5 spôsobov, ako uľahčiť život deťom a dospievajúcim, ktorí majú CF

Obsah

• Vzdelávajte ich o ich stave
• Ponúkam súcitnú úprimnosť
• Venujte im súkromný čas so svojím zdravotníckym tímom
• Podporte ich prechod na strednú alebo vysokú školu
• Pomôžte im pripraviť sa na vysokú školu
• Jedlo so sebou

Ako vaše dieťa starne, môže čeliť novým príležitostiam a výzvam v živote s cystickou fibrózou (CF). Je tiež bežné, že sa deti časom túžia po väčšej nezávislosti. Existujú kroky, ktoré im môžu pomôcť zvládnuť prechod z detstva do mladistvých a neskôr.

Pozrime sa na päť spôsobov, ako môžete svoje dieťa v tomto období podporiť.

Vzdelávajte ich o ich stave

S cieľom pomôcť dieťaťu rozvíjať zručnosti v oblasti samostatnosti a starostlivosti o seba je dôležité naučiť ho ich stav a stratégie jeho riadenia.

Ako vaše dieťa starne, povzbudzujte ich, aby prevzali väčšiu zodpovednosť za svoju vlastnú starostlivosť. Napríklad sa im pokúste pomôcť postupne rozvíjať zručnosti a sebavedomie, ktoré potrebujú:

• klásť otázky a hlásiť zmeny v ich príznakoch počas lekárskeho stretnutia
• nastaviť, používať a čistiť terapeutické vybavenie
• berte lieky bez pripomenutia od vás
• porozprávajte sa so svojimi priateľmi o ich stave

Ak sa snažia zobrať opraty, môže to pomôcť naplánovať stretnutie s trénerom životných zručností, sociálnym pracovníkom alebo psychológom. Môžu byť schopní pomôcť vášmu dieťaťu rozvíjať zručnosti a sebadôveru.

Ponúkam súcitnú úprimnosť

Môžete byť v pokušení zafarbiť svoje dieťa. Čestná komunikácia je však dôležitá, najmä keď vaše dieťa starne a začne premýšľať viac o svojej budúcnosti.

Keď vaše dieťa vyjadrí obavy alebo frustráciu, pokúste sa odolať nutkavosti ponúknuť falošné pohodlie. Namiesto toho uznajte svoje pocity a položte im otázky, aby ste sa dozvedeli o ich myšlienkach a skúsenostiach. Pozvite ich, aby vám na oplátku položili otázky, a buďte súcitný, ale pravdivý vo svojich odpovediach.

Potom, čo hovoria cez svoje pocity, ponúknite im, aby im pomohli vymyslieť stratégie na zvládnutie výziev v ich živote. V niektorých prípadoch to môže pomôcť pri hľadaní podpory od sociálneho pracovníka, psychológa alebo iného odborníka v oblasti duševného zdravia. Vaše dieťa môže mať prospech aj zo zapojenia sa do online alebo osobnej podpornej skupiny pre mládež s CF.

Venujte im súkromný čas so svojím zdravotníckym tímom

Najmä pri vstupe do ich dospievajúcich rokov môže byť pre vaše dieťa prínosom čas sám so členmi svojho zdravotníckeho tímu. To im poskytne príležitosť na rozvoj komunikačných a sebaovládacích schopností. Poskytne im tiež čas hovoriť o citlivých témach, o ktorých by možno nechceli prediskutovať iné osoby, ako napríklad:

• sex, sexualita a intímne vzťahy
• konflikty s členmi rodiny alebo priateľmi
• problémy s obrazom tela
• alkohol alebo drogy

V niektorých prípadoch vás tím starostlivosti o dieťa môže požiadať, aby ste sa pred vystúpením z miestnosti zúčastnili na určitej schôdzke.

Vaše dieťa bude nakoniec pripravené zúčastniť sa schôdzky samo. Ak sú nervózni z účasti na schôdzkach bez vás, môže vám pomôcť sadnúť si spolu a vymyslieť zoznam aktualizácií a otázok, ktoré môžu prediskutovať so svojím tímom starostlivosti. Nabádajte ich, aby do svojho vymenovania napísali zoznam, ktorý si môžu vziať so sebou.

Podporte ich prechod na strednú alebo vysokú školu

Prechádza vaše dieťa na novú strednú alebo vyššiu školu? Zvážte schôdzku so správcom školy skôr, ako školský rok začne diskutovať o ich zdravotných potrebách.

Možno budete musieť požiadať o ubytovanie, aby ste sa uistili, že vaše dieťa môže:

• brať lieky počas školských hodín
• venujte čas triede a vstupte do súkromného priestoru, aby ste absolvovali terapiu odstraňovania dýchacích ciest
• dostať sa z triedy, keď potrebujú navštevovať lekárske stretnutia
• dobehnúť hodiny a úlohy, ktoré vynechali z dôvodu lekárskeho vyšetrenia alebo choroby

Zvážte požiadavku, aby sa vaše dieťa zúčastnilo na stretnutí s vami, aby sa mohlo zoznámiť so správcom školy, rozvíjať zručnosti sebaobhajcov a mať príležitosť vyjadriť svoje preferencie ubytovania.

Pomôžte im pripraviť sa na vysokú školu

Plánuje vaše dieťa navštevovať odbornú školu, obecnú školu alebo univerzitu? Môžete im pomôcť premýšľať o niektorých prípravách, ktoré by mohli potrebovať.

Keď príde čas, povzbudzujte ich, aby si dohodli schôdzku so svojím tímom starostlivosti, aby prediskutovali ubytovanie, ktoré by mohli potrebovať v kampuse. Členovia ich tímu starostlivosti môžu pomôcť pri plánovaní aspektov ich štúdia a životnej situácie, ktoré si môžu vyžadovať špeciálne opatrenia.

Ak sa vaše dieťa rozhodne požiadať o ubytovanie v areáli školy, bude potrebné dohodnúť si stretnutie s niekým z jeho školy, aby prediskutovalo jeho stav a potreby. Najlepšie je uzavrieť písomnú dohodu, v ktorej sú uvedené všetky osobitné dojednania alebo podpora, ktoré škola poskytne.

Ak plánujú navštevovať školu v inom meste, vaše dieťa by sa malo spojiť s tímom starostlivosti o CF v tejto oblasti, aby malo prístup k miestnej lekárskej podpore.

Jedlo so sebou

S pribúdajúcim vekom je dôležité nájsť rovnováhu medzi podporou vášho dieťaťa a poskytnutím priestoru pre rast. Je nevyhnutné ich vychovávať o svojom stave a povzbudzovať ich k tomu, aby preberali rastúcu zodpovednosť za samosprávu a zároveň im naďalej poskytovali súcitnú starostlivosť. Členovia tímu starostlivosti o vaše dieťa a ďalší zdravotnícki pracovníci vám môžu pomôcť vyrovnať sa s výzvami.