Svadba s reumatoidnou artritídou: Môj príbeh

Obsah

• 1. Je to o vás a vašich ďalších príbuzných
• 2. Ak je to možné, zvážte prijatie plánovača
• 3. Nebojte sa požiadať o pomoc
• 4. Tempo
• 5. Nerobte z toho celodennú záležitosť
• 6. Neplánujte si veľa termínov lekárov
• 7. K.I.S.S.
• 8. Noste pohodlnú obuv
• 9. Malé veci nepotte
• 10. Svadobný deň je len malou časťou vášho spoločného života
• Jedlo so sebou

Fotografia Mitcha Fleminga Photography

Vydať sa bolo vždy niečo, v čo som dúfal. Keď mi však vo veku 22 rokov diagnostikovali lupus a reumatoidnú artritídu, manželstvo malo pocit, že by ho nikdy nebolo možné dosiahnuť.

Kto by vedome chcel byť súčasťou života komplikovaného mnohými chronickými chorobami? Kto by chcel sľubovať „v chorobe a v zdraví“, keď je to viac ako len hypotetická predstava? Našťastie, aj keď to nebolo až do mojich 30 rokov, našiel som túto osobu pre mňa.

Aj keď nie ste chronicky chorí, plánovanie svadby môže byť stresujúcim zážitkom. Existujú obavy, ktoré majú všetky nevesty zo svojho svadobného dňa.

Nájdem perfektné šaty a budú sa ešte hodiť v deň svadby? Bude dobré počasie? Bude našim hosťom chutiť jedlo? Ocení všetky osobné údaje, ktoré sme zahrnuli do našej trochu netradičnej svadby?

A potom sú tu obavy, ktoré má nevesta s reumatoidnou artritídou v deň svadby.

Budem sa cítiť primerane v poriadku a budem môcť bezbolestne kráčať uličkou? Budem mať dostatok energie na prvý tanec a na pozdrav všetkých našich hostí? Pošle ma stres dňa do vzplanutia?

Keď som sám prežil túto skúsenosť, získal som predstavu o niektorých výzvach, úskaliach a užitočných opatreniach, ktoré môžu tí, ktorí žijú s chronickými chorobami, urobiť. Tu je 10 vecí na zapamätanie.

1. Je to o vás a vašich ďalších príbuzných

Dostanete veľa nevyžiadaných rád, ale musíte urobiť to, čo vám vyhovuje. Na našej svadbe sme mali 65 ľudí. Urobili sme to, čo pre nás fungovalo.

Boli chvíle, keď som sa pýtal, či by sme nemali utiecť kvôli všetkému hluku ostatných. Ľudia, ktorí vás milujú a podporujú vás, tam budú bez ohľadu na to, takže ak sa ľudia budú sťažovať, nechajte ich. Nebudete môcť potešiť každého, ale aj tak to nie je o nich.

2. Ak je to možné, zvážte prijatie plánovača

Fotografia Mitcha Fleminga Photography

Takmer všetko sme robili sami, od výberu a odoslania pozvánok až po prípravu miesta konania. Som „typ A“, takže som to čiastočne chcel, ale bolo to veľa práce. Na deň sme mali koordinátora, ktorý tam bol doslova preto, aby nás dostal dole uličkou, a to bolo asi tak všetko.

3. Nebojte sa požiadať o pomoc

Moja mama a niektorí moji dobrí priatelia nám podali ruku, aby nám pomohli zariadiť miesto konania večer pred svadbou. Bol to skvelý spôsob, ako sa spojiť a tráviť čas spolu, ale tiež to znamenalo, že som mal ľudí, o ktorých som sa mohol oprieť, aby uskutočnili svoju víziu bez toho, aby som musel robiť všetko sám - a bez toho, aby som za to musel niekomu platiť.

4. Tempo

Nechcete byť tak vyčerpaní všetkým plánovaním, aby ste si nemohli vychutnať skutočnú svadbu. Bol som veľmi organizovaný a snažil som sa skontrolovať veci zo zoznamu v dostatočnom predstihu, aby do poslednej chvíle nezostalo nič zásadné.

