Čo ma adopcia mojej dcéry s detskou mozgovou obrnou naučila byť silnou

Obsah

• Skontrolovať pre

Cez Christinu Smallwood

Väčšina ľudí nevie, či môžu otehotnieť, kým to skutočne neskúsia. Naučil som sa to tvrdou cestou.

Keď sme s manželom začali uvažovať o dieťati, ani sme si nevedeli predstaviť, aké ťažké to v skutočnosti môže byť. Uplynul viac ako rok bez šťastia a potom, v decembri 2012, zasiahla našu rodinu tragédia.

Môj otec mal nehodu na motocykli a skončil štyri týždne v kóme, než zomrel. Povedať, že som bol v šoku fyzicky aj emocionálne, je podhodnotenie. Pochopiteľne, prešli mesiace, kým sme mali silu pokúsiť sa znova o dieťa. Než sme sa nazdali, prevalil sa marec a my sme sa konečne rozhodli nechať si zhodnotiť svoju plodnosť. (Súvisiace: Čo si prajú pôrodníci, aby ženy vedeli o svojej plodnosti)

Výsledky sa vrátili o niekoľko týždňov neskôr a lekári mi oznámili, že moja hladina anti-Müllerian hormónu je veľmi nízka, čo je bežný vedľajší účinok užívania Accutane, ktorý som užíval ako tínedžer. Extrémne nízke hladiny tohto rozhodujúceho reprodukčného hormónu tiež znamenali, že som nemal dostatok vajíčok vo vaječníkoch, čo mi takmer znemožnilo prirodzené počatie. Po nejakom čase, kým sme prekonali toto trápenie, sme sa rozhodli prijať.

Po niekoľkých mesiacoch a tonách papierovačiek a pohovorov sme konečne našli pár, ktorý mal o nás ako o adoptívnych rodičov záujem. Krátko po tom, čo sme sa s nimi stretli, nám s manželom povedali, že sa o niekoľko mesiacov staneme rodičmi malého dievčatka. Radosť, vzrušenie a záplava ďalších emócií, ktoré sme v tých chvíľach cítili, boli neskutočné.

Len týždeň po našej 30-týždňovej kontrole u pôrodnej mamy začala predčasný pôrod. Keď mi prišla esemeska, že sa mi narodila dcéra, mala som pocit, že už ako mama zlyhávam, lebo mi to chýbalo.

Ponáhľali sme sa do nemocnice a trvalo niekoľko hodín, kým sme ju skutočne videli. Bolo tam toľko papierovania, „byrokracie“ a emócií na horskej dráhe, že keď som skutočne vošiel do miestnosti, uvedomil som si, že už nemám šancu skutočne premýšľať o jej predčasnom pôrode. Ale v druhom momente, keď som na ňu uprel zrak, chcel som ju len objať a povedať jej, že urobím všetko, čo je v mojich silách, aby som sa uistil, že bude mať čo najlepší život.

Zodpovednosť za dodržanie tohto sľubu sa stala jasnejšou, keď nás len dva dni po jej narodení privítal tím neurológov, ktorí povedali, že počas rutinného ultrazvuku našli v jej mozgu malú malformáciu. Jej lekári si neboli istí, či sa z toho stane niečo znepokojujúce, ale pre istotu to sledovali každých pár hodín. Vtedy na nás jej predčasnosť začala poriadne doliehať. Ale napriek všetkým našim prekážkam a ťažkostiam pri plánovaní rodiny v nemocnici som si ani raz nepomyslel: „Ach. Možno by sme to nemali robiť.“ Práve vtedy a tam sme sa rozhodli pomenovať ju Finley, čo znamená „spravodlivý bojovník“.

