Ako nájdem podporu, ak žijem s CML? Skupiny podpory, služby a ďalšie

Obsah

• Prehľad
• Odborníci na leukémiu
• Finančná asistencia
• Sociálna a emocionálna podpora
• Podmienka zdrojov
• Jedlo so sebou

Prehľad

S nedávnym pokrokom môže liečba chronickej myeloidnej leukémie (CML) často spomaliť alebo zastaviť progresiu ochorenia. Dnes sa CML môže liečiť podobne ako dlhodobý chronický stav. Cieľom je, aby ľudia žijúci s CML mali predpokladanú dĺžku života čo najbližšie k normálu.

Účinná liečba môže zlepšiť kvalitu vášho života a dlhodobý výhľad. Ak dostávate liečbu počas chronickej fázy CML, je veľká šanca na dosiahnutie remisie. Aj napriek tomu zvládnutie tohto chronického stavu môže predstavovať výzvy.

Čítajte ďalej a získajte viac informácií o zdrojoch podpory, ktoré vám môžu pomôcť vyrovnať sa s výzvami života s CML.

Odborníci na leukémiu

Ak vám diagnostikovali CML, je dôležité, aby ste sa spojili s odborníkmi v oblasti zdravotníctva, ktorí majú odborné znalosti o liečbe tohto stavu.

Požiadajte lekára primárnej starostlivosti alebo komunitné centrum rakoviny o odporúčanie špecialistovi na leukémiu. Môžete tiež hľadať leukemických špecialistov vo vašom štáte pomocou online databáz, ktoré prevádzkujú Americká spoločnosť klinickej onkológie a Americká spoločnosť pre hematológiu.

Finančná asistencia

Vaše náklady na liečbu môžu ovplyvniť rôzne faktory. Náklady na liečbu závisia od:

• konkrétne zaobchádzanie, ktoré dostanete
• kde a ako často dostávate ošetrenie
• či máte zdravotné poistenie, ktoré pokrýva niektoré alebo všetky vaše liečby
• či ste sa zaregistrovali do programov finančnej podpory

Ak máte problémy s riadením nákladov na svoju starostlivosť, môže to pomôcť:

• Obráťte sa na svojho poskytovateľa poistenia, aby ste sa dozvedeli, ktorí odborníci, liečebné centrá a procedúry sú zahrnuté v pláne. Mohli by ste urobiť zmeny vo svojom pláne liečby alebo poistnom pláne, aby ste ušetrili peniaze.
• Porozprávajte sa so svojimi lekármi a inými poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti o svojom pláne liečby. Môžu byť schopní upraviť vaše predpísané ošetrenie tak, aby znížili náklady na starostlivosť.
• Poraďte sa s finančným poradcom alebo sociálnym pracovníkom vo vašom komunitnom onkologickom centre. Môžu vám pomôcť dozvedieť sa, či máte nárok na štátne poistenie, programy lekárskej pomoci alebo iné programy finančnej podpory.
• Ak užívate zľavové programy pre pacientov, obráťte sa na výrobcu akýchkoľvek liekov, ktoré by ste sa mali naučiť. Mohli by ste mať nárok na dotácie alebo zľavy.

Ďalšie tipy a zdroje na riadenie nákladov na starostlivosť nájdete v týchto organizáciách:

• American Cancer Society
• Americká spoločnosť klinickej onkológie
• Starostlivosť o rakovinu
• Koalícia pre finančnú pomoc pri rakovine
• Leukémia a lymfómová spoločnosť
• Národná spoločnosť CML

Sociálna a emocionálna podpora

Môže byť stresujúce žiť s chronickým ochorením, ako je napríklad CML. Ak ste pociťovali časté pocity stresu, úzkosti, hnevu alebo smútku, informujte o tom svoj liečebný tím. Môžu vás požiadať o podporu k psychológovi alebo inému špecialistovi v oblasti duševného zdravia.

Môže vám tiež pomôcť spojiť sa so školeným sociálnym pracovníkom prostredníctvom Hopeline od spoločnosti Cancer Care. Ak chcete získať prístup k tejto službe, zavolajte na číslo 800-813-4673 alebo e-mail [email protected].

Spojenie s inými ľuďmi, ktorým bola diagnostikovaná rakovina, vám môže tiež pomôcť vyrovnať sa so sociálnymi a emocionálnymi výzvami CML. Ak sa chcete spojiť s ostatnými:

• Požiadajte svojho lekára alebo komunitné centrum pre rakovinu, ak vedia o miestnych podporných skupinách pre ľudí žijúcich s rakovinou vrátane leukémie.
• Skontrolujte online databázu American Cancer Society pre lokálne podporné skupiny.
• Navštívte webovú stránku spoločnosti Leukemia & Lymphoma Society a vyhľadajte miestne podporné skupiny. Môžete sa tiež zaregistrovať pre skupinový rozhovor alebo získať podporu jednotlivcov.
• Zaregistrujte sa pre jednu z online podporných skupín pre rakovinu.

Podmienka zdrojov

Niekoľko neziskových a vládnych organizácií vyvinulo online zdroje pre ľudí žijúcich s CML.

Ak chcete nájsť informácie o tomto stave, navštívte tieto zdroje:

• American Cancer Society
• Americká spoločnosť klinickej onkológie
• Leukémia a lymfómová spoločnosť
• Národný inštitút pre rakovinu
• Národná spoločnosť CML
• Americká národná lekárska knižnica

S informačnými špecialistami v spoločnosti Leukemia & Lymphoma Society sa môžete spojiť aj telefonicky na čísle 800-955-4572. Ak chcete, môžete vyplniť online e-mailový formulár alebo použiť ich online chatovú službu.

Váš liečebný tím alebo komunitné centrum pre rakovinu môžu byť tiež schopní zdieľať alebo odporúčať knihy, webové stránky alebo iné zdroje pre ľudí s CML.

Jedlo so sebou

Ak máte problémy s riadením fyzických, emocionálnych alebo finančných účinkov života s CML, informujte o tom svoj liečebný tím. Môžu byť schopní upraviť váš liečebný plán a spojiť vás s miestnymi zdrojmi. Mnoho rakovinových organizácií ponúka podporu aj online, e-mailom alebo telefonicky.