Možnosti liečby MS u detí: Fakty pre rodičov

Obsah

• Terapia modifikujúca ochorenie
• Symptomatické lieky
• Rehabilitačná terapia
• Psychologické poradenstvo
• Zmeny životného štýlu
• Jedlo so sebou

Ak máte dieťa s roztrúsenou sklerózou (MS), existuje veľa spôsobov liečby, ktoré vám pomôžu zvládnuť ich stav.

Niektoré liečby môžu pomôcť spomaliť vývoj ochorenia, zatiaľ čo iné môžu zmierniť príznaky alebo potenciálne komplikácie.

Čítajte ďalej, ak sa chcete dozvedieť viac o liečbe, ktorú môže odporučiť zdravotný tím vášho dieťaťa.

Terapia modifikujúca ochorenie

Terapia modifikujúca ochorenie (DMT) je typom lieku, ktorý môže pomôcť spomaliť progresiu SM. DMT môžu tiež pomôcť predchádzať relapsom, ku ktorým dochádza, keď sa u vášho dieťaťa náhle objavia nové príznaky.

FDA (Food and Drug Administration) doteraz schválilo 17 typov DMT na liečbu MS u dospelých.

FDA však schválila iba jeden typ DMT na liečbu SM u detí vo veku 10 a viac rokov. Tento liek je známy ako fingolimod (Gilenya). Je osobitne schválený na liečbu relapsujúcich foriem SM.

FDA ešte neschválila žiadne DMT na liečbu MS u detí mladších ako 10 rokov. Lekár vášho dieťaťa vám však môže predpísať DMT, aj keď je vaše dieťa mladšie ako 10 rokov. Toto je známe ako „použitie mimo označenia“.

Včasné ošetrenie pomocou DMT môže pomôcť zlepšiť dlhodobý výhľad dieťaťa na SM. Tieto lieky však tiež predstavujú riziko vedľajších účinkov.

Ak vaše dieťa užíva DMT, lekár by ich mal sledovať kvôli vedľajším účinkom. Ak na jeden typ DMT nereagujú dobre, ich lekár ich môže povzbudiť, aby prešli na iný.

Lekár vášho dieťaťa môže vysvetliť viac o možných prínosoch a rizikách rôznych DMT.

Symptomatické lieky

Okrem DMT existujú lieky na liečenie mnohých symptómov a potenciálnych komplikácií SM.

Napríklad v závislosti od potrieb liečby vášho dieťaťa môže lekár predpísať lieky na liečbu jedného alebo viacerých z nasledujúcich prípadov:

• bolesť
• únava
• závrat
• svalové kŕče
• svalová stuhnutosť
• problémy s močovým mechúrom
• črevné problémy
• problémy so zrakom
• stavy duševného zdravia

Ak má vaše dieťa relaps s novými príznakmi, jeho lekár vám môže predpísať krátky priebeh liečby iv kortikosteroidmi. Môže to pomôcť urýchliť ich zotavenie z relapsu.

Ak sa u vášho dieťaťa objavia nové príznaky alebo komplikácie MS, oznámte to svojmu zdravotníckemu tímu. Ich poskytovatelia zdravotnej starostlivosti vám môžu pomôcť dozvedieť sa viac o liekoch a iných spôsoboch liečby, ktoré môžu poskytnúť úľavu.

Rehabilitačná terapia

MS môže potenciálne ovplyvniť fyzické a kognitívne fungovanie vášho dieťaťa rôznymi spôsobmi.

Aby sa vášmu dieťaťu pomohlo naučiť sa zvládať každodenné činnosti alebo prispôsobiť sa ich meniacim sa potrebám s MS, jeho zdravotnícky tím môže odporučiť rehabilitačnú liečbu.

