Nie je to tak, ako to vyzerá: Môj život s Pseudobulbar Affect (PBA)

Obsah

• Allison Smith, 40
• Život s PBA od roku 2015
• Joyce Hoffman, 70
• Žijem v PBA od roku 2011
• Delanie Stephenson, 39
• Žijem v PBA od roku 2013
• Amy Elder, 37
• Žijem v PBA od roku 2011

Pseudobulbárny efekt (PBA) spôsobuje náhle nekontrolovateľné a prehnané emočné výbuchy, ako je smiech alebo plač. Tento stav sa môže vyvinúť u ľudí, ktorí utrpeli traumatické poranenie mozgu alebo ktorí žijú s neurologickým ochorením, ako je Parkinsonova choroba alebo skleróza multiplex (SM).

Život s PBA môže byť frustrujúci a izolovaný. Mnoho ľudí si neuvedomuje, čo je PBA, alebo že emočné výbuchy nie sú pod vašou kontrolou. Niektoré dni sa možno budete chcieť skryť pred svetom, a to je v poriadku. Existujú však spôsoby, ako spravovať svoj PBA. Nielen, že určité zmeny životného štýlu vám pomôžu vidieť pokles príznakov, ale sú k dispozícii aj lieky, ktoré udržia vaše príznaky PBA na uzde.

Ak vám bola nedávno diagnostikovaná PBA alebo s ňou už nejaký čas žijete a stále máte pocit, že si nemôžete vychutnať dobrú kvalitu života, štyri príbehy uvedené nižšie vám môžu pomôcť nájsť cestu k uzdraveniu. Všetci títo odvážni jedinci žijú s PBA a našli si spôsoby, ako prežiť svoj najlepší život aj napriek svojej chorobe.

Allison Smith, 40

Život s PBA od roku 2015

V roku 2010 mi diagnostikovali mladú Parkinsonovu chorobu a príznaky PBA som si začal všímať asi päť rokov po tom. Najdôležitejšou vecou pri správe PBA je byť si vedomý akýchkoľvek spúšťačov, ktoré môžete mať.

Pre mňa sú to videá lám, ktoré pľujú ľuďom do tvárí - text ma vždy dostane! Najprv sa zasmejem. Potom však začnem plakať a je ťažké s tým prestať. V takýchto chvíľach sa zhlboka nadýchnem a pokúsim sa rozptýliť počítaním v hlave alebo premýšľaním nad vybavením, ktoré musím v ten deň urobiť. V skutočne zlých dňoch urobím niečo len pre seba, napríklad masáž alebo dlhú prechádzku. Niekedy budete mať ťažké dni, a to je v poriadku.

Ak ste práve začali mať príznaky PBA, začnite vzdelávať seba a svojich blízkych o tomto stave. Čím viac podmienky pochopia, tým lepšie vám poskytnú podporu, ktorú potrebujete. Existujú aj liečby špeciálne pre PBA, takže sa o možnostiach poraďte so svojím lekárom.

Joyce Hoffman, 70

Žijem v PBA od roku 2011

V roku 2009 som dostal cievnu mozgovú príhodu a začal som najmenej dvakrát mesačne prežívať epizódy PBA. Za posledných deväť rokov moje PBA ustúpilo. Teraz zažívam epizódy len asi dvakrát do roka a len vo vysoko stresových situáciách (ktorým sa snažím vyhnúť).

Byť okolo ľudí pomáha môjmu PBA. Viem, že to znie strašidelne, pretože nikdy neviete, kedy sa objaví váš PBA. Ale ak komunikujete ľuďom, že vaše výbuchy sú mimo vašu kontrolu, ocenia vašu odvahu a čestnosť.

Sociálne interakcie - {textend} tak strašidelné, ako by mohli byť - {textend} sú kľúčom k naučeniu sa spravovať PBA, pretože vám pomôžu, aby ste boli silnejší a pripravenejší na svoju ďalšiu epizódu. Je to tvrdá práca, ale oplatí sa.

Delanie Stephenson, 39

Žijem v PBA od roku 2013

To, že som mohol pomenovať to, čo som prežíval, bolo skutočne užitočné. Myslel som si, že sa zbláznim! Bol som taký šťastný, keď mi môj neurológ povedal o PBA. Všetko to malo zmysel.

Ak žijete s PBA, necítite sa previnilo, keď dôjde k epizóde. Schválne sa nesmejete ani neplačete. Doslova si nemôžete pomôcť! Snažím sa, aby moje dni boli jednoduché, pretože frustrácia je jedným z mojich spúšťačov. Keď už bude všetkého priveľa, idem niekam pokojne zostať sám. To ma zvyčajne pomáha upokojiť.

Amy Elder, 37

Žijem v PBA od roku 2011

Meditáciu praktizujem preventívne každý deň, a to skutočne urobí rozdiel. Vyskúšal som už toľko vecí. Dokonca som sa pokúsil presunúť cez krajinu na slnečnejšie miesto a to nebolo také užitočné. Dôsledná meditácia upokojuje moju myseľ.

PBA sa časom zlepšuje. Vzdelávajte ľudí vo svojom živote o tomto stave. Musia pochopiť, že keď hovoríte čudné a zlé veci, je to nekontrolovateľné.