Trochu pomôcť tu: Rakovina prsníka

Obsah

• Sharsheret
• BreastCancerTrials.org
• Žiarivo ružová

Rakovina prsníka je najbežnejšou rakovinou u ľudí narodených ženskému pohlaviu. Každý rok zasahuje viac ako 1,5 milióna ľudí na celom svete. Podľa najnovších údajov American Cancer Society bude u 1 z 8 žien žijúcich v Spojených štátoch diagnostikovaná rakovina prsníka počas ich života.

K rakovine prsníka dochádza, keď sa bunky v prsníku delia a rastú bez ich normálnej kontroly. Uvádza sa, že 50 až 75 percent rakoviny prsníka začína v mliečnych kanáloch, zatiaľ čo iba 10 až 15 percent začína v lalokoch a niekoľko začína v iných prsných tkanivách.

Aj keď veľa typov rakoviny prsníka môže spôsobiť hrudku v hrudi, nie všetky áno. Pri skríningu mamogramov sa vyskytuje veľa rakovín prsníka, ktoré dokážu odhaliť rakovinu v skoršom štádiu, často skôr, ako sa cítia a než sa objavia príznaky.

Aj keď sa rakovina prsníka vo všeobecnosti označuje ako jediné ochorenie, dôkazy naznačujú, že existuje niekoľko podtypov rakoviny prsníka, ktoré sa vyskytujú rôznou mierou v rôznych skupinách, reagujú na rôzne druhy liečby a majú rôznu dlhodobú mieru prežitia. Varovné príznaky rakoviny prsníka nie sú rovnaké pre každého.

Od roku 2006 do roku 2015 miera úmrtnosti na rakovinu prsníka každoročne klesala, čo je príčinou zlepšenia liečby a včasného zistenia. Súčasný výskum naďalej odhaľuje faktory životného štýlu a návyky, ako aj zdedené gény, ktoré ovplyvňujú riziko rakoviny prsníka.

Tieto tri organizácie pomáhajú ľuďom s rakovinou prsníka vyhľadať ťažko dostupné zdroje a zároveň poskytujú komunitu pre všetkých vo všetkých štádiách diagnostiky.

Sharsheret

Keď bola v roku 2001 diagnostikovaná rakovina prsníka Rochelle Shoretz, 28-ročná židovská matka, mala mnoho ponúk na pomoc s jedlom a na prepravu svojich synov do mimoškolských programov.

Skutočne však chcela hovoriť s inou mladou mamou, ako je ona sama, ktorá jej mohla pomôcť pri diskusii o zložitých témach so svojimi deťmi - od možného vypadávania vlasov v dôsledku chemoterapie až po to, čo by sa mala pripraviť na sviatky, pretože vedela, že čelil život ohrozujúcej chorobe.

Rochelle našla informácie o svojej chorobe na mnohých miestach - nedokázala nájsť zdroje, ktoré by jej pomohli žiť s rakovinou prsníka ako mladá židovská žena. Chcela, aby sa mladí židovskí jednotlivci mohli obrátiť na miesto, kde sa nachádzajú najtemnejšie hodiny, bez ohľadu na to, kde bývali, a nájsť „sestry“, s ktorými by sa delili o svoju rakovinu.

Preto založila Sharsheret.

„Sharsheret je reakciou židovskej komunity na rakovinu prsníka a jedinou národnou organizáciou zaoberajúcou sa jedinečnými obavami židovských žien a rodín, ktoré čelia rakovine prsníka a rakovine vaječníkov,“ uviedla Adina Fleischmann, riaditeľka podporných programov v spoločnosti Sharsheret.

"To je inšpirácia, ktorá nás poháňa k práci, ktorú robíme každý deň."

Približne 1 zo 40 ľudí Ashkenaziho židovského pôvodu nesie mutáciu v géne BRCA1 alebo BRCA2, čo je asi desaťkrát viac ako u bežnej populácie. Táto mutácia zvyšuje pravdepodobnosť rozvoja rakoviny prsníka, vaječníkov a iných príbuzných druhov rakoviny.

Sharsheret vychováva rakovinové a židovské komunity o tomto riziku a poskytuje kontinuum kultúrne relevantnej podpory pre tých, ktorým hrozí rozvoj rakoviny, pre tých, ktorým bola diagnostikovaná rakovina, a pre tých, ktorí sa potýkajú s problémami opakovania alebo prežívania.

„Čo nás vedie, je to, že vzdelávaním židovskej komunity o jej zvýšenom dedičnom karcinóme prsníka a vaječníkov a podporou žien a rodín, ktoré čelia rakovine prsníka a vaječníkov, prostredníctvom našich 12 národných programov, doslova zachraňujeme životy,“ uviedol Fleischmann.

BreastCancerTrials.org

Myšlienku BreastCancerTrials.org (BCT) vymysleli v roku 1998 Joan Schreiner a Joanne Tyler, dvaja ľudia s rakovinou prsníka, ktorí sa chceli dozvedieť o klinických skúškach, ale ich lekári ich nepodporili.

