Moji kolegovia z oblasti MS mi dávajú silu, aby som pokračoval v boji “

Obsah

• Ako ste dostali diagnózu MS?
• Kde ste sa v prvých dňoch a týždňoch obrátili na podporu?
• Čo vás viedlo k tomu, že ste začali hľadať radu a podporu online komunít?
• Čo ste našli v týchto online komunitách, ktoré vám najviac pomohli?
• Prekvapila vás úroveň otvorenosti ľudí v týchto komunitách?
• Existuje nejaký konkrétny jednotlivec, ktorého ste sa stretli v jednej z týchto komunít a ktorý vás inšpiruje?
• Prečo je pre vás dôležité, aby ste sa mohli priamo spojiť s inými ľuďmi, ktorí majú SM?
• Čo by ste povedali niekomu nedávno diagnostikovanému na SM?

Arnetta Hollis je temperamentný Texan s vrúcnym úsmevom a pútavou osobnosťou. V roku 2016 mala 31 rokov a užívala si život ako novomanželka. O necelé dva mesiace neskôr bola diagnostikovaná roztrúsená skleróza.

Arnettove reakcie na správy neboli úplne také, ako by ste očakávali. „Jeden z mojich najťažších a najväčšie okamihy v živote sú diagnostikované s SM, “spomína. "Cítim, že som bol požehnaný touto chorobou z nejakého dôvodu." Boh mi nedal lupus alebo iné autoimunitné ochorenie. Dal mi roztrúsenú sklerózu. Výsledkom je, že je mojím životným cieľom bojovať za svoju silu a roztrúsenú sklerózu. “

Healthline sa posadila s Arnettou, aby hovorila o diagnóze, ktorá zmenila jej život, ao tom, ako našla nádej a podporu v mesiacoch hneď potom.

Ako ste dostali diagnózu MS?

Žil som normálny život, keď som sa jedného dňa zobudil a padol. Nasledujúce tri dni som stratil schopnosť chodiť, písať, správne používať ruky a dokonca cítiť teploty a pocity.

Najúžasnejšou časťou tejto strašidelnej cesty bolo, že som sa stretol s veľkým lekárom, ktorý sa na mňa pozrel a povedal mi, že má pocit, že mám MS. Aj keď to bolo strašidelné, uisťovala ma, že mi poskytne najlepšie možné ošetrenie. Od tej chvíle som sa nikdy nebál. Túto diagnózu som skutočne prijal ako svoje znamenie žiť ešte naplnenejší život.

Kde ste sa v prvých dňoch a týždňoch obrátili na podporu?

V počiatočných fázach mojej diagnostiky sa moja rodina kolektívne spojila, aby ma ubezpečila, že mi pomôžu postarať sa o mňa. Bol som tiež obklopený láskou a podporou môjho manžela, ktorý neúnavne pracoval, aby som sa ubezpečil, že dostávam najlepšiu dostupnú liečbu a starostlivosť.

Z lekárskeho hľadiska sa môj neurológ a terapeutický tím veľmi venovali starostlivosti o mňa a poskytovali mi praktické skúsenosti, ktoré mi pomohli prekonať veľa symptómov, ktorým čelím.

Čo vás viedlo k tomu, že ste začali hľadať radu a podporu online komunít?

Keď som bol prvýkrát diagnostikovaný na SM, bol som na JIS šesť dní a ústavná rehabilitácia tri týždne. Počas tejto doby som nemal nič iné ako čas na rukách. Vedel som, že nie som jediný, kto čelí tejto chorobe, a tak som začal hľadať online podporu. Najprv som sa pozrel na Facebook kvôli rôznym skupinám, ktoré sú k dispozícii na Facebooku. Tu som získal najväčšiu podporu a informácie.

Čo ste našli v týchto online komunitách, ktoré vám najviac pomohli?

Moji kolegovia z členských štátov ma podporovali spôsobom, ktorý nedokázala moja rodina a priatelia. Nie je to tak, že by moja rodina a priatelia neboli ochotní ma viac podporovať, je to jednoducho skutočnosť, že - pretože sú emocionálne investovaní - spracovávali túto diagnózu rovnako ako ja.

Moji kolegovia z ČŠ žijú a / alebo pracujú s touto chorobou každý deň, takže vedia dobré, zlé a škaredé a boli v tomto ohľade schopní ma podporiť.

Prekvapila vás úroveň otvorenosti ľudí v týchto komunitách?

Ľudia v online komunitách sú dosť otvorení. Diskutuje sa o každej téme - finančnom plánovaní, cestovaní a všeobecne tom, ako žiť skvelý život - a do diskusie sa zapojilo mnoho ľudí. Spočiatku ma to prekvapilo, ale čím viac príznakov čelím, tým viac sa spolieham na tieto veľké komunity.

Existuje nejaký konkrétny jednotlivec, ktorého ste sa stretli v jednej z týchto komunít a ktorý vás inšpiruje?

Jenn je osoba, s ktorou som sa stretol v MS Buddy, a jej história ma inšpiruje, aby som sa nikdy nevzdala. Má MS spolu s niekoľkými ďalšími oslabujúcimi chorobami. Aj keď má tieto choroby, podarilo sa jej vychovávať svojich súrodencov a teraz aj svoje vlastné deti.

Vláda odmietla vyplácať dávky v invalidite, pretože nespĺňa minimálny pracovný kredit, ale aj napriek tomu pracuje, keď môže a stále bojuje. Je to jednoducho úžasná žena a obdivujem jej silu a vytrvalosť.

Prečo je pre vás dôležité, aby ste sa mohli priamo spojiť s inými ľuďmi, ktorí majú SM?

Pretože oni rozumejú. Jednoducho povedané, dostanú to. Keď vysvetlím svoje príznaky alebo pocity s mojou rodinou a priateľmi, je to ako hovoriť s doskou, pretože nerozumejú, aké to je. Hovoriť s tými, ktorí majú RS, je ako byť v otvorenej miestnosti so všetkými očami, ušami a pozornosťou na predmet: MS.

Čo by ste povedali niekomu nedávno diagnostikovanému na SM?

Moja obľúbená rada pre niekoho, kto je novodiagnostikovaný, je tento: pochovaj starý život. Urobte si pohreb a smútok za svoj starý život. Potom vstaň. Objavte a milujte nový život, ktorý máte. Ak prijmete svoj nový život, nájdete silu a vytrvalosť, ktorú ste nikdy nepoznali.

Iba 2,5 milióna ľudí žije s RS po celom svete a 200 ďalších ľudí má diagnostikovanú chorobu každý týždeň iba v USA. Pre mnoho z týchto ľudí sú online komunity nevyhnutným zdrojom podpory a rád, ktoré sú prežívané, osobné a skutočné. Máte MS? Vyskúšajte našu komunitu Living with MS na Facebooku a spojte sa s týmito najlepšími blogermi MS!