje.

Ak žijete s RA alebo iným neviditeľným ochorením, tieto štítky môžu byť pre vás užitočné. A ak ste ich ešte nepoužili, vyskúšajte ich a vyskúšajte ich.

Leslie Rottová bola diagnostikovaná lupus a reumatoidná artritída v roku 2008 vo veku 22 rokov, počas prvého ročníka vysokej školy. Potom, čo bola diagnostikovaná, Leslie pokračoval v získaní titulu PhD v odbore sociológia na University of Michigan a magisterského titulu v obhajobe zdravia na Sarah Lawrence College. Autorka blogu Bližšie k sebe, kde zdieľa svoje skúsenosti so zvládaním a žijúcimi s viacerými chronickými chorobami, úprimne as humorom. Je profesionálnou obhajkyňou pacientov žijúcich v Michigane.