V súvislosti s rakovinou proti osobe sa môžete hnevať a vystrašiť

Obsah

• Keď môj brat zomrel na rakovinu pankreasu, jeho nekrológ čítal „že prehral bitku“.
• Kultúra boja proti rakovine
• Smrteľné náklady na rakovinu potiahnutú cukrom
• Každý príbeh by mal mať priestor
• S nádejou nie je nič zlé
• Zobrať

Keď môj brat zomrel na rakovinu pankreasu, jeho nekrológ čítal „že prehral bitku“.

Znelo to, akoby nebol dosť silný, nebojoval dosť tvrdo, nejedol správne jedlo alebo nemal správny postoj.

Ale nič z toho nebolo pravda. A nebolo to ani o mojej matke, keď dostala diagnózu rakoviny vaječníkov.

Namiesto toho som videl dvoch ľudí, ktorých som veľmi miloval, chodiť so svojím každodenným životom s čo najväčšou milosťou. Aj keď v ten deň išlo o výlet do ožarovacieho oddelenia v suteréne nemocnice, do VA nemocnice na viac liekov proti bolesti alebo na upevnenie parochne, zaobchádzali s ňou opatrne.

Teraz by ma zaujímalo, čo keby za touto milosťou a odolnosťou boli úzkosti, strachu a osamelí?

Kultúra boja proti rakovine

Myslím si, že ako kultúra kladieme neprimerané očakávania na ľudí, ktorých milujeme, keď sú veľmi chorí. Potrebujeme, aby boli silné, pozitívne a pozitívne. Potrebujeme, aby boli takýmto spôsobom pre nás.

"Choď do bitky!" hovoríme s naivitou, pohodlnou z našej pozície nevedomosti. A možno sú silné a pozitívne, možno je to ich voľba. Ale čo keď to tak nie je? Čo ak tento optimistický, pozitívny prístup zmierni obavy rodiny a blízkych, ale nič im nepomôže? Nikdy nezabudnem, keď som si to uvedomil z prvej ruky.

Smrteľné náklady na rakovinu potiahnutú cukrom

Američke Barbara Ehrenreich, americkej autorke a politickej aktivistke, bola diagnostikovaná rakovina prsníka krátko po vydaní jej beletristickej knihy „Nikel a Dimed“. Po diagnóze a liečbe napísala knihu „Bright-Sided“, knihu o strhovaní pozitivity v našej kultúre. Vo svojom článku „Úsmev! Máte rakovinu, “opäť sa vysporiadala a tvrdí:„ Rovnako ako neustále blikajúce neónové znamenie na pozadí, ako neodstrániteľný zink, je príkaz byť pozitívny všadeprítomný, takže nie je možné identifikovať jediný zdroj. “

V tom istom článku hovorí o experimente, ktorý uskutočnila na nástenke, na ktorej vyjadrila hnev na svoju rakovinu, dokonca i tak ďaleko, že kritizovala „veselé ružové luky“. A komentáre sa vrhli dovnútra, napomenutím a hanbou, aby „dala všetku svoju energiu k pokojnej, ak nie šťastnej existencii.“

Ehrenreich tvrdí, že „cukrový povlak na rakovine môže spôsobiť strašné náklady.“

Myslím si, že súčasťou týchto nákladov je izolácia a osamelosť, keď je pripojenie prvoradé. Niekoľko týždňov po druhom kole chemoterapie mojej matky sme šli po opustených železničných dráhach smerom na sever. Bol to jasný letný deň. Boli to len dvaja z nás, čo bolo neobvyklé. A bolo to také tiché, čo bolo tiež neobvyklé.

Bol to jej najúprimnejší okamih so mnou, najzraniteľnejší. Nie je to to, čo som musel počuť, ale je to to, čo musela povedať, a už to nikdy nepovedala. Späť na hlučný rodinný dom, plný

so svojimi deťmi, súrodencami a svojimi priateľmi pokračovala vo svojej úlohe bojovníka, bojovala a zostala pozitívna. Ale pamätal som si na ten okamih a premýšľal, ako sa musela cítiť osamotená, aj keď ju zakorenil jej robustný systém podpory.

