Ako reumatoidná artritída ovplyvňuje moje životné voľby: Čo chcem, aby ľudia vedeli

Obsah

• Od môjho reumatológa: „Ukončite školu.“
• Od môjho profesora: „Vďaka tomu budeš lepší.“
• Od môjho spolupracovníka: „Nemôžete mať iba jedno dieťa.“
• Prečo nevyžiadaná rada je nevítaná rada
• Jedlo so sebou

Chcel by som si myslieť, že väčšina ľudí má dobré úmysly, keď poskytujú nechcené (a zvyčajne nepotrebné) rady. Či už to naznačuje, že hadí olej lieči alebo opúšťa školu, alebo koľko detí by som mal mať, rýchlo starne.

Pointa je, že by som mohla mať nepredvídateľné telo, ale moje telo - a môj život - najlepšie viem.

Od môjho reumatológa: „Ukončite školu.“

Keď som bol prvýkrát diagnostikovaný s reumatoidnou artritídou, môj reumatológ bol neústupný v tom, že som opustil postgraduálnu školu a presťahoval som sa domov, aby som žil s rodičmi. "Neexistuje spôsob, ako byť úspešný vo svojom programe pri liečbe viacerých chronických chorôb," uviedol.

Nepočúval som a nakoniec som dokončil svoj program. On a ja sme pochopili, že bez školy sa môj život už viac necíti ako môj život. Zabaliť sa a odísť by môj osud zapečatilo viac, ako by sa to snažilo dosiahnuť.

Od môjho profesora: „Vďaka tomu budeš lepší.“

Keď som sa snažil udržať si doktorandský program, keď som žil s mnohými chronickými chorobami, niektorí ľudia si mysleli, že choroba by mala pozitívny vplyv na moju kariéru. Jeden profesor mi povedal: „Budeš lepším sociológom, pretože si chorý.“ Bol som ohromený.

Aj keď to bol opak môjho reumatológa, ktorý mi hovoril, aby som sa zbalil a pokračoval, nebolo to menej škodlivé ani šokujúce. Nie je nikto, kto by predpokladal, ako môj život ovplyvnia výzvy, ktorým úplne nerozumejú.

Od môjho spolupracovníka: „Nemôžete mať iba jedno dieťa.“

Niekto, s kým pracujem, bol vystrašený, keď som uviedol, že môj manžel a ja chceme mať jedno dieťa a uvidíme, ako to chodí. Odpoveď znie: „Ako si to mohla urobiť so svojím dieťaťom? Prečo by ste chceli, aby vyrastali sami? “

Moja odpoveď? "Nemám túto konverzáciu." Prečo? Pretože to bolí. Pretože je to bolestivé. A pretože v skutočnosti nie je nikto iný, aké je zloženie mojej rodiny alebo prečo je to tak.

Kvôli mojim chronickým ochoreniam nevieme, ako bude moje telo reagovať na tehotenstvo. Moje choroby by sa mohli zlepšiť, ale mohli by sa zhoršiť. Nie je to teda dobrý nápad, aby som si dal svoje nádeje a očakával, že v budúcnosti bude viac detí.

Prečo nevyžiadaná rada je nevítaná rada

Zdá sa, že okamih, keď som sa stal chronicky chorým, bol ten istý okamih, ktorý nútil ľudí myslieť si, že je v poriadku ponúkať nevyžiadanú radu. Či už ide o lekárov, vychovávateľov, spolupracovníkov, priateľov alebo rodinu, nechcené rady sú prinajlepšom nepríjemné a v najhoršom prípade škodlivé.

To stavia ľudí z nás s chronickými chorobami do zložitej situácie. Jednoducho sa usmievame a prikývame, pretože vieme, že nemáme v úmysle načúvať rady, ktorú sme dostali? Alebo sa potleskneme a povieme poradcom, aby mysleli na svoje vlastné podnikanie?

Rovnako ako ja všetci za úsmev a prikývnutie, frustruje ma to, že si ľudia neuvedomujú, že ich rozsudky môžu byť škodlivé. Napríklad, bez toho, aby som vedel svoju situáciu, môj kolega mi v podstate povedal, že som zlý človek, ktorý potenciálne robí moje budúce dieťa jediným dieťaťom.

Ale môj kolega nevie všetko, čo sa stalo pri tomto rozhodnutí a prečo. Neboli súčasťou rozhovorov s manželom o tom, či by sme chceli mať dieťa za každú cenu, aj keď by to znamenalo stratu.

Je veľmi ľahké vynášať rozsudky, keď nemáte vedomosti, ktoré viedli k rozhodnutiu. A aj keby ste to urobili, stále ešte nebudete úplne rozumieť.

Jedlo so sebou

Ľudia nemusia súhlasiť s výberom, ktorý urobím, ale nežijú v mojom tele. Nemusia sa vysporiadať s chronickými chorobami každý deň a nemusia sa vysporiadať s emocionálnym poplatkom za to, že vám povedali, že nemôžete alebo nemusíte niečo urobiť. Pre tých z nás, ktorí žijú s RA, je dôležité, aby sa cítili oprávnení robiť vlastné rozhodnutia a obhajovať svoje vlastné rozhodnutia.

Leslie Rott Welsbacher bola diagnostikovaná lupus a reumatoidná artritída v roku 2008 vo veku 22 rokov, počas prvého ročníka vysokej školy. Potom, čo bola diagnostikovaná, Leslie pokračoval v získaní titulu PhD v odbore sociológia na University of Michigan a magisterského titulu v obhajobe zdravia na Sarah Lawrence College. Autorka blogu Bližšie k sebe, kde zdieľa svoje skúsenosti so zvládaním a žívaním s viacerými chronickými chorobami, úprimne as humorom. Je profesionálnou obhajkyňou pacientov žijúcich v Michigane.