Moje tipy na sebaobhajovanie s ankylozujúcou spondylitídou

Obsah

• Poučte sa o stave
• Buďte konkrétni s priateľmi a rodinou
• Upravte svoje prostredie
• Zobrať

Zahŕňame produkty, o ktorých si myslíme, že sú užitočné pre našich čitateľov. Ak nakupujete prostredníctvom odkazov na tejto stránke, môžeme zarobiť malú províziu. Tu je náš postup.

Keď som prvýkrát išiel k lekárovi hovoriť o bolestivých príznakoch, ktoré som prežíval, povedali mi, že išlo iba o „kontaktné podráždenie“. Ale mal som extrémne bolesti. Každodenné úlohy boli príliš náročné a ja som stratil chuť socializovať sa. A aby toho nebolo málo, bolo cítiť, že nikto skutočne nechápe a neverí tomu, čo prežívam.

Trvalo roky, kým som konečne prosila lekára, aby prehodnotil moje príznaky. Dovtedy sa zhoršovali. Mali som bolesti chrbta, kĺbov, chronickú únavu a tráviace ťažkosti. Lekár mi jednoducho odporučil, aby som sa lepšie stravoval a viac cvičil. Ale tentoraz som protestoval. Hneď nato mi diagnostikovali ankylozujúcu spondylitídu (AS).

Nedávno som napísal esej o mojich skúsenostiach s AS. V diele, ktoré bude súčasťou antológie s názvom „Burn It Down“, sa otváram nad tým, aký hnev som cítil, keď mi bol diagnostikovaný prvý stav. Hneval som sa na lekárov, ktorí zdanlivo odmietali závažnosť mojich príznakov, hnevalo ma, že musím absolvovať postgraduálnu školu v bolestiach, a hneval som sa na svojich priateľov, ktorí nedokázali pochopiť.

Aj keď stanovenie diagnózy bolo náročnou cestou, veľké výzvy, ktorým som počas cesty čelil, ma naučili, že je dôležité obhajovať seba samého pred priateľmi, rodinou, lekármi a voči všetkým, ktorí sú ochotní počúvať.

Tu som sa dozvedel.

Poučte sa o stave

Aj keď majú lekári dostatočné vedomosti, je dôležité prečítať si váš stav, aby ste sa cítili oprávnení klásť lekárom otázky a zúčastňovať sa na rozhodovaní o vašom pláne starostlivosti.

Ukážte sa v ordinácii lekára s arzenálom informácií. Napríklad svoje príznaky môžete začať sledovať tak, že si ich zapisujete do poznámkového bloku alebo do aplikácie Notes vo svojom smartfóne. Spýtajte sa tiež svojich rodičov na ich anamnézu alebo na niečo v rodine, o ktorých by ste mali vedieť.

A nakoniec pripravte zoznam otázok, ktoré môžete položiť svojmu lekárovi. Čím viac ste pripravení na prvé stretnutie, tým lepšie bude váš lekár schopný stanoviť presnú diagnózu a nasmeruje vás na správnu liečbu.

Akonáhle som urobil svoj výskum AS, cítil som sa oveľa istejšie pri rozhovore so svojím lekárom. Zahodil som všetky svoje príznaky a spomenul som tiež, že môj otec má AS. To, okrem opakovanej bolesti očí, ktorú som mal (komplikácia AS zvaná uveitída), upozornil lekára, aby ma otestoval na HLA-B27 - genetický marker spojený s AS.

Buďte konkrétni s priateľmi a rodinou

Pre ostatných môže byť skutočne ťažké pochopiť, čo prežívate. Bolesť je veľmi konkrétna a osobná vec. Vaše skúsenosti s bolesťou sa môžu líšiť od skúseností od ďalšej osoby, najmä ak nemá AS.

Ak máte zápalové ochorenie ako AS, príznaky sa môžu meniť každý deň. Jedného dňa môžete byť plní energie a ďalší deň ste vyčerpaní a nemôžete sa ani osprchovať.

Takéto vzostupy a pády by samozrejme mohli ľudí zmiasť vašim stavom. Pravdepodobne sa tiež spýtajú, ako by vám mohlo byť zle, ak vyzeráte navonok tak zdravo.

Aby som pomohol ostatným pochopiť, ohodnotím bolesť, ktorú cítim, na stupnici od 1 do 10. Čím je číslo vyššie, tým je bolesť extrémnejšia. Tiež, ak som urobil sociálne plány, ktoré musím zrušiť, alebo ak potrebujem predčasne opustiť udalosť, vždy hovorím svojim priateľom, že je to preto, že sa necítim dobre a nie preto, že sa mám zle. Hovorím im, že chcem, aby ma stále pozývali, ale že niekedy potrebujem, aby boli flexibilní.

Každý, kto nie je empatický voči vašim potrebám, pravdepodobne nie je niekým, koho vo svojom živote chcete.

Samozrejme, stáť za sebou môže byť ťažké - najmä ak sa stále prispôsobujete novinkám o svojej diagnóze. V nádeji, že pomôžem iným, by som rád zdieľal tento dokumentárny film o stave, jeho príznakoch a liečbe. Dúfajme, že divákovi dobre porozumie, aký môže byť AS oslabujúci.

Upravte svoje prostredie

Ak potrebujete prispôsobiť svoje prostredie tak, aby vyhovovalo vašim potrebám, urobte to. V práci napríklad požiadajte o miesto v kancelárii vedúceho kancelárie, ak je k dispozícii. Ak nie, poraďte sa so svojím manažérom o získaní niektorého z nich. Usporiadajte predmety na stole tak, aby ste nemuseli siahať ďaleko za vecami, ktoré často potrebujete.

Keď robíte plány s priateľmi, požiadajte, aby miesto bolo otvorenejším priestorom. Viem, že keď sedím v preplnenom bare s malými stolíkmi a musím sa rútiť ľuďmi cez roje ľudí, aby som sa dostal k baru alebo kúpeľni, môžu sa príznaky zhoršiť (moje pevné boky! Auu!).

Zobrať

Tento život je váš a nikoho iného. Ak chcete žiť jeho najlepšiu verziu, musíte sa zasadzovať za seba. Môže to znamenať vystúpenie z vašej komfortnej zóny, ale niekedy sú tie najťažšie veci, ktoré by sme pre seba mohli urobiť, najťažšie. Spočiatku sa to môže zdať zastrašujúce, ale akonáhle sa dostanete na kĺb, obhajoba samého seba bude jednou z najsilnejších vecí, ktoré ste kedy urobili.

Lisa Marie Basile je poetka, autorka knihy „Light Magic for Dark Times“ a zakladajúca redaktorka časopisu Luna Luna Magazine. Píše o wellness, zotavení z traumy, smútku, chronických chorobách a zámernom živote. Jej práce možno nájsť v The New York Times a Sabat Magazine, ako aj v Narratively, Healthline a ďalších. Nájdete ju na lisamariebasile.com, ako aj na Instagrame a Twitteri.