Problémy s tkanivami: Som zakázaný?

Obsah

• Neexistuje žiadny test ani certifikácia ani usmernenie, ktoré určuje, čo môžete a čo nemôžete povedať o zdravotnom postihnutí.

Vitajte na stránkach Tissue Issues, stĺpci s radami od komika Ash Fishera o poruche spojivového tkaniva, Ehlers-Danlosovom syndróme (EDS) a iných chronických chorobách. Popol má EDS a je veľmi panovačný; mať stĺpec s poradenstvom je sen.Máte otázku pre Ash? Oslovte prostredníctvom Twitteru alebo Instagramu @AshFisherHaha.

Vážené problémy s tkanivami,

Som tridsaťročná žena s diagnostikovanou SM pred dvoma rokmi. Bol som atletický, zdatný chlapec a teenager. Moje príznaky sa začali objavovať až pred niekoľkými rokmi, ale rýchlo začali oslabovať. Používal som invalidný vozík a od roku 2016 do začiatku roka 2018 som bol väčšinou viazaný na lôžko. V najchudobnejších som našiel pohodlie v komunitách online so zdravotným postihnutím a stal sa aktívnym v obhajobe zdravotného postihnutia.

Teraz som konečne našiel účinné liečenie a som v odpustení. Už nepoužívam invalidný vozík a pracujem na plný úväzok. Mám svoje zlé dni, ale celkovo celkovo môžem viesť normálny život. Teraz sa cítim trochu v rozpakoch o tom, aký hlasný som bol o veciach týkajúcich sa zdravotného postihnutia. Môžem sa dokonca označiť za postihnutého, keď moje schopnosti už nie sú tak obmedzené? Je to neúcta k „skutočným“ ľuďom so zdravotným postihnutím?

- Zdravotne postihnuté alebo predtým zdravotne postihnuté alebo niečo

Obdivujem, ako si premýšľate o zdravotnom postihnutí a svojej identite. Myslím si však, že trochu premýšľate.

Máte vážne ochorenie, ktoré niekedy zakazuje. Znie mi to ako postihnutie!

Chápem váš konflikt, pretože náš spoločenský pohľad na postihnutie je prísne binárny: ste zdravotne postihnutí alebo nie (a „naozaj“ ste zdravotne postihnutí, ak používate invalidný vozík). Vy a ja vieme, že je to zložitejšie ako to.

Rozhodne to nemusíte niekedy cítite sa trápne za to, že hovoríte a obhajujete postihnutie! Je bežné a bežné, že sa každodenný život točí okolo vašej choroby po diagnóze, alebo niečo také, čo mení život, ako keď sa stanete viazaní na lôžko a potrebujú invalidný vozík.

Je toho toho čo učiť. Toľko sa bojí. Toľko dúfať. Toľko smútiť. Je to veľa na spracovanie.

Ale spracujte to! Som rád, že ste našli pohodlie a podporu online. Máme to šťastie, že žijeme v čase, keď sa aj tí so zriedkavými chorobami môžu spojiť s podobnými mysľami - alebo s telom - po celom svete.

Samozrejme si tiež myslím, že je zdravé a pochopiteľné ustúpiť od týchto komunít. Vaša diagnóza bola pred pár rokmi a teraz máte odpustenie.

Teraz som si istý, že ste odborníkom na MS. Máte dovolené vystúpiť z online sveta a užiť si svoj život. Internet je vždy k dispozícii ako zdroj, keď ho potrebujete.

Pokiaľ ide o osobnú poznámku, viedla som tiež, ako ste povedali: „opäť relatívne normálny život.“ Pred dvoma rokmi som použil trstinu a väčšinu dní som strávil v posteli s oslabujúcou bolesťou Ehlers-Danlosovho syndrómu. Môj život sa drasticky a bolestivo zmenil.

ja bol zdravotne postihnutých, ale dva roky fyzickej terapie, zdravého spánku, cvičenia, atď. a som schopný pracovať na plný úväzok a znova sa vydať na túry. Takže keď to príde teraz, radšej poviem: „Mám zdravotné postihnutie (alebo chronické ochorenie)“, skôr ako „Som zdravotne postihnutý.“

Čo by ste mali nazvať?

Neexistuje žiadny test ani certifikácia ani usmernenie, ktoré určuje, čo môžete a čo nemôžete povedať o zdravotnom postihnutí.

Uderíte ma ako láskavého a ohľaduplného človeka a môžem vám povedať, že sa nad touto otázkou hlboko zaoberáte. Dávam ti povolenie nechať to ísť.

Hovorte o svojom zdraví a svojich schopnostiach pomocou akýchkoľvek slov, ktoré sa vám cítia príjemne. Je v poriadku, ak sa slová zo dňa na deň menia. Je v poriadku, ak sa „zdravotne postihnuté osoby“ cítia lepšie ako „trpia chronickou chorobou“.

Je v poriadku, ak o tom niekedy nechcete hovoriť vôbec. Všetko je v poriadku. Sľubujem. Robíte sa skvele.

Dostali ste to. Naozaj.

vratký,

popol

Ash Fisher je spisovateľkou a komikom žijúcim s hypermobilným Ehlers-Danlosovým syndrómom. Keď nemá zvlnený deň jeleňov, chodí na turistiku so svojím corgi, Vincentom. Žije v Oaklande. Dozviete sa viac o nej webové stránky.