Muž, ktorý stojí za ALS výzvou, sa topí v účtoch za lekársku starostlivosť

Obsah

• Skontrolovať pre

Bývalému hráčovi baseballu v Bostone Peteovi Fratesovi diagnostikovali ALS (amyotrofickú laterálnu sklerózu), známu tiež ako Lou Gehrigova choroba, v roku 2012. O dva roky neskôr prišiel s nápadom získať peniaze na chorobu vytvorením výzvy ALS, ktorá neskôr sa stal fenoménom sociálnych médií.

No dnes, keď Frates leží doma na podpore života, je pre jeho rodinu čoraz ťažšie dovoliť si 85 000 alebo 95 000 dolárov mesačne potrebných na to, aby ho udržali nažive. „Každá rodina by bola kvôli tomu rozbitá,“ povedal Fatesov otec John pre pobočku CNB WBZ. "Po 2 a pol rokoch tohto typu výdavkov sa to pre nás stalo absolútne neudržateľným. Nemôžeme si to dovoliť."

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563%2F618792568260781%2F3

Koncept výzvy ALS bol jednoduchý: človek si vyleje na hlavu vedro ľadovo studenej vody a celú vec zverejní na sociálnych sieťach. Potom vyzvú priateľov a rodinu, aby urobili to isté alebo darovali peniaze Asociácii ALS. (Súvisiace: našich 7 obľúbených celebrít, ktoré sa zúčastnili výzvy ALS Ice Bucket)

Počas ôsmich týždňov Fratesov geniálny nápad vyzbieral viac ako 115 miliónov dolárov vďaka 17 miliónom ľudí, ktorí sa zúčastnili. V minulom roku Asociácia ALS oznámila, že im dary pomohli identifikovať gén zodpovedný za chorobu, ktorá spôsobuje, že ľudia stratili kontrolu nad pohybom svalov, a nakoniec im zobrali schopnosť jesť, hovoriť, chodiť a v konečnom dôsledku aj dýchať.

Nielen to, ale začiatkom tohto mesiaca FDA oznámila, že čoskoro bude k dispozícii nový liek na liečbu ALS - prvá nová možnosť liečby dostupná za viac ako dve desaťročia. Bohužiaľ je ťažké povedať, či toto zistenie pomôže Fratesovi včas. Ďalší spoluzakladateľ výzvy, 46-ročný Anthony Senerchia, zomrel koncom novembra 2017 po 14-ročnom boji s touto chorobou.

Aj keď jeho udržanie nažive stojí 3000 dolárov denne, Fratesova manželka Julie odmieta presťahovať svojho manžela do zariadenia, hoci by to bolo pre rodinu lacnejšie. „Chceme ho len nechať doma s rodinou,“ povedala pre WBZ a vyjadrila, že trávenie času s jeho 2-ročnou dcérou je jednou z mála vecí, ktoré Fratesa nútia bojovať o život.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.4537480980983963%2F305029%2F30592%25%3F305923%2F305923%26

Teraz Fratesova rodina opäť oslovuje verejnosť vytvorením nového fondu prostredníctvom asociácie ALS, aby pomohla rodinám, ako je Peteova, nechať svojich blízkych doma. Jeho názov je Iniciatíva domácej starostlivosti o zdravie a jeho cieľom je dosiahnuť 1 milión dolárov. 5. júna sa bude konať finančná zbierka. Ďalšie informácie získate od Asociácie ALS.

Skontrolovať pre