Keď liečba rakoviny vášho dieťaťa prestane účinkovať

Niekedy na zastavenie rakoviny nestačí ani najlepšia liečba. Rakovina vášho dieťaťa sa mohla stať rezistentnou na protirakovinové lieky. Možno sa to napriek liečbe vrátilo alebo stále rástlo. Toto môže byť pre vás a vašu rodinu ťažké obdobie, keď sa rozhodujete o prebiehajúcej liečbe a o tom, čo bude nasledovať.

Nie je vždy jasné, kedy ukončiť liečbu zameranú na rakovinu.Ak prvá liečba nezabrala, lekári často skúšajú niekoľko rôznych prístupov. Šanca na úspech obvykle klesá s každou novou líniou liečby. Možno bude potrebné, aby sa vaša rodina a poskytovatelia zdravotnej starostlivosti o dieťa rozhodli, či ďalšia liečba zameraná na rakovinu stojí za vedľajšie účinky, ktoré vášmu dieťaťu spôsobuje, vrátane bolesti a nepohodlia. Liečba nežiaducich účinkov a bolesti spojenej s rakovinou a jej komplikáciami nikdy nekončí.

Ak liečba už nefunguje alebo ste sa rozhodli liečbu ukončiť, zameranie starostlivosti sa zmení z liečby rakoviny na zaistenie pohodlia vášho dieťaťa.

Aj keď nie je nádej, že rakovina zmizne, niektoré spôsoby liečby môžu zabrániť rastu nádorov a zmierniť bolesť. Tím zdravotnej starostlivosti vášho dieťaťa s vami môže hovoriť o spôsoboch liečby, aby sa predišlo zbytočnej bolesti.

Ak ste to ešte neurobili, budete musieť urobiť nejaké rozhodnutia o konci života vášho dieťaťa. Je neuveriteľné ťažké o tom vôbec premýšľať, ale starostlivosť o tieto problémy vám môže pomôcť sústrediť sa na to, aby ste zo zvyšku života svojho dieťaťa vyťažili maximum. Medzi veci, ktoré je potrebné zvážiť, patria:

• Aké spôsoby liečby majú pomôcť dieťaťu zostať v pohodlí?
• To, či máte alebo nemáte príkaz na resuscitáciu.
• Kde chcete, aby vaše dieťa trávilo posledné dni. Niektoré rodiny sú pohodlnejšie v nemocnici, kde je lekár hneď za rohom. Ostatné rodiny sa cítia lepšie v pohodlí domova. Každá rodina musí urobiť rozhodnutie, ktoré je pre ňu správne.
• Nakoľko zapojiť svoje dieťa do rozhodovania.

Môže to byť najťažšia vec, ktorú musíte urobiť, ale zmena zamerania od liečby rakoviny k ochrane dieťaťa pred liečbou, ktorá vám nepomôže, môže byť pre vaše dieťa najlepšou vecou. Ak viete, čo sa deje, môžete lepšie pochopiť, čo vaše dieťa prežíva a čo od vás potrebuje.

Nemusíte na to prísť sami. Mnoho nemocníc a organizácií poskytuje služby, ktoré pomáhajú deťom a rodičom vyrovnať sa s problémami na konci života.

Deti často vedia viac, ako si ich rodičia myslia. Sledujú správanie dospelých a počúvajú, čo hovoria. Ak sa vyhýbate zložitým predmetom, môžete dieťaťu dať správu, že témy sú obmedzené. Vaše dieťa môže chcieť hovoriť, ale nie vás chce rozladiť.

Na druhej strane je dôležité, aby ste svoje dieťa netlačili na rozhovor, ak nie je pripravené.

Správanie vášho dieťaťa vám môže poskytnúť určité indície. Ak sa vaše dieťa pýta na smrť, mohlo by to byť znamením, že chce hovoriť. Ak vaše dieťa zmení tému alebo sa chce hrať, mohlo to mať pre vás nateraz dosť.

