15 spôsobov, ako žiť svoj najlepší život s roztrúsenou sklerózou

Obsah

• 1. Dozviete sa všetko, čo môžete
• 2. Zostaňte v kontakte s novými liečbami a klinickými skúškami
• 3. Buďte aktívny
• 4. Precvičujte si dobrú hygienu spánku
• 5. Nájdite kamaráta z MS
• 6. Zostavte tím lekárov
• 7. Jedzte dobre
• 8. Rozdeľte a podmante si domáce práce
• 9. Usporiadajte svoje domáce a pracovné prostredie
• 10. Investujte do šikovných prístrojov
• 11. Nastavte pripomenutia
• 12. Zapojte sa
• 13. Udržujte chlad
• 14. Nastavte automatické doplňovanie na recepty
• 15. Zostaňte pozitívne
• Zobrať

S pomocou nových liečebných postupov, moderných technológií a nasadenia vedcov, výskumných pracovníkov a aktivistov je možné žiť svoj najlepší život s roztrúsenou sklerózou (MS).

Týchto 15 tipov vám môže pomôcť začať dobre žiť.

1. Dozviete sa všetko, čo môžete

MS je chronické ochorenie postihujúce centrálny nervový systém. To môže spôsobiť celý rad príznakov, ktoré sa líšia od človeka k človeku. Existuje niekoľko rôznych typov SM a každá si vyžaduje iný liečebný plán.

Dozviete sa všetko o svojej diagnóze, je prvým krokom, ktorý môžete podniknúť na efektívne zvládnutie svojho stavu. Váš lekár vám môže poskytnúť informačné letáky o SM alebo si o nej môžete prečítať od organizácií, ako je Národná spoločnosť pre MS.

Zistenie faktov a objasnenie akýchkoľvek mylných predstáv o SM môže diagnózu trochu uľahčiť.

Vedci sa tiež čoraz viac učia o MS každý deň. Preto je nevyhnutné, aby ste boli neustále informovaní o nových postupoch, ktoré sa dostanú do potrubia.

2. Zostaňte v kontakte s novými liečbami a klinickými skúškami

National MS Society je dobrým zdrojom na nájdenie nových klinických skúšok vo vašej oblasti.

Úplný zoznam všetkých minulých, súčasných a budúcich klinických skúšok nájdete aj na stránke ClinicalTrials.gov. Ak vo vašej oblasti nájdete klinické skúšanie, porozprávajte sa so svojím lekárom, aby ste zistili, či ste kandidátom na účasť na skúške.

3. Buďte aktívny

Denné cvičenie je nevyhnutné na udržanie svalovej sily a vytrvalosť budovy. Ak nebudete mať dostatok fyzickej aktivity, môže to tiež zvýšiť riziko vzniku osteoporózy - stav, pri ktorom môžu byť vaše kosti tenké a krehké. Cvičenie môže tiež zlepšiť vašu náladu a odvrátiť únavu.

Začnite jednoduchými cvičeniami s nízkym dopadom, ako je chôdza, bicyklovanie alebo plávanie.

4. Precvičujte si dobrú hygienu spánku

Cvičenie správnej hygieny spánku vám dá nohu, keď príde na boj s únavou MS.

Tu je niekoľko osvedčených spôsobov, ktoré vám pomôžu dosiahnuť pokojnejší spánok:

• Zaviesť rutinu pred spaním. Napríklad si dajte teplú kúpeľ a počúvajte upokojujúcu hudbu tesne pred spaním.
• Pokúste sa ísť každý deň do postele a zobudiť sa v rovnakom čase.
• Pred spaním sa držte ďalej od jasných obrazoviek.
• Vyhnite sa kofeínu neskoro popoludní a večer.

5. Nájdite kamaráta z MS

Túto diagnózu nemusíte podstúpiť sám. Prihláste sa do aplikácie MS Buddy Healthline (iPhone; Android) a spojte sa s ostatnými, ktorí žijú s MS, a porozprávajte sa s nimi. MS Buddy je pre vás bezpečné miesto, kde môžete zdieľať svoje obavy a požiadať o radu ostatných, ktorí prechádzajú niektorými rovnakými skúsenosťami ako vy.