5. Nerobte z toho celodennú záležitosť

Minulé leto som bola na dvoch svadbách. Odkedy som sa začal pripravovať, až do konca udalosti, uplynulo dobrých 16 hodín.

Na moju svadbu sme sa začali pripravovať o 8.00 h, obrad bol o 12.00 h a okolo 15. hodiny sa začalo krútiť veci. Keď došlo k vyčisteniu, bol som vyťukaný.

6. Neplánujte si veľa termínov lekárov

Fotografia Leslie Rott Welsbacher

Aj keď by ste mohli mať voľno, vyhnite sa naplánovaniu množstva lekárskych stretnutí na týždeň vašej svadby. Myslel som si, že som šikovný, keď som si plánoval schôdzky, keď som mal voľno v práci, ale bolo to zbytočné.

Je toho toľko, čo budete musieť urobiť pred svadbou. Pokiaľ nemáte dôvod navštíviť svojho lekára alebo lekárov, netlačte na seba. Toľko chronicky chorého života je už naplnených schôdzkami.

7. K.I.S.S.

Aj keď by sa vo váš svadobný deň malo veľa rozmaznávať, nemyslím to. Skôr: „Nech je to jednoduché, hlúpe!“

Spolu s malou svadbou sme mali aj malú svadobnú hostinu. Moja sestra bola moja slúžka a brat môjho ženícha bol najlepší muž. To bolo ono.

Znamenalo to, že sme nemuseli organizovať veľa ľudí, nemali sme skúšobnú večeru a všetko to jednoducho uľahčilo. Obrad a recepciu sme mali tiež na rovnakom mieste, aby sme nemuseli nikam cestovať.

8. Noste pohodlnú obuv

Fotografia Mitcha Fleminga Photography

Na veľký deň som mal dva páry topánok. Prvý bol efektný pár podpätkov, ktoré som nosil pri chodbe uličkou a o ktorých som vedel, že ich budem musieť ihneď po obrade vyzuť. Druhým boli ležérne roztomilé ružové tenisky, ktoré som nosil po zvyšok času, aj počas nášho prvého tanca.

9. Malé veci nepotte

Každý chce, aby jeho svadba bola dokonalá, ale ak je niečo, čo vie ktokoľvek s chronickým ochorením, nemusí to vždy vyjsť podľa plánu.

Váš svadobný deň nie je výnimkou, nech plánujete čokoľvek. Mali sme problém so zvukovým systémom na našom mieste konania. Mohlo to byť zničujúce, ale naozaj si nemyslím, že si to niekto všimol.

10. Svadobný deň je len malou časťou vášho spoločného života

Je ľahké sa nechať strhnúť myšlienkou vydať sa a všetkým, čo k svadobnému dňu patrí, najmä ak sa obávate, že sa vám to nikdy nemusí stať. Realita je však taká, že samotná svadba je len pár hodín zo zvyšku vášho spoločného života.

Jedlo so sebou

Ak sa sústredíte na svoje vlastné potreby a plánujete dopredu, váš svadobný deň sa nakoniec stane dňom, o ktorom ste snívali - ten, na ktorý nikdy nezabudnete. Pre mňa to bolo blažené. Iste, na konci som bol stále vyčerpaný, ale stálo to za to.

Leslie Rott Welsbacherovej diagnostikovali lupus a reumatoidnú artritídu v roku 2008 vo veku 22 rokov, počas prvého ročníka vysokej školy. Po diagnostikovaní Leslie pokračoval v štúdiu sociológie na University of Michigan a magisterský titul v odbore obhajoba zdravia na Sarah Lawrence College. Je autorkou blogu Dostávame sa bližšie k sebe, kde úprimne a s humorom zdieľa svoje skúsenosti s vyrovnávaním sa s mnohými chronickými chorobami a ich životom. Je profesionálnou advokátkou pacientov žijúcich v Michigane.