• Ak je vaše dieťa malé, zvážte použitie hračiek alebo umenia na rozprávanie o smrti. Môžete hovoriť o tom, čo sa stane, ak bábika ochorie, alebo môžete hovoriť o knihe o zvierati, ktoré zomrie.
• Spýtajte sa na otvorené otázky, ktoré vášmu dieťaťu dávajú príležitosť rozprávať. „Čo si myslíš, že sa stalo babičke, keď zomrela?“
• Používajte priamy jazyk, ktorému vaše dieťa bude rozumieť. Frázy ako „pominuli“ alebo „choďte spať“ môžu vaše dieťa jednoducho zmiasť.
• Dajte dieťaťu vedieť, že keď zomrie, nebude samo.
• Povedzte svojmu dieťaťu, že bolesť zmizne, keď zomrie.

Úroveň energie vášho dieťaťa bude hrať kľúčovú úlohu v tom, ako stráviť ďalšie týždne alebo mesiace. Ak je to možné, nechajte svoje dieťa zapojené do bežných činností.

• Držte sa rutín, ako sú rodinné jedlá, domáce práce a rozprávky na dobrú noc.
• Nechajte svoje dieťa byť dieťaťom. Môže to znamenať sledovanie televízie, hranie hier alebo odosielanie textových správ.
• Podporujte svoje dieťa, aby podľa možnosti zostávalo v škole.
• Podporte čas svojho dieťaťa s priateľmi. Či už je vaše dieťa osobne, na telefóne alebo online, možno bude chcieť zostať v kontakte s ostatnými.
• Pomôžte dieťaťu stanoviť ciele. Vaše dieťa by mohlo chcieť ísť na výlet alebo sa naučiť niečo nové. Ciele vášho dieťaťa budú závisieť od jeho záujmov.

Aj keď je to smutné, existujú spôsoby, ako pomôcť dieťaťu pripraviť sa na smrť. Dajte dieťaťu vedieť, aké fyzické zmeny sa môžu stať. S týmto vám môže pomôcť lekár vášho dieťaťa. Aj keď je najlepšie nezahŕňať strašidelné detaily, znalosť toho, čo môže očakávať, môže pomôcť vášmu dieťaťu cítiť sa menej úzkostlivo.

• Vytvárajte rodinné spomienky. Môžete prechádzať fotografie a vytvárať spolu web alebo fotoknihu.
• Pomôžte svojmu dieťaťu rozlúčiť sa so špeciálnymi ľuďmi osobne alebo prostredníctvom listov.
• Dajte dieťaťu vedieť, aký trvalý dopad zanechá. Či už to bolo byť dobrým synom a bratom, alebo pomôcť iným ľuďom, povedzte svojmu dieťaťu, ako vylepšili svet.
• Sľúbte, že budete v poriadku, keď vaše dieťa zomrie, a budete sa starať o ľudí a zvieratá, ktoré vaše dieťa miluje.

Starostlivosť o koniec života - deti; Paliatívna starostlivosť - deti; Predbežné plánovanie starostlivosti - deti

Webové stránky Americkej spoločnosti pre klinickú onkológiu (ASCO). Starostlivosť o nevyliečiteľne choré dieťa. www.cancer.net/navigating-cancer-care/advanced-cancer/caring-terminally-ill-child. Aktualizované v apríli 2018. Prístup k 8. októbru 2020.

Mack JW, Evan E, Duncan J, Wolfe J. Paliatívna starostlivosť v pediatrickej onkológii. In: Orkin SH, Fisher DE, Ginsburg D, Look AT, Lux SE, Nathan DG, eds. Hematológia a onkológia detstva a detstva od Nathana a Oskiho. 8. vyd. Philadelphia, PA: Elsevier Saunders; 2015: 70. kap.

Webové stránky Národného onkologického ústavu. Deti s rakovinou: Sprievodca pre rodičov. www.cancer.gov/publications/patient-education/children-with-cancer.pdf. Aktualizované september 2015. Prístupné 8. októbra 2020.

Webové stránky Národného onkologického ústavu. Pediatrická podporná starostlivosť (PDQ) - verzia pre pacientov. www.cancer.gov/types/childhood-cancers/pediatric-care-pdq#section/all. Aktualizované 13. novembra 2015. Prístup k 8. októbru 2020.

• Rakovina u detí
• Problémy s koncom životnosti