Deň v živote relapsu SM

Obsah

• 5:00 ráno.
• 6:15
• 6:17
• 6:20
• 6:23
• 11:30
• 12:15
• 14:30
• 21:30
• 21:40

V roku 2005 mi vo veku 28 rokov diagnostikovali recidivujúcu remitujúcu roztrúsenú sklerózu (RRMS). Odvtedy som zažil, aké je to byť ochrnutý od pása dole a slepý v pravom oku a mať kognitívnu stratu, nie nepodobnú skorej vznik Alzheimerovej choroby. Tiež som mal cervikálnu fúziu a naposledy relaps, pri ktorom som ochrnul na celú pravú stranu tela.

Všetky moje relapsy SM mali rôzne krátkodobé a dlhodobé účinky na môj život. Mal som šťastie, že som po každom relapse zažil remisiu, existujú však pretrvávajúce trvalé vedľajšie účinky, s ktorými žijem každý deň. Moja posledná recidíva vo mne zanechala opakovanú necitlivosť a mravčenie na pravej strane spolu s niektorými kognitívnymi problémami.

Takto pre mňa vyzerá priemerný deň, keď prežívam relaps MS.

5:00 ráno.

Ležím v posteli, nepokojný a chytený medzi bdením a snami. Celú noc som nespal dlhšie ako 20 alebo 30 minút. Krk mám stuhnutý a boľavý. Hovoria, že MS nemá bolesť. Povedzte mi to na moju zapálenú léziu chrbtice, tlačiac na titánovú platničku na krku. Zakaždým, keď si myslím, že vzplanutia MS sú za mnou, boom, sú tu znova. Táto sa skutočne začína udomácňovať.

Musím cikať. Musela som to chvíľu robiť. Keby len AAA mohla poslať odťahovku, aby ma vytiahla z postele, potom by som sa o to možno postaral.

6:15

Zvuk alarmu zaskočí moju spiacu manželku. Som na chrbte, pretože to je jediné miesto, kde nájdem chvíľkové pohodlie. Pokožku ma neznesiteľne svrbia. Viem, že zlyhávajú nervové zakončenia, ale nemôžem prestať škrabať. Stále musím cikať, ale ešte som nedokázal vstať. Moja žena vstane, príde na moju stranu postele a zdvihne moju znecitlivenú, ťažkú ​​pravú nohu z postele a na podlahu. Nemôžem sa hýbať ani necítiť pravú ruku, takže sa na ňu musím pozerať, keď sa ma snaží vytiahnuť do sedu, odkiaľ môžem hojdať svojou normálne fungujúcou ľavou stranou. Stratiť tento dotyk je ťažké. Zaujímalo by ma, či ten pocit ešte niekedy budem poznať?

6:17

Moja žena vytiahne zvyšok mňa až po nohy zo sediacej polohy. Odtiaľto sa môžem pohnúť, ale mám drop-foot vpravo. To znamená, že dokážem chodiť, ale vyzerá to ako zombie krívanie. Neverím si, že budem cikať v stoji, tak si sadnem. Som tiež trochu otupený vo vodovodnom odbore, takže čakám, kým začujem kvapkať špliechajúcu vodu z toalety. Dokončím, prepláchnem a využijem márnosť v kúpeľni naľavo, aby som sa vytiahol z toalety.

6:20

Trik na zvládnutie relapsu MS je maximalizácia času, ktorý strávite v každom priestore. Viem, že keď opustím kúpeľňu, potrvá ešte dlho, kým sa do nej opäť vrátim. Vodu spúšťam pod sprchou, mysliac si, že možno sparná sprcha spôsobí, že sa bolesť na krku bude cítiť o niečo lepšie. Rozhodol som sa tiež umyť si zuby, kým sa voda zohreje. Problém je v tom, že nemôžem úplne zavrieť ústa na pravej strane, takže sa musím nakláňať nad umývadlo, pretože zubná pasta z mojich úst freneticky klesá.

