5 tipov na dobrý život s cystickou fibrózou

Obsah

• Prečo na tom záleží
• Tip č. 1: Pochopte svoje možnosti liečby
• Fyzikálna terapia hrudníka
• lieky
• Pľúcna rehabilitácia (PR)
• Kyslíková terapia
• chirurgia
• Tip č. 2: Jedzte vyváženú stravu
• Tip č. 3: Vytvorte si tréningový plán
• Tip č. 4: Podniknite kroky, aby ste sa vyhli chorobe
• Tip č. 5: Spojte sa s komunitou
• Spodný riadok

Prečo na tom záleží

Ak máte cystickú fibrózu, je dôležité sa čo najviac naučiť o stave a spôsobe, ako ho zvládnuť. Podniknutie krokov na udržanie zdravia v čo najväčšej možnej miere a podstupovanie liečby podľa potreby môže pomôcť predchádzať závažným infekciám.

Neexistuje liek na cystickú fibrózu. Aj keď môže byť nemožné úplne zabrániť vzplanutiu, existujú veci, ktoré môžete urobiť, aby ste znížili ich frekvenciu a závažnosť, ako aj zlepšili kvalitu svojho života.

Tip č. 1: Pochopte svoje možnosti liečby

Liečba cystickej fibrózy prešla v posledných rokoch dlhou cestou. Ciele liečby sú:

• zabrániť pľúcnym infekciám a obmedziť ich závažnosť
• uvoľnite a vyberte lepkavý hlien z pľúc
• predchádzať a liečiť črevné blokády
• zabrániť dehydratácii
• zabezpečiť správnu výživu

Väčšina ľudí s cystickou fibrózou je liečená tímom zdravotníckych pracovníkov vrátane:

• lekári, ktorí sa špecializujú na cystickú fibrózu
• sestry
• fyzioterapeuti
• dietológovia
• sociálni pracovníci
• odborníci v oblasti duševného zdravia

Váš plán liečby cystickej fibrózy bude individualizovaný podľa závažnosti vášho stavu a vašich príznakov. Hlavné liečby cystickej fibrózy sú:

Fyzikálna terapia hrudníka

Táto terapia, známa ako búšenie hrudníka alebo búšenie, zahŕňa búšenie hrudníka a chrbta, ktoré vám pomôže vykašľať nahromadený hlien v pľúcach. Terapia sa vykonáva až štyrikrát denne. V niektorých prípadoch sa na pomoc pri tomto postupe používajú mechanické zariadenia.

lieky

Na liečbu cystickej fibrózy sa používa niekoľko liekov. Antibiotiká sa používajú na prevenciu a liečbu infekcií, protizápalové lieky sa používajú na zníženie zápalu pľúc a bronchodilatanciá pomáhajú otvoriť dýchacie cesty.

Pľúcna rehabilitácia (PR)

Cieľom programu PR je pomôcť vašim pľúcom lepšie pracovať a pomôcť vám zostať tak zdraví, ako je to len možné. Programy PR môžu obsahovať:

• cvičenie
• výživové pokyny
• dýchacie techniky
• psychologické poradenstvo (osobné alebo skupinové)
• vzdelávanie o cystickej fibróze

Kyslíková terapia

Ak hladina kyslíka v krvi klesne, možno budete potrebovať kyslíkovú terapiu. Kyslíková terapia vám dodá ďalší kyslík, ktorý vám pomôže ľahšie dýchať. Pomáha tiež predchádzať pľúcnej hypertenzii, forme vysokého krvného tlaku, ktorá ovplyvňuje vaše pľúca a srdce.

chirurgia

Niektoré komplikácie cystickej fibrózy môžu vyžadovať chirurgický zákrok. Napríklad, možno budete potrebovať napájaciu skúmavku, ak je zapojený váš tráviaci systém. Ak sa u Vás objaví upchatie čreva, možno budete potrebovať operáciu čreva. Môže sa zvážiť transplantácia pľúc, ak váš stav ohrozuje život.

Tip č. 2: Jedzte vyváženú stravu

Ak cystická fibróza spôsobuje lepkavý hlien, ktorý sa hromadí vo vašom tráviacom trakte, môže vám zabrániť v absorbovaní potrebných živín, ako sú tuky, vitamíny a minerály. Výsledkom je, že diéta s cystickou fibrózou je omnoho vyššia v obsahu kalórií a tukov ako v bežnej strave, ale mala by byť dobre vyvážená. Podľa kliniky Mayo si ľudia s cystickou fibrózou vyžadujú až o 50 percent viac kalórií každý deň.

Plán stravovania zdravej cystickej fibrózy by mal obsahovať:

• ovocie
• zelenina
• celé zrniečka
• plnotučné mliečne výrobky
• proteín
• zdravé tuky

Váš lekár vám môže odporučiť, aby ste pri každom jedle užívali tráviace enzýmy, aby pomohli telu absorbovať tuky a bielkoviny. Strava s vysokým obsahom solí môže byť predpísaná, aby sa zabránilo strate sodíka spôsobenému potením.