BCT je nezisková služba, ktorá podporuje jednotlivcov postihnutých rakovinou prsníka, aby považovali klinické skúšky za rutinnú možnosť starostlivosti. Pomáhajú ľuďom nájsť štúdie prispôsobené ich individuálnej diagnóze a histórii liečby.

Môžete tiež použiť BCT na prehliadanie viac ako 600 štúdií vyhľadávaním kľúčových slov alebo výberom kategórie pokusov, ako je imunoterapia. Zamestnanci BCT napíšu všetky zhrnutia pokusov, aby boli zrozumiteľné pre ľudí na rôznych úrovniach gramotnosti.

Programový riaditeľ Elly Cohen sa pripojil k tímu BCT v roku 1999, krátko potom, čo Joan a Joanne priniesli svoje nápady na kalifornskú univerzitu v San Franciscu. Cohen bola nedávno liečená na rakovinu prsníka v počiatočnom štádiu a bola priťahovaná k BCT - a to tak z osobnej skúsenosti s rakovinou prsníka, ako aj z dôvodu, že matka zomrela na túto chorobu.

"Táto perspektíva ma presvedčila o tom, ako mi testy vykonané medzi našimi príslušnými diagnostikami poskytli možnosti liečby, ktoré neboli dostupné pre moju matku a ktoré pravdepodobne prispeli k môjmu 18-ročnému prežitiu," uviedol Cohen.

V roku 2014 spoločnosť BCT vyvinula Metastatic Trial Search, porovnávací nástroj navrhnutý špeciálne pre ľudí s metastatickým karcinómom prsníka. Tento nástroj bol vyvinutý v spolupráci s piatimi organizáciami na podporu rakoviny prsníka a je v súčasnosti zabudovaný na 13 webových stránkach skupiny advokácie, ktoré poskytujú ľahký prístup k pokusom v dôveryhodnej komunite osoby.

V roku 2016 spoločnosť BCT navštívila viac ako 130 000 návštev.

„Čo ma vedie, je môj záväzok pomáhať pacientom získať prístup k experimentálnym, potenciálne život zachraňujúcim terapiám a zvýšiť ich osobné povedomie o skutočnosti, že každý pacient, ktorý sa zúčastňuje na skúške, pomáha zrýchliť tempo kritického výskumu rakoviny prsníka,“ Cohen povedal.

Žiarivo ružová

V roku 2006, vo veku iba 23 rokov, sa Lindsay Avner stala najmladšou ženou v krajine, ktorá podstúpila dvojitú mastektómiu znižujúcu riziko.

Lindsay, ktorá stratila svoju starú mamu a starú mamu na rakovinu prsníka skôr, ako sa narodila, a po sledovaní, ako jej matka bojuje proti rakovine prsníka a vaječníkov, keď mala iba 12 rokov, podstúpila genetické testovanie vo veku 22 rokov.

Test odhalil, že má mutáciu na géne BRCA1 - mutáciu, ktorá významne zvýšila riziko rakoviny prsníka a vaječníkov. Pri posudzovaní jej možností Lindsay čelila nedostatku zdrojov pre jednotlivcov, ako je ona: pre tých, ktorí nemali rakovinu prsníka alebo vaječníkov, ale chceli byť aktívni pre svoje zdravie.

V roku 2007 Lindsay založila národnú neziskovú organizáciu Bright Pink, ktorej poslaním je zachraňovať životy pred rakovinou prsníka a vaječníkov tým, že ženám umožňuje aktívne žiť v mladom veku. Programy Bright Pink poskytujú vzdelávanie v oblasti zdravia prsníkov a vaječníkov ženám v ich každodennom živote a poskytovateľom zdravotnej starostlivosti v ich každodennej praxi.

"Denne sa stretávam s ľuďmi, ktorí zdieľajú príbehy žien, ktoré sú im blízke a ktorých životy by sa mohli zachrániť, keby mali prístup k vzdelaniu a zdrojom, ktoré poskytuje spoločnosť Bright Pink," uviedla Katie Thiede, generálna riaditeľka spoločnosti Bright Pink. „Od založenia sme splnomocnili takmer milión žien, aby boli proaktívnymi obhajcami ich zdravia prsníkov a vaječníkov - a sme na tento vplyv hrdí.“

Spoločnosť Bright Pink vytvorila nástroj na hodnotenie rizika s názvom Vyhodnoťte svoje riziko. Päťminútový kvíz sa pýta na zdravie rodiny, osobnú anamnézu a faktory životného štýlu a potom poskytuje osobné základné riziko rakoviny prsníka a vaječníkov.

Jen Thomas je novinár a mediálny stratég so sídlom v San Franciscu. Keď nesníva o nových miestach na návštevu a fotografovanie, možno ju nájsť v okolí oblasti Bay, ktorá sa snaží hádať slepého Jacka Russella Terriera alebo vyzerá stratená, pretože trvá na tom, aby chodila všade. Jen je tiež konkurencieschopným hráčom Ultimate Frisbee, slušným horolezcom, prepadnutým bežcom a ctižiadostivým leteckým umelcom.