Som „Spoonie“. Tu je to, čo by som chcel viac ľuďom vedieť o chronickej chorobe

Keď som bol chronicky chorý ako dieťa, nemohol som vysvetliť, aké odlišné boli moje hladiny energie. Všetci okolo mňa to videli. Prešiel som zo šťastného, ​​temperamentného dieťaťa k tomu, ktorý bol letargický. Keď som však povedal, že som „unavený“, ľudia nerozumeli rozsahu toho, čo som mal na mysli.

Až po ukončení vysokej školy som našiel spôsob, ako lepšie vysvetliť svoju únavu. Je to, keď som sa dozvedel o Spoon Theory.

Čo je to Spoon Theory?

„Spoon Theory“, osobný príbeh Christine Miserandino, je populárny medzi mnohými ľuďmi, ktorí sa zaoberajú chronickými chorobami. Perfektne popisuje túto myšlienku obmedzenej energie a používa „lyžice“ ako jednotku energie.

Miserandino žije s lupusom, chronickým autoimunitným ochorením, ktoré spôsobuje, že imunitný systém útočí na zdravé bunky tela. Jedného dňa, píše Miserandino, jej priateľka chcela lepšie porozumieť realite života s chronickým ochorením.

„Keď som sa snažil získať pokoj, rozhliadol som sa okolo stola, aby som mu pomohol alebo usmernil, alebo aspoň sa zastavil, aby som si mohol premyslieť. Snažil som sa nájsť tie správne slová. Ako odpoviem na otázku, na ktorú som nikdy nebol schopný odpovedať sám? Miserandino píše.

„Ako vysvetlím každý detail každého postihnutého dňa a uvediem emócie, ktoré chorý človek prechádza jasným spôsobom. Mohol som sa vzdať, popraskať vtip, ako obvykle, a zmeniť tému, ale pamätám si myslenie, že keď sa to nesnažím vysvetliť, ako by som mohol očakávať, že jej porozumie. Ak to neviem vysvetliť môjmu najlepšiemu priateľovi, ako by som mohol vysvetliť svoj svet niekomu inému? Musel som to skúsiť aspoň. “

Miserandino, sediaci v kaviarni, ďalej vysvetľuje, ako zbierala lyžice a používala ich na vyjadrenie konečných jednotiek energie. Energia je pre mnohých z nás s chronickým ochorením obmedzená a závisí od mnohých faktorov vrátane úrovne stresu, spôsobu spánku a bolesti. Miserandino potom prešla svojou priateľkou cez bežný deň priateľa a odniesla od kamaráta lyžice alebo energiu, keďže diskusia pokračovala. Na konci dňa jej priateľka nedokázala urobiť toľko, koľko chcela. Keď si uvedomila, že to Miserandino prechádza každý deň, jej priateľ začal plakať. Pochopila, aký drahocenný čas mali ľudia ako Miserandino a koľko „lyžičiek“ mala luxus výdavkov.

Identifikácia ako „Spoonie“

Je nepravdepodobné, že by Miserandino čakalo toľko ľudia sa stotožnia s teóriou Spoon, keď ju konceptualizovala a o tom napísala na svojom webe, ale nevyzeráš chorý. Ale až do Spoon Theory, nikto iný nevysvetlil skúšky chronických chorôb tak jednoducho a napriek tomu tak efektívne. Po celom svete bol prijatý ako tento úžasný nástroj na opísanie toho, aký je život s chorobou naozaj. The Spoon Theory od svojho založenia urobila niekoľko skvelých vecí - jednou z nich je spôsob, ako ľuďom spoznať iných, ktorí sa zaoberajú chorobou. Rýchle vyhľadávanie na sociálnych sieťach pritiahne stovky tisíc príspevkov od ľudí, ktorí sa identifikujú ako „Spoonie“.

Dawn Gibson je jedným z týchto ľudí. Okrem starostlivosti o člena rodiny v súčasnosti Dawn žije so spondylitídou, alergiami na jedlo a ťažkosťami s učením. V roku 2013 vytvorila #SpoonieChat, chat na Twitteri, ktorý sa konal v stredu večer od 8 do 21:30. Východný čas, počas ktorého ľudia kladú otázky a zdieľajú svoje skúsenosti s lyžičkami. Gibson hovorí, že vytvorenie Spoon Theory otvorilo komunikáciu pre ľudí žijúcich s chronickými chorobami a pre tých, ktorí sa o nich starajú.