Nakoniec sa nám podarilo priviesť Finleyho domov, pričom sme nevedeli, čo jej poškodenie mozgu znamená pre jej zdravie a budúcnosť. Až po jej 15-mesačnom stretnutí v roku 2014 jej nakoniec diagnostikovali spastickú diplegiu detskú mozgovú obrnu. Tento stav postihuje predovšetkým dolnú časť tela a lekári naznačili, že Finley nikdy nebude schopná sama chodiť.

Ako mama som si vždy predstavovala, že budem jedného dňa prenasledovať svoje dieťa po dome a bolo bolestivé myslieť si, že to nebude realita. Ale ja a môj manžel sme vždy dúfali, že naša dcéra bude žiť plnohodnotný život, a tak sme sa rozhodli nasledovať jej príklad a byť pre ňu silní. (Súvisiace: Trendy Twitter Hashtag posilňuje ľudí so zdravotným postihnutím)

Ale keď sme začali chápať, čo to znamená mať dieťa so „špeciálnymi potrebami“ a pracovať na zmenách, ktoré musíme v živote vykonať, matke môjho manžela diagnostikovali rakovinu mozgu a nakoniec zomrela.

Tam sme boli odznova - väčšinu dní sme trávili v čakárňach. Medzi otcom Finleyom a potom svokrou som mal pocit, že žijem v tej nemocnici a nemôžem prestávku. Bolo to v čase, keď som bol v tom temnom mieste, kedy som sa rozhodol začať blogovať o svojich skúsenostiach cez Fifi+Mo, aby som mal odbyt a uvoľnenie pre všetku bolesť a frustráciu, ktorú som cítil. Dúfal som, že možno, len možno, jedna ďalšia osoba by si prečítala môj príbeh a našla by silu a útechu v tom, že nevedia, že nie sú sami. A na oplátku by som možno aj ja. (Súvisiace: Rady, ako sa dostať k niektorým z najväčších zmien v živote)

Asi pred rokom sme sa prvýkrát po dlhej dobe dozvedeli niekoľko skvelých správ, keď nám lekári povedali, že Finley bude vynikajúcim kandidátom na operáciu selektívnej dorzálnej rhizotómie (SDR), zákrok, ktorý má byť život meniaci pre deti so spastickou CP. Ibaže, samozrejme, malo to jeden háčik. Operácia stála 50 000 dolárov a poistenie ju spravidla nepokrýva.

Keďže môj blog naberá na obrátkach, rozhodli sme sa vytvoriť #daretodancechallenge na sociálnych sieťach, aby sme zistili, či by to mohlo povzbudiť ľudí k darovaniu peňazí, ktoré sme zúfalo potrebovali. Spočiatku som si myslel, že aj keby sa mi podarilo zapojiť členov rodiny a priateľov, bolo by to úžasné. Vôbec som však netušil, že v nasledujúcich týždňoch to naberie na obrátkach. Nakoniec sme za dva mesiace vyzbierali zhruba 60 000 dolárov, čo stačilo na zaplatenie operácie Finleyho a postaranie sa o potrebné cestovanie a mimoriadne výdavky.

Odvtedy tiež podstúpila terapiu kmeňovými bunkami schválenú FDA, ktorá jej umožnila krútiť prstami na nohách-pred operáciou a touto liečbou s nimi nemohla vôbec hýbať. Rozšírila si aj slovnú zásobu, škrabala si časti tela, ktoré nikdy predtým nerobila, rozlišovala medzi niečím „bolí“ a „svrbí“. A čo je najdôležitejšie, ona je beh bosá vo svojom chodci. Je to všetko neuveriteľné a ešte inšpiratívnejšie vidieť jej úsmev a smiech v najťažších a najnáročnejších chvíľach jej života.

Aj keď sme sa zameriavali na vytváranie dobrého života pre Finley, urobila to isté pre nás. Som veľmi vďačná, že môžem byť jej matkou, a sledovanie toho, ako moje dieťa so špeciálnymi potrebami prosperuje, mi ukazuje, čo to vlastne znamená byť silný.

Skontrolovať pre