Na pomoc riedkému pľúcnemu hlienu vypite veľa tekutín a zostaňte dobre hydratovaní.

Tip č. 3: Vytvorte si tréningový plán

Cvičenie je dobré pre vaše celkové fyzické zdravie. Pomáha posilňovať pľúca a srdce. Môže tiež pomôcť uvoľniť hlien v dýchacích cestách. Podľa systematického prehľadu z roku 2008 aeróbne a odporové tréningy pomáhajú zlepšovať aeróbnu kapacitu a silu u ľudí s cystickou fibrózou.

Cvičenie je tiež dobré pre vaše emocionálne zdravie. Pomáha zmierniť depresiu a úzkosť tým, že uvoľňuje chemikálie, vďaka ktorým sa cítite dobre, a redukuje chemikálie, vďaka ktorým sa cítite zle. Cvičenie môže tiež pomôcť zvýšiť vašu dôveru a môže vám pomôcť cítiť sa viac pod kontrolou nad svojím zdravím.

Ak vás myšlienka rozbiť pot v telocvični alebo behanie na kolenách spôsobí, že sa krčíte, myslite mimo tradičného cvičebného boxu. Každý pohyb, ktorým sa vaše srdce vyčerpáva rýchlejšie, ako je záhradníctvo, turistika a hranie obruče, je prospešný. Kľúčom k súdržnosti je nájsť aktivitu, ktorú máte radi.

Tip č. 4: Podniknite kroky, aby ste sa vyhli chorobe

Podľa Nadácie pre cystickú fibrózu (CFF) sú ľudia s cystickou fibrózou vystavení zvýšenému riziku vážnych infekcií pľúc, pretože v pľúcach sa hromadí hrubý lepkavý hlien, ktorý umožňuje množenie baktérií.

Ak chcete znížiť riziko infekcie, postupujte takto:

• Po kašli alebo kýchaní a po fyzickej terapii hrudníka si umyte ruky.
• Po umývaní zvierat, po použití kúpeľne a pred jedlom si umyte ruky.
• Po dotyku povrchov na verejných miestach si umyte ruky.
• Pri kašľaní alebo kýchaní zakryte ústa tkanivom; zahoďte tkanivo a umyte si ruky.
• Kašeľ alebo kýchnite do horného rukávu, ak nie je k dispozícii tkanivo; nekašľajte alebo nekašlite do rúk.
• Uistite sa, že všetky vaše očkovania sú aktuálne; získať ročnú chrípku.
• Držte sa najmenej 6 stôp od chorých ľudí a ostatných s cystickou fibrózou.

Tip č. 5: Spojte sa s komunitou

Niektorí ľudia s cystickou fibrózou trpia depresiou. Podľa štúdie z roku 2008 je cystická fibróza rizikovým faktorom depresie. Štúdia ukázala, že depresia u ľudí s cystickou fibrózou môže mať negatívny vplyv na ich liečbu, rodinný život a kvalitu života spojenú so zdravím.

Ak si myslíte, že môžete byť v depresii alebo máte obavy z depresie, obráťte sa na svojho lekára. Váš lekár vás môže naučiť, ako rozpoznať príznaky depresie a tiež vám môže pomôcť pri liečbe. Liečba môže zahŕňať hovorenú terapiu, lieky alebo kombináciu oboch. Depresia môže znížiť účinnosť liečby cystickou fibrózou a znížiť funkciu pľúc, preto je dôležité získať pomoc pri prvých príznakoch, že niečo môže byť zle.

Podporné skupiny vám ponúkajú príležitosť hovoriť s ostatnými ľuďmi, ktorí zažili podobné príznaky a skúsenosti ako vy. Porozprávajte sa so svojím zdravotníckym tímom alebo zavolajte do miestnej nemocnice, aby ste zistili, či vo vašej oblasti existuje podporná skupina.

Ďalšie informácie: Cystická fibróza »

Spodný riadok

Cystická fibróza je závažné progresívne ochorenie. V krátkodobom horizonte budete vy a váš zdravotnícky tím pracovať na zvládnutí vašich príznakov a znížení rizika nákazy alebo iných závažných komplikácií. Niekedy môžete vyžadovať pravidelnú ambulantnú starostlivosť alebo hospitalizáciu.

Z dôvodu nových liečebných postupov je dlhodobý výhľad pre ľudí s cystickou fibrózou podstatne lepší ako kedykoľvek predtým. Mnoho ľudí s týmto ochorením chodí do školy, má zamestnanie a má deti. Pomôžete zariadiť svoje telo na zvládnutie cystickej fibrózy sledovaním liečebného plánu, správnym stravovaním, cvičením, vyhýbaním sa baktériám, kedykoľvek je to možné, a prevzatím kontroly nad svojím emocionálnym zdravím.

Čítajte ďalej: Súvislosť medzi exokrinnou nedostatočnosťou pankreasu a cystickou fibrózou »