6:23

Dokončím čistenie zubov a ľavou rukou sa pokúsim nabrať vodu do permanentne pootvorených úst, aby som si ich vypláchol. Vyzývam manželku, aby mi ešte raz pomohla s ďalšou fázou rannej rutiny. Príde na toaletu a pomáha mi z trička do sprchy. Kúpila mi lufu na palici a nejaké umývanie tela, ale stále potrebujem jej pomoc, aby som sa úplne vyčistil. Po sprche mi pomáha nechať sa vysušiť, obliecť a vyjsť na ležadlo v obývacej izbe za dosť času, aby som sa rozlúčil s deťmi pred odchodom do školy.

11:30

Bol som v tomto ležadle od rána. Pracujem z domu, ale som nesmierne obmedzený, čo sa týka pracovných úloh, ktoré momentálne zvládam. Nemôžem vôbec používať pravú ruku na písanie. Snažím sa písať jednou rukou, ale zdá sa mi, že moja ľavá ruka zabudla, čo má robiť bez sprievodu pravej ruky. Je to šialene frustrujúce.

12:15

To nie je môj jediný pracovný problém. Môj šéf stále volá, aby mi povedal, že nechávam veci prasknúť. Snažím sa chrániť, ale má pravdu. Zlyháva mi krátkodobá pamäť. Problémy s pamäťou sú najhoršie. Ľudia môžu vidieť moje fyzické obmedzenia práve teraz, ale nie mozgová hmla, ktorá si ma kognitívne vyberá daň.

Som hladný, ale takisto nemám motiváciu jesť ani piť. Už si ani nepamätám, či som dnes raňajkoval alebo nie.

14:30

Moje deti prichádzajú domov zo školy. Stále som v obývacej izbe, na svojom kresle, presne tam, kde som bol, keď dnes ráno odišli. Znepokojuje ich to, ale - v útlom veku 6 a 8 rokov - nevedia, čo majú povedať. Pred pár mesiacmi som trénoval ich futbalové tímy. Teraz som väčšinu dňa uviaznutý v polovegetatívnom stave. Moja 6-ročná sa mazná a sedí mi na lone. Zvyčajne má čo povedať. Dnes však nie. Len potichu spolu sledujeme karikatúry.

21:30

Do domu dorazí domáca zdravotná sestra. Domáce zdravie je naozaj moja jediná možnosť liečby, pretože momentálne nie som v žiadnom stave opustiť dom. Skôr sa ma pokúsili presunúť na zajtra, ale povedal som im, že je kritické, aby som s liečbou začal čo najskôr. Mojou jedinou prioritou je urobiť všetko, čo je v mojich silách, aby som vrátil tento MS relaps do svojej klietky. V žiadnom prípade nebudem čakať ďalší deň.

Bude to päťdňová infúzia. Sestra to nastaví dnes večer, ale moja žena bude musieť ďalšie štyri dni vymeniť IV vaky. To znamená, že budem musieť spať s i.v. ihlou uviaznutou hlboko v žile.

21:40

Sledujem, ako ihla ide do pravého predlaktia. Vidím, ako sa krv začína hromadiť, ale vôbec nič necítim. Vo vnútri ma mrzí, že mám pažu, ale snažím sa predstierať úsmev. Sestra sa rozpráva s mojou manželkou a odpovedá na niekoľko otázok na poslednú chvíľu, kým sa rozlúči a odíde z domu. Keď mi liek začne pretekať v žilách, zmocní sa ma ústa kovová chuť. IV stále kvapká, keď skláňam stoličku a zatváram oči.

Zajtra bude opakovanie dneška a musím využiť všetku silu, ktorú dokážem zhromaždiť, aby som zajtra znova bojoval s týmto relapsom SM.

Matt Cavallo je popredný mysliteľ v oblasti skúseností s pacientmi, ktorý bol hlavným rečníkom pri udalostiach v zdravotníctve po celých Spojených štátoch. Je tiež autorom a dokumentuje svoje skúsenosti s fyzickými a emocionálnymi výzvami SM od roku 2008. Môžete sa s ním spojiť na jeho webovú stránku, Facebook stránku, príp Twitter.