Milujem niekoho s autizmom
Obsah
Ako batoľa moja dcéra stále tancovala a spievala. Bolo to len veľmi šťastné dievčatko. Potom sa to jedného dňa všetko zmenilo. Mala 18 mesiacov a presne tak to vyzeralo, akoby sa niečo strhlo a ducha sa to odrazilo priamo z nej.
Začal som si všímať čudné príznaky: Zdala sa byť zvláštne depresívna. Skĺzla by na hojdačke v parku v úplnom a úplnom tichu. Bolo to veľmi znervózňujúce. Zvykla sa hojdať a smiať sa a my sme si spolu zaspievali. Teraz len pozerala na zem, keď som ju tlačil. Bola úplne nereagujúca, v zvláštnom tranze. Cítil som, akoby sa celý náš svet pohupoval do tmy
Strata svetla
Bez akéhokoľvek varovania alebo vysvetlenia jej svetlo zmizlo z očí. Prestala rozprávať, usmievať sa a dokonca sa hrať. Ani som nereagovala, keď som jej volal. "Jett, JETT!" Prebehol som k nej zozadu a pritiahol som si ju k sebe a pevne ju objal. Proste by začala plakať. A potom, rovnako aj ja. Len by sme sedeli na zemi a držali sa jeden druhého. Plač. Mohol som povedať, že nevedela, čo sa v nej deje. To bolo ešte strašnejšie.
Okamžite som ju vzal k pediatrovi. Povedal mi, že je to všetko normálne. "Deti si takéto veci prežívajú," povedal. Potom veľmi nenásilne dodal: „Tiež potrebuje svoje posilňovacie dávky.“ Pomaly som vycúval z kancelárie. Vedela som, že to, čo moja dcéra prežívala, nie je „normálne“. Niečo nebolo v poriadku. Chytil ma istý materinský inštinkt a ja som to vedela lepšie. Vedel som tiež, že určite neexistuje spôsob, ako by som dal do malého telíčka viac vakcín, keď som nevedel, o čo ide.
Našiel som iného lekára. Tento lekár pozoroval Jett len pár minút a okamžite vedel, že sa niečo deje. "Myslím, že má autizmus." Myslím, že má autizmus ... Tieto slová sa ozývali a explodovali v mojej hlave znova a znova. "Myslím, že má autizmus." Práve mi padla bomba priamo nad hlavu. Moja myseľ bzučala. Všetko okolo mňa vybledlo. Mal som pocit, že miznem. Moje srdce sa začalo zrýchľovať. Bol som ako omámený. Bledol som ďalej a ďalej. Jett ma priviedla späť a ťahala ma za šaty. Cítila moje trápenie. Chcela ma objať.
Diagnóza
"Viete, aké je vaše miestne regionálne centrum?" spýtal sa lekár. "Nie," odpovedal som. Alebo to odpovedal niekto iný? Nič sa nezdalo skutočné. "Kontaktuješ svoje regionálne centrum a budú tvoju dcéru sledovať." Stanovenie diagnózy chvíľu trvá. “ Diagnóza, diagnóza. Jeho slová sa odrazili od môjho vedomia do hlasných, skreslených ozvien. Nič z toho sa skutočne neregistrovalo. Trvalo by mesiace, kým by sa táto chvíľa skutočne ponorila.
Úprimne povedané, o autizme som nič nevedel. Počul som o tom, samozrejme. Napriek tomu som o tom naozaj nič nevedel. Bolo to zdravotné postihnutie? Ale Jett už hovorila a počítala, tak prečo sa to stalo môjmu krásnemu anjelovi? Cítil som, ako sa topím v tomto neznámom mori. Hlboké vody autizmu.
