Ako hovoriť s ostatnými o vašej reumatoidnej artritíde: Sprievodca krok za krokom

Obsah

• Prečo je ťažké hovoriť o RA
• Rozhodovanie o tom, komu to povedať
• Rozhodovanie o tom, čo povedať
• Keď už hovoríme o RA v práci
• Hovoríme o RA s deťmi
• Rozprávanie s dôvernými partnermi
• Jedlo so sebou

Ak máte reumatoidnú artritídu (RA), viete, koľko z mýta môže rýchlo vziať váš život. Autoimunitné ochorenie zasahuje kĺby a tkanivá s opuchom a bolesťou, ktoré ovplyvňuje každodenné činnosti. Boj proti RA a jej bolesti spôsobujú vyčerpanie u väčšiny ľudí, ktorí ju majú, niekedy ich privádzajú do postele alebo nečinnosti celé dni alebo týždne. Účinky RA môžu s pribúdajúcim vekom pretrvávať a zvyšovať sa, pokiaľ sa nelieči a neexistuje žiadna liečba.

Tieto príznaky a komplikácie sú pre ľudí s RA obrovskou výzvou. Ale je tu ďalšia výzva, keď máte RA: Hovoriť s ľuďmi o vašom stave.

Prečo je ťažké hovoriť o RA

O dvoch skutočnostiach je ťažké diskutovať o RA. Prvým je, že väčšina jeho príznakov nie je viditeľná, hoci niektoré z nich, ako napríklad vaskulitída z vyrážky na koži, sú. To môže spôsobiť, že sa zdráhate vychovávať to, pretože ostatní nemusia veriť, že ste chorí.

Ďalším problémom je to, že môže dôjsť k otvorenému diskusiu. Blogger Janine Monty píše o svojej RA v spoločnosti Arthritic Chick. Keď prvýkrát dostala diagnózu RA a začala hovoriť s ľuďmi okolo nej, hovorí: „Dozvedela som sa, že najrýchlejším spôsobom, ako ukončiť telefonický rozhovor, návštevu alebo schôdzku s kávou, bolo začať hovoriť o mojej bolesti.“

Rozhodovanie o tom, komu to povedať

Niektorí ľudia sa rozhodnú povedať každému o svojom stave, zatiaľ čo iní si vyberú intímny kruh. Je len na vás, ktorou cestou pôjdete. Môžete sa rozhodnúť, že čelenie tejto chorobe bude znamenať nalepenie nálepky nárazníka na auto. Na druhej strane, ak si myslíte, že vaše zdravie je súkromnou záležitosťou, vyberte zopár vybraných, ktorým budete poverené svojimi informáciami. Tento krátky zoznam bude bezpochyby zahŕňať vašich najbližších rodinných príslušníkov a môže zahŕňať ľudí, s ktorými pracujete.

Rozhodovanie o tom, čo povedať

Ide o to, že o RA sa musí diskutovať dosť veľa. Zoznam symptómov je pre každú osobu jedinečný, ale môže byť veľmi dlhý. Koľko poviete o svojom stave? Mohli by ste byť takí struční ako rýchle vyhlásenie a definícia: „Mám reumatoidnú artritídu. Je to autoimunitné ochorenie, ktoré väčšinou útočí na moje kĺby. “

Okrem toho by ste mohli uvažovať o tom, ako vás symptómy ovplyvňujú. Napríklad „RA znamená, že mám veľa bolesti a potrebujem viac odpočinku.“ Alebo namiesto toho, aby ste hovorili o tom, ako vás RA všeobecne ovplyvňuje, môžete sa rozhodnúť vysvetliť, ako sa vám darí každý deň a ako to môže ovplyvniť vaše schopnosti: „Moja RA dnes ovplyvňuje moje zápästia. Môžete mi pomôcť vyzdvihnúť tieto súbory? “

Samozrejme nikdy nemôžete vedieť, keď sa s niekým stretnete, ako budú reagovať na vaše zdieľanie. Pravdepodobne však budete v priebehu času sledovať stopy, ktoré niekto cíti ohromený vašimi správami. Skôr než s nimi hovoriť, môže byť vhodné zdieľať písomné informácie o RA nasmerovaním na webovú stránku alebo iný zdroj.

Keď už hovoríme o RA v práci

Pri rozhodovaní, či poviete svojmu manažérovi a spolupracovníkom o svojej RA, musíte vziať do úvahy niekoľko vecí. Nemusíte hovoriť s nikým o zdravotnom stave a ak príznaky RA neovplyvnia vašu prácu, môžete sa rozhodnúť, že si to nevyvoláte vôbec. Ak však na svojom pracovisku potrebujete voľno na schôdzky alebo špeciálne ubytovanie, pravdepodobne je dobré dať určitým ľuďom vedieť, že máte RA.

V závislosti od štruktúry vašej spoločnosti by ste mohli začať s vašim nadriadeným alebo s niekým z oddelenia ľudských zdrojov. S kýmkoľvek hovoríte, objasnite, prečo im hovoríte. Môžete povedať: „Chcel som vám povedať, že mám reumatoidnú artritídu. To znamená, že niekedy musím stáť pri svojom stole, aby som zo svojich kĺbov vyvinul tlak. “

Pokiaľ ide o práva na pracovisku v súvislosti s RA, môže byť pre vás webová stránka Job Accommodation Network užitočná: Je to federálny klíring informácií o zákone o Američanoch so zdravotným postihnutím.

Hovoríme o RA s deťmi

Ak sú vaše deti malé, možno sa budete cítiť menej ochotní s nimi hovoriť priamo o RA a viac sa sústrediť na rozdeľovanie týchto diskusií do každodenných aktivít. 34-ročná Jessica Sandersová je matkou troch detí mladších ako 13 rokov. Nikdy neposadila svoje deti na rozhovor s RA, ale hovorí: „Sú si dobre vedomé mojej artritídy, ale ako na ňu odkazujeme, môžete pomôcť. ma s tým? Moja artritída mi to dnes nedovolí. ““

Niektoré deti sa môžu báť, keď zistia, že RA nezmizne - a môžu sa zhoršiť. Zamerajte sa na pozitívne aspekty vašej situácie: Dajte svojim deťom vedieť, že máte lekára, ktorý vás podporuje a že doslova tisíce špeciálne vyškolených vedcov zdokonaľujú liečbu a hľadajú liek na RA.

Rozprávanie s dôvernými partnermi

RA môže byť nežiaducim votrelcom v spálni, ktorý spôsobuje vaginálnu suchosť a citlivosť pre ženy, ktoré ho majú a pravdepodobne spôsobujú erektilnú dysfunkciu u mužov. Navyše, nikto sa necíti sexy, keď je jeho telo nepohodlné. Zdravý sexuálny život je však dôležitou súčasťou osobnej identity a šťastia.

„Podľa môjho názoru je najdôležitejšou vecou, ​​keď hovoríte so svojím partnerom o RA, otázky a vzájomné počúvanie,“ hovorí Ara Dikranian, MD, reumatológ v Cabrillo Centre pre reumatické choroby. „Ak chronický stav spôsobuje bolesť, váš partner to nemôže vedieť, pokiaľ to neurobíte.“

Jedlo so sebou

Vysvetlenie, že máte chronický stav, môže byť ťažké. Možno sa budete cítiť nepohodlne, keď si budete venovať zvýšenú pozornosť alebo naznačujete, že váš stav je tým menej schopný. Časom získate lepšiu predstavu o tom, kedy a ako hovoriť o svojej RA. Choďte pomaly a počúvajte svoj vnútorný hlas, ktorý vám povie, či je táto osoba a tento okamih pre vás ten pravý.