6. Zostavte tím lekárov

MS je celoživotné ochorenie, preto je dôležité, aby ste boli v starostlivosti špecialistu na MS, ktorý je pre vás dobrý zápas. Váš lekár primárnej starostlivosti vás môže odporučiť tímu ďalších poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, aby vám pomohol zvládnuť všetky vaše príznaky. Môžete tiež použiť tento nástroj „Nájsť lekárov a zdroje“ od spoločnosti National MS Society.

Medzi poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, ktorých možno budete potrebovať, patria:

• neurológ, ktorý sa špecializuje na MS
• neuropsychológ, ktorý vám pomôže spravovať vaše mentálne funkcie, ako je pamäť, zameranie, spracovanie informácií a riešenie problémov
• fyzioterapeut, ktorý pracuje na celkovej sile, rozsahu pohybov, koordinácii a hrubých pohybových schopnostiach
• psychológ alebo poradca v oblasti duševného zdravia, ktorý vám pomôže vyrovnať sa s diagnózou
• pracovný terapeut, ktorý vám môže poskytnúť nástroje na efektívnejšie vykonávanie každodenných úloh
• sociálny pracovník, ktorý vám pomôže nájsť finančné zdroje, nároky a komunitné služby
• odborník na výživu alebo výživu, ktorý vám pomôže udržiavať zdravú výživu
• patológa rečového jazyka, ak máte problémy s rečou, prehĺtaním alebo dýchaním
  
  

7. Jedzte dobre

Vaša strava je dôležitým nástrojom dobrého bývania s SM. Aj keď neexistuje žiadna zázračná strava na liečbu SM, zvážte zameranie na zdravú výživu s vysokým obsahom ovocia, zeleniny, celých zŕn, zdravých tukov a chudých bielkovín.

Je tiež dôležité dobre sa najesť, aby sa zabránilo priberaniu na váhe. Vedci videli väčšie progresie postihnutia a viac lézií mozgu u ľudí žijúcich s SM, ktorí majú nadváhu alebo sú obézni.

Tu je niekoľko ďalších tipov týkajúcich sa stravovania:

• Jedzte nízkotučné alebo rastlinné jedlá. Štúdia z roku 2016 zistila, že ľudia s SM, ktorí dodržiavali diétu s nízkym obsahom tuku v rastlinách, mali po 12 mesiacoch zlepšenú úroveň únavy. Nepreukázalo sa však zlepšenie miery recidívy ani úrovne postihnutia, preto je potrebný ďalší výskum.
• Získajte dostatok vlákniny. Odporúčaný príjem je najmenej 25 gramov vlákniny každý deň pre ženy a 38 gramov vlákniny každý deň pre mužov. Pomáha to podporovať dobrú funkciu čriev.
• Znížte spotrebu alkoholu.
• Jedzte potraviny s vysokým obsahom omega-3 a omega-6 mastných kyselín. Príklady zahŕňajú mastné ryby (losos, tuniak, makrely), sójové bôby, repkový olej, vlašské orechy, ľanové semienka a slnečnicový olej. Niektoré dôkazy naznačujú, že konzumácia týchto tukov by mohla znížiť závažnosť a trvanie útokov na MS.

8. Rozdeľte a podmante si domáce práce

Domáce práce sa môžu zdať ohromujúce, ale nemusíte robiť všetko naraz. Rozdeľte svoje práce tak, aby boli lepšie zvládnuteľné. Napríklad čistite iba jednu izbu denne alebo rozdeľte všetky domáce práce do časových segmentov po celý deň.

Upratovanie si môžete urobiť aj sami, ale v priebehu procesu sa nebudete ubližovať.

9. Usporiadajte svoje domáce a pracovné prostredie

Pokúste sa strategicky premýšľať o tom, ako je váš domov a pracovisko nastavené.

Možno budete musieť urobiť nejaké úpravy, aby vyhovovali vašim potrebám. Zvážte napríklad uloženie kuchynského náradia, ktoré každý deň používate, do kuchynského pultu a do najľahšie dostupných skriniek. Možno budete chcieť umiestniť ťažké elektrické spotrebiče, napríklad mixéry, na dosku, takže ich nemusíte neustále posúvať.