"The Spoon Theory ponúka lingua franca pre súbor Spoonie," otvára svet porozumenia medzi pacientmi, medzi pacientmi a pacientmi v ich okolí a medzi pacientmi a klinickými lekármi ochotnými počúvať, "hovorí Gibson.

Spravovanie života ako ‘Spoonie

Pre ľudí ako Gibson, ktorí majú osobnosti typu A a podnikajú veľa projektov, nie je život Spoonie vždy jednoduchý. Zdieľa, že použitie lyžičiek ako meny je skvelé, „ale choroba rozhodne, koľko musíme minúť. „Spoonie“ má zvyčajne menej lyžičiek, ako je potrebné urobiť. “

Mimo liekov a lekárskych stretnutí môže byť náš každodenný život obmedzený a diktovaný tým, čo naše choroby robia pre naše telo a myseľ. Ako ja sám s mnohými chronickými chorobami používam pojem lyžice ako energiu s rodinou, priateľmi a inými. Keď mám ťažký deň, často hovorím svojmu manželovi, že nemusím mať lyžice na varenie večere alebo behanie pochôdzok. Nie je to vždy ľahké pripustiť, pretože to môže znamenať, že sa nestratíme o veciach, ktoré sa nás oboch skutočne chcú zúčastniť.

Vina spojená s chronickým ochorením je veľkou záťažou. Jednou z vecí, ktoré môže Spoon Theory pomôcť, je to oddelenie medzi tým, čo by sme radi robili a tým, čo si vyžadujú naše choroby.

Gibson sa toho tiež dotýka: „Pre mňa je najvyššou hodnotou teórie Spoon Theory to, že mi to umožňuje porozumieť. Naši ľudia si často pripomínajú, že nie sme naše choroby, a to je pravda. Ale Spoonieho étos mi umožňuje intelektuálne urobiť toto oddelenie. Ak sa moje telo rozhodne, že nemôžeme dodržať sociálne plány, viem, že to nie som šupinatý. Neexistuje žiadna pomoc pre to. To zmierňuje ťažké kultúrne bremeno, aby sa to vytrvalo alebo sa snažilo viac. ““

Ďalšie zdroje informácií a informácií o Spoonies

Aj keď má Spoon Theory pomôcť cudzincom pochopiť, aké to je žiť s chorobou, zároveň pomáha pacientom neuveriteľným spôsobom. Dáva nám to možnosť spojiť sa s ostatnými, vyjadriť sa a pracovať na sebavedomí.

Ak sa chcete viac spojiť so Spoonies, existuje niekoľko vynikajúcich spôsobov, ako to urobiť:

• Stiahnite si bezplatnú kópiu „The Spoon Theory“ od Christine Miserandino vo formáte PDF
• Pripojte sa #Spooniechat v stredu od 8 do 21:30. Východný čas na Twitteri
• Vyhľadajte #spoonie na Facebooku, Twitteri, Instragrame a Tumblri
• Spojte sa s komunitou Spoonie Chat spoločnosti Dawn na Facebooku
• Preskúmajte # Spoločenské problémy na sociálnych médiách, trochu odľahčenej hashagy, ktorú Spoonies používajú na rozhovor o svojich jedinečných zážitkoch s chronickým ochorením.

Ako vám Spoon Theory pomohla lepšie sa vysporiadať so životom s chronickými chorobami alebo porozumieť mu? Povedzte nám to nižšie!

Kirsten Schultz je spisovateľ z Wisconsinu, ktorý spochybňuje sexuálne a rodové normy. Svojou prácou ako aktivistka v oblasti chronických chorôb a zdravotného postihnutia má povesť odstraňovania bariér a pri vedomom spôsobovaní konštruktívnych problémov. Spoločnosť Kirsten nedávno založila spoločnosť Chronic Sex, ktorá otvorene diskutuje o tom, ako choroby a postihnutie ovplyvňujú naše vzťahy s nami a ostatnými, vrátane - uhádli ste - sex! Viac informácií o Kirsten and Chronic Sex sa môžete dozvedieť na chronicsex.org.