Spinálna svalová atrofia: Najlepšie online zdroje

Obsah

• Asociácia muskulárnej dystrofie
• Vyliečiť SMA
• Gwendolyn Silná nadácia
• Charita SMA Angels
• Organizácie mimo Spojených štátov

Spinálna svalová atrofia (SMA) ovplyvňuje každý aspekt každodenného života. Je preto dôležité vedieť diskutovať o problémoch a hľadať radu.

Pripojenie sa k podpornej skupine SMA môže mať pozitívny vplyv na vašu emočnú pohodu. Je to niečo, čo je potrebné vziať do úvahy pre rodičov, členov rodiny alebo ľudí žijúcich so SMA.

Tu sú niektoré z najlepších online zdrojov pre podporu SMA:

Asociácia muskulárnej dystrofie

Asociácia muskulárnej dystrofie (MDA) je popredným sponzorom výskumu SMA. MDA tiež ponúka podporné skupiny, niektoré konkrétne pre SMA. Iné sú určené na svalové poruchy všeobecne. Diskutujú o zvládnutí smútku, prechodoch alebo liečbe. MDA má tiež podporné skupiny pre rodičov detí so svalovými poruchami.

Ak chcete nájsť podpornú skupinu, obráťte sa na miestnych pracovníkov MDA. Prejdite na stránku skupiny podpory MDA a zadajte svoje PSČ do vyhľadávacieho nástroja „Nájsť MDA vo vašej komunite“ na ľavej strane stránky.

Výsledky vyhľadávania budú obsahovať telefónne číslo a adresu vašej miestnej kancelárie MDA. Môžete tiež nájsť miestne stredisko starostlivosti a nadchádzajúce udalosti vo vašej oblasti.

Ďalšia online podpora je k dispozícii prostredníctvom komunít sociálnych médií organizácie. Nájdite ich na Facebooku alebo ich sledujte na Twitteri.

Vyliečiť SMA

Cure SMA je nezisková advokátska organizácia. Každý rok usporadúvajú najväčšiu konferenciu SMA na svete. Na konferencii sa stretávajú vedci, zdravotnícki pracovníci, ľudia s týmto ochorením a ich rodiny.

Ich webová stránka obsahuje veľa informácií o SMA a prístupe k podporným službám. Dokonca poskytujú nedávno diagnostikovaným jednotlivcom aj balíčky starostlivosti a informačné balíčky.

V súčasnosti existuje v Spojených štátoch 34 dobrovoľníckych kapitol Cure SMA po celom USA. Kontaktné informácie nájdete na stránke kapitol Cure SMA.

Každá kapitola každoročne organizuje podujatia. Miestne udalosti sú skvelým spôsobom, ako spoznať ostatných postihnutých SMA.

Kontaktujte svoju miestnu kapitolu alebo navštívte stránku udalostí Cure SMA a vyhľadajte udalosti vo vašom štáte.

Môžete sa tiež spojiť s ostatnými prostredníctvom facebookovej stránky Cure SMA.

Gwendolyn Silná nadácia

Gwendolyn Strong Foundation (GSF) je nezisková organizácia zvyšujúca globálne povedomie o spoločnosti SMA. Môžete sa spojiť s ostatnými kvôli podpore prostredníctvom ich facebookovej stránky alebo Instagramu. Môžete sa tiež pripojiť k ich zoznamu adries a získať aktualizácie.

Jednou z ich iniciatív je program Project Mariposa. Prostredníctvom tohto programu dokázali udeliť 100 iPadov ľuďom so SMA. IPady pomáhajú týmto ľuďom pri komunikácii, vzdelávaní a pri podporovaní nezávislosti.

Prihláste sa na odber kanála GSF na YouTube, kde získate novinky o projekte a sledujete videá ľudí so SMA, ktorí rozprávajú svoj príbeh.

Na webovej stránke GSF je tiež blog, ktorý pomáha ľuďom žijúcim s SMA a ich rodinám zostať v obraze o výskume SMA. Čitatelia sa tiež môžu dozvedieť o bojoch a úspechoch ľudí žijúcich so SMA.

Charita SMA Angels

SMA Angels Charity je zameraná na získavanie peňazí na výskum a zlepšovanie kvality starostlivosti o ľudí so SMA. Organizáciu riadia dobrovoľníci. Každý rok usporadúvajú ples, aby získali peniaze na výskum SMA.

Organizácie mimo Spojených štátov

Nadácia SMA má zoznam organizácií SMA rozmiestnených po celom svete. Ak žijete mimo USA, použite tento zoznam na vyhľadanie organizácie SMA vo vašej krajine.

Navštívte ich webovú stránku alebo požiadajte o ďalšie informácie o skupinách podpory.