Každý príbeh by mal mať priestor

Peggy Orenstein v The New York Times píše o tom, ako môže ružová stuha, ktorú vytvorila Nadácia Susan G. Komen pre rakovinu prsníka, uniesť iné príbehy - alebo ich aspoň umlčať. Pokiaľ ide o Orensteina, tento príbeh sa zameriava na včasné odhalenie a uvedomenie ako model vykúpenia a liečby - proaktívny prístup k zdravotnej starostlivosti.

To je skvelé, ale čo keď zlyhá? Čo ak urobíte všetko v poriadku a rakovina rovnako metastázuje? Potom podľa Orensteina už nie ste súčasťou príbehu alebo komunity. Toto nie je príbeh nádeje a „možno z tohto dôvodu metastatickí pacienti chýbajú najmä v kampaniach s ružovými stuhami, zriedka na pódiu rečníka pri fundraiseroch alebo rasách“.

Dôsledkom je, že urobili niečo zlé. Možno neboli dostatočne úspešní. Alebo možno mohli upraviť svoje postoje?

7. októbra 2014 som poslal správu svojmu bratovi. Boli to jeho narodeniny. Obaja sme vedeli, že nebude ďalší. Išiel som dolu k východnej rieke a hovoril som s ním na brehu vody, topánky vypnuté, nohy v piesku. Chcel som mu dať darček: Chcel som povedať niečo, čo bolo také hlboké, že ho to zachránilo alebo aspoň zmiernilo všetky jeho obavy a strach.

Takže som napísal text: „Niekde som čítal, že keď zomieraš, mal by si žiť každý deň, akoby si tvoril majstrovské dielo.“ Napísal: „Nezaobchádzajte so mnou, akoby som bol tvojim miláčikom.“

Ohromený som sa ponáhľal ospravedlniť. Povedal: „Môžeš ma držať, plakať, môžeš mi povedať, že ma miluješ. Ale nehovorte mi, ako žiť. “

S nádejou nie je nič zlé

S nádejou nie je nič zlé. Napokon, Emily Dickinsonová hovorí: „nádej je vec s perím“, ale nie na úkor zrušenia všetkých ostatných zložitých emócií vrátane smútku, strachu, viny a hnevu. Ako kultúru to nemôžeme utopiť.

Nanea M. Hoffman, zakladateľka Sweatpants & Coffee, vydala v októbri 2016 veľký rozhovor s Melissou McAllisterovou, Susan Rahnovou a Melanie Childersovou, zakladateľkou The Underbelly. rakovina s argumentom:

„Bez miesta, ako je toto, ktoré spochybňuje spoločný príbeh, budú ženy pravdepodobne naďalej upadať do„ ružovej pasce “nereálnych očakávaní a úloh so štítkami, ktoré nedokážu splniť. Úlohy ako bojovník, pozostalý, hrdina, statočný bojovník, šťastný, milostivý, pacient s rakovinou, atď. Atď. Len aby sa nakoniec nedokázalo naplniť a premýšľal ... Čo je s nami? Prečo nemôžeme robiť rakovinu dobre? “

Zobrať

Dnes je okolo slávenia tých, ktorí prežili rakovinu, pozoruhodná kultúra - a mala by existovať. Ale čo tí, ktorí pri tejto chorobe prišli o život? A čo tí, ktorí nechcú byť tvárou v tvár pozitivite a nádeji v prípade choroby a smrti?

Nemajú sa ich príbehy oslavovať? Je potrebné odmietnuť ich pocity strachu, hnevu a smútku, pretože my ako spoločnosť chceme veriť, že sme proti smrti neporaziteľní?

Je neprimerané očakávať, že ľudia budú každý deň bojovníkmi, aj keď sa budeme cítiť lepšie. Rakovina je viac ako nádej a stuhy. Musíme to prijať.

Lillian Ann Slugocki píše o zdraví, umení, jazyku, obchode, technike, politike a popkultúre. Jej práca, nominovaná na cenu Pushcart a Best of the Web, bola publikovaná v Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown a mnohých ďalších. Písomne ​​má magisterský titul z NYU / Gallatin School a žije s ňou Shih Tzu v Molly mimo New York. Viac jej práce nájdete na jej webových stránkach a tweetujte ju @laslugocki