Usporiadajte alebo zbavte nábytok, koberce a dekorácie, ktoré zaberajú príliš veľa podlahovej plochy alebo by vás mohli zakopnúť pri pohybe okolo domu. Pamätajte, že čím viac vecí máte, tým ťažšie je vyčistiť váš dom.

Môžete sa tiež porozprávať so zamestnávateľom, či vám poskytne ergonomické vybavenie na uľahčenie vášho pracovného dňa. Príklady zahŕňajú ochranu proti oslneniu na obrazovkách počítačov, trackball namiesto myši alebo dokonca pohybujúce sa stoly, ktoré sú bližšie pri vchode.

10. Investujte do šikovných prístrojov

Nové pomôcky a malé nástroje do kuchyne môžu uľahčiť a zaistiť bežné úlohy. Napríklad by ste si mohli kúpiť otvárač pohárov, ktorý vám umožní otvoriť viečko pohára zavreté vákuom.

11. Nastavte pripomenutia

MS môže viesť k príznakom, ako je strata pamäte a sústredenie sa problémov. To môže sťažiť zapamätanie si každodenných úloh, ako sú schôdzky a kedy užívať lieky.

Aplikácie a nástroje telefónu vám môžu pomôcť vyriešiť problémy s pamäťou. K dispozícii sú aplikácie, ktoré uľahčujú prezeranie kalendára, vytváranie poznámok, vytváranie zoznamov a nastavovanie upozornení a pripomienok. Jedným z príkladov je CareZone (iPhone; Android).

12. Zapojte sa

Skupiny podpory MS vás môžu spojiť s ostatnými ľuďmi, ktorí žijú s MS, a pomôžu vám vytvoriť sieť na výmenu nápadov, nový výskum a dobré vibrácie. Môžete sa tiež pripojiť k dobrovoľníckemu programu alebo aktivistickej skupine. Možno zistíte, že účasť v týchto typoch organizácií je nesmierne posilňujúca.

Webové stránky aktivistov spoločnosti National MS Society sú dobrým miestom na začiatok. Môžete tiež hľadať nadchádzajúce dobrovoľnícke udalosti v okolí.

13. Udržujte chlad

Mnoho ľudí s SM zistilo, že sú citliví na vystavenie teplu. Keď teplota tela stúpa, vaše príznaky sa môžu zhoršiť. Aj malé zvýšenie teploty môže narušiť nervové impulzy natoľko, aby vyvolali príznaky. Táto skúsenosť má v skutočnosti svoje vlastné meno - Uhthoffov fenomén.

Pokúste sa udržať chladný a vyhnúť sa horúcim sprchám a kúpeľom. Ak je to možné, používajte klimatizáciu vo svojom dome a zostaňte mimo slnka. Môžete tiež vyskúšať nosiť chladiacu vestu alebo zábal na krk.

14. Nastavte automatické doplňovanie na recepty

Je dôležité brať lieky včas. Zabudnutie na lieky alebo doplnenie lekárskeho predpisu môže mať zásadné následky na váš každodenný život.

Ak chcete tento problém vyriešiť, v miestnej lekárni nastavte automatické doplňovanie predpísaných liekov. Môžete mať text lekárne alebo zavolať, aby ste vedeli, že váš lekársky predpis je pripravený na vyzdvihnutie. Mnoho lekární vám môže dokonca poslať vaše recepty vopred.

15. Zostaňte pozitívne

Aj keď v súčasnosti neexistuje liečba na SM, novšie liečby môžu chorobu spomaliť. Nevzdávajte sa nádeje. Vedie sa výskum na zlepšenie liečby a zníženie progresie ochorenia.

Ak máte ťažké udržať pozitívny výhľad na život, zvážte stretnutie s psychológom alebo poradcom pre duševné zdravie a prediskutujte svoje potreby.

Zobrať

Život po diagnóze SM môže byť ohromujúci. Niektoré dni vám vaše príznaky môžu zabrániť v tom, aby ste robili to, čo máte radi, alebo sa budete cítiť emocionálne vyčerpaní. Aj keď niektoré dni môžu byť ťažké, stále je možné dobre žiť s MS implementáciou niektorých vyššie uvedených zmien do vášho života.