Pre ostatných rodičov detí so SMA, tu je moja rada pre vás

Vážení novo diagnostikovaní priatelia,

S manželkou sme onemene sedeli v našom aute v nemocničnej garáži. Hluky mesta bzučali vonku, náš svet sa však skladal iba zo slov, ktoré sa nehovorili. Naša 14-mesačná dcéra sedela na svojom autosedačke a kopírovala ticho, ktoré zapĺňalo auto. Vedela, že sa niečo deje.

Práve sme dokončili sériu testov, ktoré zisťovali, či nemá spinálnu svalovú atrofiu (SMA). Lekár nám povedal, že ochorenie nedokáže diagnostikovať bez genetických testov, ale jeho správanie a reč očí nám hovorili pravdu.

O niekoľko týždňov neskôr sa k nám vrátil genetický test, ktorý potvrdil naše najhoršie obavy: Naša dcéra mala SMA typu 2 s tromi záložnými kópiami nezvestných SMN1 gen.

Teraz čo?

Možno si kladiete rovnakú otázku. Možno sedíte v nemom úžase ako my v ten osudný deň. Môžete byť zmätení, znepokojení alebo v šoku. Čokoľvek cítite, myslíte alebo robíte - {textend} si chvíľku vydýchnite a čítajte ďalej.

Diagnóza SMA so sebou nesie okolnosti, ktoré menia život. Prvým krokom je starostlivosť o seba.

Smútok: Pri tomto type diagnózy nastáva určitý druh straty. Vaše dieťa nebude žiť typický život alebo život, aký ste si preň predstavovali. Smútte za touto stratou so svojím manželom, rodinou a priateľmi. Plač. Expresné. Odraz.

Rám: Vedzte, že všetko nie je stratené. Mentálne schopnosti detí so SMA nie sú nijako ovplyvnené. Ľudia so SMA sú v skutočnosti často vysoko inteligentní a dosť spoločenskí. Okrem toho teraz existuje liečba, ktorá môže spomaliť progresiu ochorenia, a prebiehajú klinické testy na ľuďoch s cieľom nájsť liek.

Vyhľadať: Vytvorte si systém podpory pre seba. Začnite s rodinou a priateľmi. Naučte ich, ako sa majú o svoje dieťa starať. Trénujte ich na strojovom používaní, používaní toalety, kúpaní, obliekaní, prenášaní, preložení a kŕmení. Tento systém podpory bude cenným aspektom pri starostlivosti o vaše dieťa. Po vytvorení vnútorného kruhu rodiny a priateľov choďte ďalej. Vyhľadajte vládne agentúry, ktoré pomáhajú ľuďom so zdravotným postihnutím.

Živiť: Ako sa hovorí: „Predtým, ako budete dieťaťu pomáhať, musíte si nasadiť vlastnú kyslíkovú masku.“ Rovnaký koncept platí aj tu. Nájdite si čas, aby ste zostali v kontakte s najbližšími. Povzbuďte sa, aby ste hľadali chvíle potešenia, samoty a zamyslenia. Vedzte, že nie ste sami. Oslovte komunitu SMA na sociálnych sieťach. Zamerajte sa skôr na to, čo vaše dieťa dokáže, ako na to, čo nedokáže.

Plán: Pozerajte sa dopredu na to, čo môže, ale nemusí obsahovať budúcnosť, a podľa toho plánujte. Buďte proaktívni. Nastavte životné prostredie dieťaťa tak, aby sa v ňom mohlo úspešne orientovať. Čím viac môže dieťa so SMA urobiť pre seba, tým lepšie. Pamätajte, že ich poznanie nie je ovplyvnené a sú si dobre vedomí svojej choroby a toho, ako ich obmedzuje. Vedzte, že keď sa vaše dieťa začne porovnávať s rovesníkmi, dôjde k frustrácii. Nájdite to, čo im vyhovuje, a potešte sa tým. Ak sa chystáte na rodinné výlety (dovolenka, stolovanie atď.), Uistite sa, že v mieste konania bude vaše dieťa.

Advokát: Postavte sa za svoje dieťa vo vzdelávacej aréne. Majú nárok na vzdelanie a prostredie, ktoré im najlepšie vyhovuje. Buďte proaktívni, buďte láskaví (ale pevní) a rozvíjajte úctivé a zmysluplné vzťahy s tými, ktorí s vašim dieťaťom budú pracovať počas celého školského dňa.

Užite si to: Nie sme naše telá - {textend} sme oveľa viac než to. Nahliadnite hlboko do osobnosti svojho dieťaťa a vyzdvihnite v nich to najlepšie. Potešia sa vášmu potešeniu z nich. Buďte k nim úprimní, pokiaľ ide o ich život, prekážky a úspechy.

Starostlivosť o dieťa so SMA vás nevýslovne posilní. Bude to výzva pre vás a pre každý vzťah, ktorý momentálne máte. Vyvedie to z vás tvorivú stránku. Vyvedie z vás bojovníka. Milovať dieťa s SMA vás nepochybne vydá na cestu, o ktorej ste nikdy nevedeli, že existuje. A vďaka tomu budeš lepším človekom.

Dokážeš to.

S pozdravom

Michael C. Casten

Michael C. Casten žije so svojou manželkou a tromi krásnymi deťmi. Je držiteľom bakalárskeho titulu v odbore psychológia a magisterského štúdia v odbore elementárne vzdelávanie. Vyučuje viac ako 15 rokov a teší sa z písania. Je spoluautorom knihy Elin kútik, ktorý zaznamenáva život jeho najmladšieho dieťaťa so spinálnou svalovou atrofiou.