Diskusná príručka pre doktorov: 10 otázok na Parkinsonovu chorobu

Obsah

• 1. Aké liečby mám teraz k dispozícii?
• 2. Aké sú možné vedľajšie účinky liečby alebo liečby?
• 3. Ako zistím, či sa moje Parkinsonova choroba stáva pokročilejšou?
• 4. Ak moje súčasné liečenie prestane fungovať, aké sú ďalšie možnosti?
• 5. Viete, či sú vo mne nejaké klinické skúšky, na ktoré by som bol kandidát?
• 6. Viete, či existujú nejaké nové liečby, ktoré boli nedávno schválené?
• 7. Existujú nejaké miestne podporné skupiny?
• 8. Ktoré cvičebné programy sú pre mňa bezpečné?
• 9. Aké ďalšie odborníky by som mal v tejto fáze vidieť?
• 10. Aké ďalšie informácie odo mňa potrebujete?

Chodiť na stretnutie s lekárom sa môže cítiť stresujúce, najmä ak máte stav, ktorý vyžaduje viac príznakov s množstvom špecialistov na zvládnutie mnohých symptómov. Ale byť schopný efektívne komunikovať so svojím lekárom na schôdzkach, je najlepší spôsob, ako získať tú správnu starostlivosť o vaše potreby.

Ak chcete zabezpečiť, aby sa v stretnutí vzťahovalo všetko, čo chcete, je užitočné uviesť v zozname alebo obryse niektoré body rozhovoru. Tu je zoznam otázok, ktoré môžete vziať so sebou, keď uvidíte svojho lekára.

1. Aké liečby mám teraz k dispozícii?

Poznanie možností liečby vám môže pomôcť zohrať aktívnu úlohu vo vašej starostlivosti. Nechajte svojho lekára, aby vám povedal, čo je k dispozícii, a potom sa opýtajte, ktorý z nich považuje za najlepšiu voľbu pre vás a prečo.

2. Aké sú možné vedľajšie účinky liečby alebo liečby?

Liečba môže mať často nepríjemné vedľajšie účinky, ktoré sa spájajú s pozitívnym prínosom. Pred začatím liečby alebo pred zákrokom je dobré si ich byť vedomý. Nie každý má vedľajšie účinky a nie všetky vedľajšie účinky sú nebezpečné, hoci niektoré z nich môžu byť nepríjemné.

Spýtajte sa svojho lekára, aké sú bežné vedľajšie účinky a ktoré vyžadujú okamžitú lekársku pomoc.

3. Ako zistím, či sa moje Parkinsonova choroba stáva pokročilejšou?

Parkinsonova choroba je pomaly sa pohybujúce ochorenie, ktoré sa po dlhšom období zhoršuje, takže môže byť ťažké zistiť, či sa vaše príznaky skutočne zhoršujú. Požiadajte svojho lekára o príznaky, ktoré treba sledovať. Nezabudnite povedať svojmu lekárovi, ak spozorujete niečo nové alebo odlišné v tom, ako vaše telo cíti alebo reaguje na liečbu.

4. Ak moje súčasné liečenie prestane fungovať, aké sú ďalšie možnosti?

Ako Parkinson postupuje, lieky nemusia fungovať tak, ako zvykli. Je dobré hovoriť o vašom dlhodobom pláne liečby, takže ste pripravení na ďalšie zmeny v liečbe.

5. Viete, či sú vo mne nejaké klinické skúšky, na ktoré by som bol kandidát?

Klinické skúšky sú jedným z posledných štádií dlhého a komplikovaného výskumu nových liečebných postupov. Pomáhajú vedcom zistiť, či nová medikácia alebo metóda liečby dobre funguje v určitých skupinách ľudí. Predtým, ako bude liečba akceptovaná ako účinná a pripravená na použitie u väčšej populácie, musí sa otestovať.

Valerie Rundle-Gonzalez, neurológ so sídlom v Texase, odporúča položiť túto otázku svojmu lekárovi. Hovorí, že môžete vyhľadať aj Národné zdravotnícke ústavy a nájsť klinické skúšanie a opýtajte sa svojho lekára, ak máte nárok.

Tieto skúšky sú financované vládou alebo inými organizáciami, takže pre vás neplatia žiadne náklady. Máte tiež možnosť využiť nové ošetrenie, ktoré ešte nie je k dispozícii.

6. Viete, či existujú nejaké nové liečby, ktoré boli nedávno schválené?

Parkinsonov výskum pokračuje a keďže sa technológia zlepšuje a lekári sa stále viac dozvedajú o tejto chorobe, bude k dispozícii viac liečebných postupov.

Ak sa váš lekár špecializuje na Parkinsonovu chorobu, mal by si byť vedomý nového uverejneného výskumu alebo liečby, ktorá bola schválená na použitie Úradom pre potraviny a liečivá. Nie všetky možnosti liečby sú vhodné pre všetkých ľudí, ale je dobré poznať svoje možnosti a viesť otvorenú diskusiu so svojím lekárom. Spýtajte sa svojho lekára, čo je nové a či si myslia, že by vám to mohlo pomôcť.

7. Existujú nejaké miestne podporné skupiny?

Podporné skupiny môžu byť užitočné, pretože sa stretnete s ostatnými, ktorí prechádzajú tou istou vecou. Ak ste ešte nemali šťastie, že by ste ich našli vo vašom okolí, lekár o tom môže vedieť.

8. Ktoré cvičebné programy sú pre mňa bezpečné?

Pravidelné cvičenie môže hrať dôležitú úlohu pri liečbe, ale nie každý cvičebný program je pre niekoho s Parkinsonovou chorobou vhodný. Váš lekár vám môže dať niekoľko odporúčaní, aby vás nasmeroval správnym smerom.

9. Aké ďalšie odborníky by som mal v tejto fáze vidieť?

Váš tím sa môže s postupom choroby meniť. Napríklad nemusíte okamžite potrebovať profesionálneho terapeuta alebo rečového a jazykového patológa. Váš lekár vám môže dať odporúčanie a hovoriť s vami o tom, kedy do svojho tímu starostlivosti pridať nových odborníkov.

10. Aké ďalšie informácie odo mňa potrebujete?

Okrem zapisovania otázok by ste mali byť pripravení aj so zoznamom vecí, ktoré by ste mali povedať lekárovi o svojich príznakoch a fungovaní liekov. Opýtajte sa, čo by ste mali venovať pozornosť a čo sledovať medzi schôdzkami.