Moje chronické ochorenie mení to, čo znamená byť nezávislý

Obsah

• Boj o definovanie nezávislosti
• Pocit nezávislosti v časoch závislosti
• Rôzne typy nezávislosti

Keď to píšem, som uprostred vzplanutia. Celý deň som uviazol v posteli a polovicu toho spal. Dostal som horúčku a bol som dehydratovaný a slabý. Moja tvár je opuchnutá. Moja mama, opäť moja zdravotná sestra, mi prináša obed, pohár po poháriku vody a Gatorade, zázvorové pivo a ľadové zábaly. Pomáha mi z postele, zostane pri dverách, kým budem hádzať. Keď skončím, chodí ma späť do postele, aby som si oddýchla.

Aj keď je to príklad toho, ako úžasná je moja mama, nemôžem povedať, aké malé to cítim. Záblesky nemocničných scén z televízie hrajú v mojej hlave. Som ubohý pacient, krútiaci sa do seba, keď moja mama drží moju ruku. Som dieťa, ktoré si nemôže urobiť nič pre seba.

Chcem len ležať na podlahe a nikto mi nepomôže.

Toto je epizóda môjho života s chronickým ochorením. Ale nie som to ja. Skutočné ja? Som kniha červ - nenásytný čitateľ, ktorý v priemere číta jednu knihu za týždeň. Som spisovateľ, neustále točím príbehy v mojej hlave a potom ich kladiem na papier. Som ambiciózny. Vo svojej dennej práci pracujem 34 hodín týždenne, potom sa vrátim domov a pracujem na písaní na voľnej nohe. Píšem eseje, recenzie a beletrie. Som asistentom redaktora časopisu. Rád pracujem. Mám veľké sny. Rád stojím na vlastných nohách. Som silne nezávislá žena.

Alebo aspoň chcem byť.

Boj o definovanie nezávislosti

Nezávislosť pre mňa vyvoláva veľa otázok. V mojej hlave je nezávislosť schopným orgánom, ktorý dokáže robiť čokoľvek, čo chce, 95 percent času. Ale to je len to: Je to schopné telo, „normálne“ telo. Moje telo už nie je normálne a nebolo to už 10 rokov. Neviem si spomenúť, kedy som naposledy robil niečo bez premýšľania o následkoch a potom som si naplánoval veci na týždeň po udalosti, aby som minimalizoval škody.

Ale robím to znova a znova, aby som dokázal, že som nezávislý. Držať krok s priateľmi. Potom sa nakoniec spolieham na svoju mamu, zatiaľ čo sa o mňa stará.

Teraz, keď moje telo nie je schopné, znamená to, že som závislý? Priznávam, že momentálne žijem so svojimi rodičmi, aj keď sa nemám hanbiť povedať, že mám 23 rokov. Ale pracujem na dennej práci, ktorá toleruje moje časté neprítomnosti a musím odísť skoro na schôdzky, aj keď to neplatí dobre. Keby som sa snažil byť sám, neprežil by som. Moji rodičia platia za môj telefón, poistenie a jedlo a neúčtujú mi nájomné. Platím len za schôdzky, moje auto a študentské pôžičky. Aj potom je môj rozpočet dosť obmedzený.

Mám veľa šťastia. Dokážem udržať prácu. Pre veľa ľudí s vážnejšími problémami znie asi dokonale zdravo a nezávisle. Nie som vďačný za svoju schopnosť robiť veci pre seba. Viem, že existuje veľa ľudí, ktorí sú ešte viac závislí ako ja. Navonok to nemusí vyzerať, ako by som sa spoliehal na ostatných. Ale ja som, a toto je môj boj s definovaním nezávislosti.

Pocit nezávislosti v časoch závislosti

Dalo by sa povedať, že som nezávislý v rámci svojich prostriedkov. To znamená, že som rovnako nezávislý ako ja môcť byť. Je to cop-out? Alebo sa to jednoducho prispôsobuje?

Tento neustály boj ma rozdeľuje. Podľa môjho názoru robím plány a zoznamy úloh. Ale keď to skúsim, nemôžem ich urobiť všetky. Moje telo jednoducho nebude fungovať takým spôsobom, aby urobilo všetko. Toto je môj život s neviditeľnou chorobou.

Je však ťažké dokázať, že keď máte problémy, doslova stojíte na nohách.

Rôzne typy nezávislosti

Raz som sa opýtal mojej mamy, či si myslela, že som nezávislý. Povedala mi, že som nezávislý, pretože ovládam svoju myseľ: nezávislý mysliteľ. Na to som ani nenapadlo. Bol som príliš zaneprázdnený zameraním sa na to, čo je moje telo bez pomoci by sa to nestalo. Zabudol som na svoju myseľ.

V priebehu rokov ma moje skúsenosti s chronickými chorobami zmenili. Stal som sa silnejším, rozhodnejším. Ak som chorý, nemôžem vydržať strácať deň, aj keď ho nemôžem ovládať. Čítal som. Ak neviem čítať, pozerám sa na dokument, aby som sa niečo naučil. Vždy myslím na niečo, čo môžem urobiť, aby som sa cítil produktívny.

Každý deň pracujem nauzea, bolesť a nepohodlie. V skutočnosti to, ako sa vysporiadam so svojou chorobou, nedávno pomohlo zdatnej kamarátke s jej vlastnými žalúdočnými problémami. Povedala mi, že moja rada bola dar z nebies.

Možno takto vyzerá nezávislosť. Možno to nie je také čierne a biele, ako by som sa na to snažil pozerať, ale skôr sivá oblasť, ktorá vyzerá v niektorých dňoch svetlejšia a v iných tmavšia. Je pravda, že nemôžem byť nezávislý vo všetkých zmysloch slova, ale možno musím ďalej hľadať spôsoby, ako to dokážem. Pretože možno byť nezávislý znamená poznať rozdiel.

Erynn Porter má chronické choroby, ale to ju nezastavilo v získaní BFA v tvorivej tvorbe od Inštitútu umenia v New Hampshire. V súčasnosti je asistentkou redaktorky časopisu Quail Bell a recenzentkou knihy Chicago Review of Books and Electric Literature. Bola publikovaná alebo pripravuje v Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag a Ravishly. Pri úprave vlastnej práce ju často nájdete ako jesť sladkosti. Tvrdí, že cukrík je perfektné jedlo na strih. Keď Erynn neupravuje, číta s ňou stočenou vedľa nej.