Skutočné príbehy: Život s ulceróznou kolitídou

Ulcerózna kolitída (UC) postihuje asi 900 000 ľudí v Spojených štátoch. Podľa Crohnovej a Colitis Foundation of America má v ktoromkoľvek jednom roku asi 20 percent týchto ľudí stredne ťažkú ​​chorobnú aktivitu a 1 až 2 percentá ťažkú ​​chorobnú aktivitu.

Je to nepredvídateľná choroba. Príznaky majú tendenciu prichádzať a odchádzať a niekedy časom progredujú. Niektorí pacienti prechádzajú roky bez príznakov, zatiaľ čo iní často pociťujú vzplanutie. Príznaky sa tiež líšia v závislosti od rozsahu zápalu. Z tohto dôvodu je dôležité, aby ľudia s UC mali neustále prehľad o tom, ako ich ovplyvňuje.

Tu sú príbehy skúseností štyroch ľudí s UC.

Kedy ti diagnostikovali?

[Asi pred siedmimi] rokmi.

Ako zvládate príznaky?

Moja prvá liečba bola čapíkmi, ktoré mi pripadali mimoriadne nepohodlné, ťažko sa vkladali a ťažko držali. Na ďalší asi rok a pol som bol liečený okruhmi prednizónu a mesalamínu (Asacol). Toto bolo hrozné. S prednizónom som mal hrozné vzostupy a pády a vždy, keď som sa začal cítiť lepšie, bolo mi znova zle. Nakoniec som lekárov vymenil za doktora Pichu Moolsintonga v St. Louis, ktorý ma skutočne poslúchol a liečil môj prípad, nielen moju chorobu. Stále užívam azatioprín a escitalopram (Lexapro), ktoré fungujú veľmi dobre.

Aké ďalšie spôsoby liečby pre vás pracovali?

Vyskúšal som aj sériu homeopatických postupov vrátane bezlepkovej a bezškrobovej diéty. Nič z toho mi naozaj nefungovalo, okrem meditácie a jogy. UC môže súvisieť so stresom, so stravou alebo s oboma spôsobmi a môj prípad veľmi súvisí so stresom.Udržiavanie zdravej výživy je však tiež dôležité. Ak zjem spracované jedlo, cestoviny, hovädzie alebo bravčové mäso, zaplatím za to.

Pri každom autoimunitnom ochorení je dôležité pravidelne cvičiť, ale tvrdil by som, že pri chorobách tráviaceho traktu je to ešte viac. Ak neudržiavam vysoký metabolizmus a srdcový rytmus hore, je pre mňa ťažké zhromaždiť energiu na čokoľvek.

Čo by ste poradili ostatným ľuďom s UC?

Snažte sa, aby vás vaše príznaky nezahanbili alebo nestresovali. Keď som prvýkrát ochorel, snažil som sa skryť všetky svoje príznaky pred svojimi priateľmi a rodinou, čo spôsobovalo viac zmätku, úzkosti a bolesti. Tiež nestrácajte nádej. Existuje toľko liečebných postupov. Nájdenie vašej individuálnej rovnováhy možností liečby je kľúčové a trpezlivosť a dobrí lekári vás dostanú.

Ako dávno ti bola diagnostikovaná?

Pôvodne mi [diagnostikovali] UC v 18. Potom mi bola diagnostikovaná Crohnova choroba asi pred piatimi rokmi.

Aké ťažké bolo žiť s UC?

Najväčší vplyv bol sociálny. Keď som bol mladší, za túto chorobu som sa nesmierne hanbil. Som veľmi spoločenský, ale v tom čase a dokonca aj dodnes by som sa kvôli svojej UC vyhýbal veľkým davom alebo spoločenským situáciám. Teraz, keď som starší a podstúpil som operáciu, musím si stále dávať pozor na preplnené miesta. Rozhodol som sa, že nebudem občas robiť skupinové veci len kvôli vedľajším účinkom operácie. Tiež, keď som mal UC, dávka prednizónu by ma ovplyvnila fyzicky aj psychicky.

Nejaké odporúčania týkajúce sa jedla, liekov alebo životného štýlu?

Zostaňte aktívny! Bola to jediná vec, ktorá do polovice kontrolovala moje vzplanutia. Okrem toho je pre mňa najdôležitejšou vecou výber stravy. Drž sa ďalej od vyprážaných jedál a nadmerného množstva syra.

Teraz sa snažím držať blízko paleo diéty, ktorá mi, zdá sa, pomáha. Najmä pre mladších pacientov by som sa povedal, že sa nehanbite, stále môžete viesť aktívny život. Behal som triatlon a teraz som aktívny CrossFitter. Nie je to koniec sveta.

Čo ste podstúpili?

Bol som na prednizóne roky predtým, ako som podstúpil operáciu ileoanálnej anastomózy alebo J-pouch. Teraz som na certolizumab pegole (Cimzia), ktorý udržuje moju Crohnovú chorobu pod kontrolou.

Ako dávno ti bola diagnostikovaná?

UC mi diagnostikovali v roku 1998, hneď po narodení mojich dvojičiek, tretieho a štvrtého dieťaťa. Prešiel som od mimoriadne aktívneho životného štýlu k tomu, že som prakticky nemohol opustiť svoj dom.

Aké lieky ste užívali?

Môj GI lekár mi okamžite nasadil lieky, ktoré boli neúčinné, a tak mi nakoniec predpísal prednison, ktorý iba zakryl príznaky. Nasledujúci lekár ma dostal z prednizónu, ale nasadil mi 6-MP (merkaptopurín). Vedľajšie účinky boli hrozné, najmä vplyv na počet mojich bielych krviniek. Dal mi tiež strašnú a zostupnú prognózu na celý život. Bola som veľmi depresívna a obávala som sa, že nebudem schopná vychovať svoje štyri deti.

Čo ti pomohlo?

Robil som veľa výskumov a s pomocou som zmenil svoje stravovacie návyky a nakoniec som sa dokázal odvyknúť od všetkých liekov. Teraz som bezlepkový a jem hlavne rastlinnú stravu, aj keď jem nejaké bio hydinu a divé ryby. Niekoľko rokov som bez príznakov a bez liekov. Okrem zmien v stravovaní je dôležitý dostatočný odpočinok a pohyb, ako aj udržiavanie stresu na uzde. Vrátil som sa do školy, aby som sa naučil výživu, aby som mohol pomáhať iným.

Kedy ti diagnostikovali?

Diagnostikovali mi to asi pred 18 rokmi a miestami to bolo veľmi náročné. Problémy nastávajú, keď je kolitída aktívna a zasahuje do každodenného života. Aj tie najjednoduchšie úlohy sa stávajú produkciou. Uistenie, že je k dispozícii kúpeľňa, je vždy v popredí mojej mysle.

Ako postupujete s UC?

Som na udržiavacej dávke liekov, ale nie som imúnny voči občasným vzplanutiam. Jednoducho som sa naučil „jednať“. Dodržiavam veľmi prísny plán stravovania, ktorý mi nesmierne pomohol. Jem však veci, ktoré mnoho ľudí s UC tvrdí, že nemôžu jesť, napríklad orechy a olivy. Snažím sa čo najviac eliminovať stres a každý deň sa vyspať, čo je v našom šialenom svete 21. storočia niekedy nemožné!

Máte rady pre ďalších ľudí s UC?

Moja najväčšia rada je táto: Spočítajte si svoje požehnania! Bez ohľadu na to, ako pochmúrne veci občas vyzerajú alebo sa cítia, vždy si nájdem niečo, za čo budem vďačný. Toto udržuje moju myseľ aj telo zdravé.