Získanie podpory, keď má vaše dieťa rakovinu

Mať dieťa s rakovinou je jednou z najťažších vecí, s ktorými sa ako rodič budete vyrovnávať. Nielenže vás napĺňajú obavy a obavy, musíte tiež sledovať ošetrenie dieťaťa, lekárske návštevy, poistenie atď.
Vy a váš partner ste zvyknutí riadiť si rodinný život svojpomocne, ale rakovina predstavuje ďalšiu záťaž. Naučte sa, ako získať pomoc a podporu, aby ste sa ľahšie vyrovnali. Takto budete mať viac času a energie, aby ste tu boli pre svoje dieťa.
Rakovina v detstve je ťažká pre rodinu, ale je ťažká aj pre príbuzných a priateľov rodiny. Povedzte im, že vaše dieťa sa lieči na rakovinu. Požiadajte dôveryhodných členov rodiny a blízkych priateľov o pomoc pri domácich prácach alebo starostlivosti o súrodencov. Mať dieťa s rakovinou je krízou vo vašej rodine a ostatní ľudia môžu a budú chcieť pomôcť.
Možno budete chcieť povedať ľuďom vo vašej komunite, v práci, škole a náboženskej komunite. Pomáha, keď ľudia vo vašom okolí chápu, čo prežívate. Ľudia vám tiež môžu pomôcť rôznymi spôsobmi. Môžu mať podobný príbeh a môžu ponúknuť podporu, alebo vám môžu pomôcť vybaviť záležitosti alebo pokryť pracovnú zmenu.
Môže byť ťažké každého informovať o tom, čo sa deje. Opakovanie správ môže byť únavné. Online e-maily alebo sociálne siete sú skvelým spôsobom, ako aktualizovať ľudí vo vašom živote. Týmto spôsobom môžete tiež získať milé slová podpory. Možno budete chcieť požiadať iného člena rodiny, aby bol tým najdôležitejším, aby aktualizoval ľudí a informoval ich, ako môžu pomôcť. To vám umožní získať podporu bez toho, aby ste ju museli spravovať.
Keď to dáte ľuďom vedieť, nebojte sa stanoviť hranice. Možno budete vďační za to, že ľudia chcú pomôcť. Ale niekedy môže byť táto pomoc a podpora zdrvujúca. Najdôležitejšie pre vás a vašu rodinu je sústrediť sa na starostlivosť o svoje dieťa a o seba navzájom. Pri rozhovore s ostatnými:
- Buďte otvorení a čestní
- Ukážte ostatným a povedzte im, ako s vami a vašim dieťaťom chce byť zaobchádzané
- Povedzte ľuďom, či sa vám alebo vášmu dieťaťu venuje príliš veľa pozornosti
K dispozícii je veľa poskytovateľov zdravotnej starostlivosti a skupín, ktoré vám pomôžu vyrovnať sa s narodením dieťaťa s rakovinou. Môžete sa obrátiť na:
- Váš tím zdravotnej starostlivosti
- Poradcovia pre duševné zdravie
- Skupiny na podporu online a sociálnych médií
- Komunitné skupiny
- Triedy a skupiny miestnej nemocnice
- Náboženský zbor
- Svojpomocné knihy
Porozprávajte sa s nemocničným sociálnym pracovníkom alebo miestnou nadáciou o pomoc so službami alebo výdavkami. Súkromné spoločnosti a komunitné organizácie môžu tiež pomôcť s registráciou poistenia a hľadaním peňazí na úhradu výdavkov.
Starostlivosťou o seba ukážete dieťaťu, ako si užívať to, čo život ponúka.
- Pravidelne cvičte a zdravo sa stravujte. Starostlivosť o svoje telo vám môže dodať energiu pri práci s dieťaťom a poskytovateľmi starostlivosti. Vaše dieťa bude mať úžitok z toho, že má zdravých rodičov.
- Doprajte si osobitný čas sám so svojím manželom / manželkou a ostatnými deťmi a priateľmi. Hovorte o iných veciach, ako je rakovina vášho dieťaťa.
- Nájdite si čas pre seba, aby ste mohli robiť veci, ktoré ste robili radi, skôr ako vaše dieťa ochorelo. Robenie vecí, ktoré vás bavia, vám pomôže udržať rovnováhu a odbúrava stres. Ak sa budete cítiť pokojne, budete lepšie zvládať to, čo vám príde do cesty.
- Možno budete musieť stráviť veľa času v čakárňach. Pomysli na niečo tiché, čo ťa baví, ako je čítanie kníh alebo časopisov, pletenie, umenie alebo puzzle. Vezmite si tieto veci so sebou, aby ste si ich na počkanie užili. Môžete si dokonca zacvičiť dychové cvičenia alebo jogu, aby ste znížili stres.
Necíťte sa previnilo z radosti zo života. Pre vaše dieťa je zdravé vidieť vás usmievať sa a počuť vás smiať sa. To umožňuje, aby sa aj vaše dieťa cítilo pozitívne.
Tieto webové stránky obsahujú skupiny technickej podpory online, knihy, rady a informácie o liečbe detskej rakoviny.
- Americká rakovinová spoločnosť - www.cancer.org
- Detská onkologická skupina - www.childrensoncologygroup.org
- Americká organizácia pre rakovinu detstva - www.acco.org
- CureSearch for Children’s Cancer - curesearch.org
- Národný onkologický ústav - www.cancer.gov
Webová stránka American Cancer Society. Nájsť pomoc a podporu, keď má vaše dieťa rakovinu. www.cancer.org/content/cancer/en/treatment/children-and-cancer/when-your-child-has-cancer/during-treatment/help-and-support.html. Aktualizované 18. septembra 2017. Prístupné 7. októbra 2020.
Liptak C, Zeltzer LM, Recklitis CJ. Psychosociálna starostlivosť o dieťa a rodinu. In: Orkin SH, Fisher DE, Ginsburg D, Look AT, Lux SE, Nathan DG, eds. Hematológia a onkológia detstva a detstva od Nathana a Oskiho. 8. vyd. Philadelphia, PA: Elsevier Saunders; 2015: kapitola 73.
Webové stránky Národného onkologického ústavu. Deti s rakovinou: Sprievodca pre rodičov. www.cancer.gov/publications/patient-education/children-with-cancer.pdf. Aktualizované september 2015. Prístupné 7. októbra 2020.
- Rakovina u detí