Na ďalší deň som začal robiť výskum, stále som bol šokovaný. Napoly som bádal, napoly som nebol schopný vyrovnať sa s tým, čo sa deje. Cítil som, že môj miláčik spadol do zamrznutého jazera, a musel som zobrať sekeru a neustále vyrezávať otvory do ľadu, aby sa mohla nadýchnuť vzduchu. Bola uväznená pod ľadom. A chcela sa dostať von. V tichosti na mňa volala. Jej mrazené ticho hovorilo toľko. Musel som urobiť všetko, čo bolo v mojich silách, aby som ju zachránil.
Vyhľadal som regionálne centrum, ako mi odporučil lekár. Mohli by sme od nich dostať pomoc. Začali testy a pozorovania. Úprimne povedané, po celý čas, čo Jett pozorovali, aby zistila, či skutočne má autizmus, som si stále myslel, že to naozaj nemá. Bola proste iná, to bolo všetko! V tom okamihu som sa stále usilovne snažil presne pochopiť, čo je to autizmus. Bolo to pre mňa v tom čase niečo negatívne a strašidelné. Nechceli ste, aby vaše dieťa bolo autistické. Všetko to bolo desivé a zdá sa, že nikto nemal žiadne odpovede. Snažil som sa udržať svoj smútok na uzde. Nič sa nezdalo skutočné. Všetko zmenila možnosť diagnostiky, ktorá sa nad nami rysovala. V našom každodennom živote sa objavoval pocit neistoty a smútku.
Náš nový normál
V septembri 2013, keď mala Jett 3 roky, som dostal telefonát bez varovania. Bol to psychológ, ktorý pozoroval Jetta posledných pár mesiacov. "Ahoj," povedala neutrálnym robotickým hlasom.
Telo mi zamrzlo. Okamžite som vedel, o koho ide. Počula som jej hlas. Počula som svoje srdce. Ale nemohol som rozoznať nič, čo hovorila. Spočiatku to boli malé reči. Ale som si istá, že keď tým stále prechádza, vie, že rodič na druhom konci linky čaká. Vydesený. Som si istý, že skutočnosť, že som nereagoval na jej malé reči, nebol šokom. Hlas sa mi chvel a sotva som sa mohol pozdraviť.
Potom mi povedala: „Jett má autizmus. A prvá vec, ktorú ... “
"PREČO?" Priamo v strede jej vety som explodoval. "Prečo?" Rozplakala som sa.
"Viem, že je to ťažké," povedala. Nebol som schopný zadržať svoj smútok.
"Prečo si myslíš, že ... že ju má ... autizmus?" Dokázal som šepkať cez slzy.
"Je to môj názor." Na základe toho, čo som pozoroval ... “Začala v.
"Ale prečo? Čo urobila? Prečo si myslí, že to robí? “ Vyhŕkol som. Vyplašil som nás oboch svojím výbuchom hnevu. Okolo mňa vírili silné emócie, čoraz rýchlejšie.
Ujal sa ma silný nápor najhlbšieho smútku, aký som kedy cítil. A ja som sa tomu vzdal. Bolo to vlastne celkom pekné, akoby som si predstavoval smrť. Vzdal som sa. Vzdal som sa autizmu svojej dcéry. Vzdal som sa smrti svojich nápadov.
Po tomto som išiel do hlbokého smútku. Smútil som za dcérou, ktorú som držal vo svojich snoch. Dcéra, v ktorú som dúfal. Smútil som nad smrťou nápadu. Myslím, že kto som si myslel, že by mohla byť Jett - taká, akú som ju chcel mať. Skutočne som si neuvedomila, že mám všetky tieto sny alebo nádeje na to, z koho môže moja dcéra vyrásť. Balerína? Spevák? Spisovateľ? Moje krásne malé dievčatko, ktoré počítalo a hovorilo, tancovalo a spievalo, bolo preč. Zmizol. Teraz som len chcela, aby bola šťastná a zdravá. Chcel som znova vidieť jej úsmev. A sakra, chystal som sa ju priviesť späť.
Rozložil som poklopy. Dal som si klapky na oči. Omotal som svoju dcéru krídlami a ustúpili sme.