Môžu napríklad odporučiť jednu alebo viac z nasledujúcich možností:

• Fyzikálna terapia (PT). Tento typ terapie zahŕňa cvičenia určené na posilnenie a napnutie svalov vášho dieťaťa a podporu ich mobility, koordinácie a rovnováhy. Ak vaše dieťa používa pomôcku na mobilitu, ako je chodec alebo invalidný vozík, môže jej fyzický terapeut pomôcť naučiť sa ho používať.
• Pracovná terapia (OT). Cieľom OT je pomôcť dieťaťu vyvinúť techniky na bezpečné a nezávislé vykonávanie bežných činností. Pracovný terapeut môže pomôcť vášmu dieťaťu vyvinúť techniky šetrenia energie, naučiť sa používať adaptívne nástroje a upravovať ich domáce a školské prostredie tak, aby boli prístupnejšie.
• Liečba rečovým jazykom (SLT). Terapeut alebo patológ v rečovom jazyku môže pomôcť dieťaťu vyrovnať sa s problémami, s ktorými sa môžu stretnúť pri hovorení alebo prehĺtaní.
• Kognitívna rehabilitácia. Psychológ alebo iný zdravotnícky pracovník môže používať kognitívnu rehabilitáciu, aby pomohol dieťaťu udržiavať a zlepšovať svoje myslenie a pamäťové schopnosti.

Ak stav vášho dieťaťa ovplyvňuje ich schopnosť pohybovať sa, komunikovať, koncentrovať sa alebo plniť ďalšie bežné úlohy, informujte o tom svoj zdravotnícky tím. Môžu vám pomôcť dozvedieť sa viac o rehabilitačnej terapii a o tom, ako sa zmestí do liečebného plánu vášho dieťaťa.

Psychologické poradenstvo

Vyrovnanie sa s MS môže byť stresujúce. Spolu s ďalšími možnými príznakmi a komplikáciami sa u vášho dieťaťa môžu vyskytnúť pocity smútku, hnevu, úzkosti alebo depresie.

Ak vaše dieťa čelí problémom s emočným alebo duševným zdravím, ich lekár ich môže odporučiť na diagnostiku a liečbu so špecialistom na duševné zdravie. Ich lekár alebo špecialista na duševné zdravie môže odporučiť behaviorálne poradenstvo, lieky alebo oboje.

Mali by ste tiež informovať svojho lekára, ak zistíte, že je ťažké zvládnuť emocionálne problémy spojené so zvládaním stavu vášho dieťaťa. Môžete mať úžitok aj z odbornej podpory. Cítiť sa dobre emocionálne podporovaný vám môže pomôcť pri podpore dieťaťa ešte efektívnejšie.

Zmeny životného štýlu

Okrem liekov, rehabilitačnej terapie a iných liečebných postupov môže zdravotný tím vášho dieťaťa odporučiť zmeny životného štýlu, ktoré pomôžu zvládnuť ich stav.

Napríklad môžu odporučiť zmeny v ich:

• diéta
• cvičenie
• spánkové návyky
• študijné návyky
• Aktivity na voľný čas

Mnohé z návykov životného štýlu odporúčaných na zvládnutie SM sú rovnaké návyky životného štýlu, ktoré podporujú všeobecné dobré zdravie. Napríklad pre MS nie je odporúčaná žiadna strava. Vaše dieťa bude pravdepodobne profitovať z konzumácie vyváženej a výživnej stravy s dostatkom ovocia a zeleniny.

Zdravotný tím vášho dieťaťa môže tiež povzbudiť vaše dieťa, aby obmedzilo vystavenie vysokým teplotám. Keď telesná teplota vášho dieťaťa stúpa, môžu sa zhoršiť jeho príznaky.

Jedlo so sebou

Včasné a komplexné ošetrenie vášho dieťaťa môže pomôcť zlepšiť ich zdravie a kvalitu života s SM.

V závislosti od konkrétnych potrieb vášho dieťaťa môže jeho zdravotnícky tím odporučiť terapie modifikujúce ochorenie a ďalšie lieky, rehabilitačnú terapiu, zmeny životného štýlu alebo inú liečbu.

Ak sa chcete dozvedieť viac o potenciálnych výhodách a rizikách rôznych prístupov k liečbe, obráťte sa na poskytovateľov zdravotnej starostlivosti vášho dieťaťa.