Aké je to naozaj žiť s IPF

Obsah

• Chuck Boetsch, diagnostikovaný v roku 2013
• George Tiffany, diagnostikovaný v roku 2010
• Maggie Bonatakis, diagnostikovaná v roku 2003

Koľkokrát ste počuli niekoho hovoriť: „To nemôže byť také zlé“? Pre ľudí s idiopatickou pľúcnou fibrózou (IPF) môže byť počutie od člena rodiny alebo priateľa - aj keď to myslia dobre - sklamaním.

IPF je zriedkavé, ale závažné ochorenie, ktoré spôsobuje stuhnutie pľúc, čo sťažuje priechodnosť vzduchu a úplné dýchanie. IPF nemusí byť taký známy ako CHOCHP a iné pľúcne choroby, ale to neznamená, že by ste nemali brať proaktívny prístup a hovoriť o tom.

Tu je popis toho, ako traja rôzni ľudia - diagnostikovaní s odstupom viac ako 10 rokov - popísať chorobu a to, čo chcú prejaviť aj ostatným.

Chuck Boetsch, diagnostikovaný v roku 2013

Je ťažké žiť s mysľou, ktorá chce robiť veci, ktoré telo už nedokáže robiť s rovnakou mierou ľahkosti, a musí prispôsobiť svoj život svojim novým fyzickým schopnostiam. Existujú určité záľuby, ktorým sa nemôžem venovať skôr, ako mi diagnostikovali, napríklad potápanie, turistika, beh atď., Hoci niektoré sa dajú robiť pomocou doplnkového kyslíka.

Okrem toho so svojimi priateľmi nechodím tak často na spoločenské aktivity, pretože som rýchlo unavený a musím sa vyhýbať tomu, aby som bol okolo veľkých skupín chorých ľudí.

Vo veľkej schéme vecí však ide o menšie nepríjemnosti v porovnaní s tým, s čím každodenne žijú iní s rôznymi postihnutiami. ... Je tiež ťažké žiť s istotou, že ide o progresívne ochorenie, a že by som mohol bez zmien ísť na zostupnú špirálu. Bez vyliečenia, okrem transplantácie pľúc, vedie k veľkej úzkosti. Je to ťažká zmena od nemyslenia na dýchanie k premýšľaniu o každom nádychu.

Nakoniec sa snažím žiť jeden deň a užívať si všetko okolo seba. Aj keď možno nebudem môcť robiť to isté, čo som mohol robiť pred tromi rokmi, som požehnaný a vďačný za podporu svojej rodiny, priateľov a zdravotníckeho tímu.

George Tiffany, diagnostikovaný v roku 2010

Keď sa niekto pýta na IPF, zvyčajne mu stručne odpoviem, že ide o ochorenie pľúc, pri ktorom je z času na čas čoraz ťažšie dýchať. Ak má táto osoba záujem, snažím sa jej vysvetliť, že choroba má neznáme príčiny a zahŕňa zjazvenie pľúc.

Ľudia s IPF majú problémy s vykonávaním akýchkoľvek namáhavých fyzických aktivít, ako je napríklad zdvíhanie alebo nosenie bremien. Kopce a schody môžu byť veľmi ťažké. Čo sa stane, keď sa pokúsite urobiť niektorú z týchto vecí, je to, že sa namotáte, zadýchate a máte pocit, akoby ste jednoducho nemali dostatok vzduchu v pľúcach.

Snáď najťažším aspektom choroby je, keď dostanete diagnózu a povedia vám, že vám zostáva ešte tri až päť rokov života. Pre niektorých je táto správa šokujúca, zničujúca a ohromujúca. Podľa mojich skúseností budú blízki pravdepodobne rovnako tvrdo zasiahnutí ako pacient.

Sám za seba cítim, že som viedol plnohodnotný a úžasný život, a hoci by som bol rád, keby pokračoval, som pripravený vyrovnať sa s čímkoľvek, čo príde.

Maggie Bonatakis, diagnostikovaná v roku 2003

Mať IPF je ťažké. Spôsobuje to, že som bez dychu a veľmi ľahko unavený. Používam tiež doplnkový kyslík, čo ovplyvnilo aktivity, ktoré môžem robiť každý deň.

Môže sa tiež niekedy cítiť osamelý: Po diagnostikovaní IPF som už nemohol podniknúť výlety za svojimi vnúčatami, čo bol ťažký prechod, pretože som za nimi neustále cestoval!

Pamätám si, že keď mi diagnostikovali prvýkrát, cítil som sa vystrašený z toho, aký závažný je tento stav. Aj keď sú ťažké dni, moja rodina - a môj zmysel pre humor - mi pomáhajú udržiavať pozitivitu! Zabezpečil som dôležité rozhovory so svojimi lekármi o mojej liečbe a hodnote návštevy pľúcnej rehabilitácie. Absolvovanie liečby, ktorá spomaľuje progresiu IPF a aktívna účasť na zvládnutí choroby, mi dáva pocit kontroly.