Časová os môjho života s hepatitídou C.

Obsah

• Preddiagnostika, začiatok 90. ​​rokov
• Diagnóza, júl 1994
• Po stanovení diagnózy, júl 1994
• Príprava na ošetrenie, 1994 - 1995
• V liečbe, 1995 - 2012
• Dosiahnutie liečby, 2012
• Dnes 2020

Preddiagnostika, začiatok 90. ​​rokov

Pred mojou diagnózou som sa cítil unavený a stekal som stabilne. Ak by som ochorel nachladnutím, trvalo by mi to dlhšie, než je obvyklé.

Len som mal všeobecný nešťastný pocit. V tom čase som si myslel, že som utekal a prepracovaný. Nevedel som, že mám hepatitídu C.

Diagnóza, júl 1994

Ambulantné chirurgické stredisko mi oznámilo, že tam pracovala technika čistenia, ktorá mala hepatitídu C a súčasne som podstúpila operáciu v januári 1992. Povedali mi, že existuje pravdepodobnosť, že som sa tam nakazila vírusom a odporučila testovanie.

Krátko nato som mal tri krvné testy, ktoré ukázali, že som pozitívny na hepatitídu C.

Neskoršie vyšetrovanie odhalilo, že technika čistenia používala injekčné lieky v chirurgickom centre. Zoberú injekčnú striekačku pre pacienta, ktorá zostala na podnose anestéziológa, injekčne podávajú lieky a naplnia tú istú striekačku z IV vrecka pacienta a vložia ju späť na podnos, akoby sa nič nestalo.

Po stanovení diagnózy, júl 1994

Krátko potom, čo mi bola diagnostikovaná hepatitída C, by som si pripomenul, že hepatitída C so mnou žila. S tým som nežil.

Nemohol som ignorovať skutočnosť, že som mal hepatitídu C a musel som sa o seba postarať, ale tiež by som mu nedovolil ovládnuť môj život.

Udržať život čo najnormálnejší bol pre mňa veľmi dôležitý, najmä ako manželka a matka. Starostlivosť o moju rodinu a mňa bolo mojou prioritou.

Po mojej diagnóze sa krvná práca, vymenovanie lekára, testy a liečba stali súčasťou mojej rutiny. Keď som sa staral o našu rodinu, bolo pre mňa veľmi dôležité udržiavať náš domov a harmonogram čo najnormálnejšie.

Počas tých prvých dní po mojej diagnóze som chcel hovoriť s ostatnými, ktorí mali hepatitídu C a prekonali ju. Ale v tom čase nebol nikto.

Príprava na ošetrenie, 1994 - 1995

Môj hepatológ mi odporučil stretnúť sa s registrovaným dietológom. Pomohli mi vyvinúť diétny plán na udržanie zdravej pečene. Dozvedel som sa, aké potraviny sú prospešné pre moju pečeň a tomu, čomu som sa musel vyhnúť. Príprava jedla vopred mi pomohla dať si prestávku počas liečby.

Môj zdravotnícky tím ma tiež pripravil na liečbu. Pomohli mi pochopiť, ako užívať moje liečebné lieky a možné vedľajšie účinky, ktoré by som mohol zažiť.

V liečbe, 1995 - 2012

Keď som začal s liečbou, zostavil som si rozvrh tak, aby som mohol byť mimo práce, ísť na liečbu a postarať sa o seba a svoju rodinu. Naplánoval som lekárske vyšetrenia a testy, keď boli naše deti v škole.

Dozvedel som sa, že je dôležité nechať iných pomáhať, a prijal som ich ponuky. Poskytlo mi to podporu a umožnilo môjmu telu odpočinúť si.

Počas týchto rokov som podstúpil dve neúspešné liečby.

Moje prvé ošetrenie bolo v roku 1995 interferónom. Bola to 48-týždňová liečba s tvrdými vedľajšími účinkami. Bohužiaľ, aj keď som na to krátko odpovedal, moja krvná práca a príznaky neskôr ukázali, že nefunguje. Vlastne som sa zhoršoval.

Moja druhá liečba bola v roku 2000 s peginterferónom a ribavirínom. Vedľajšie účinky boli opäť tvrdé. A moja krvná práca ukázala, že nereagujem na liečbu.

Napriek mojej neúspešnej liečbe som zostal dúfať, že jedného dňa budem vyliečený. Môj hepatológ ma povzbudil, že klinické skúšky vyzerali sľubne pre zlepšenie liečby v nasledujúcich rokoch.

Bolo dôležité, aby sme sa nezameriavali na dlhú liečbu, ale na to, aby sme absolvovali jeden týždeň po sebe. Deň v týždni, keď som začal s liečbou, bol môj deň v kilometroch.

Každý deň a týždeň som sa sústredil na malé ciele, ktoré som mohol dosiahnuť, namiesto toho, aby som sa sústredil na to, čo by som nemohol robiť počas liečby. Bolo dôležité zamerať sa na zisky, nie na straty.

Odhlásil som sa každý deň v týždni a sústredil som sa na to, aby som sa dostal k môjmu ďalšiemu kilometru. Pomohlo to rýchlejšie liečiť, čo mi pomohlo udržiavať aktívne a pozitívne myslenie.

Dosiahnutie liečby, 2012

V roku 2012 ma konečne vyliečilo tretie nové ošetrenie. Moja tretia liečba bola s novým proteázovým inhibítorom s názvom Incivek (telaprevir) v kombinácii s peginterferónom a ribavirínom.

Na túto liečbu som reagoval do jedného mesiaca od jej začatia. Testy čoskoro ukázali, že vírus hepatitídy C nebol v mojej krvi detekovateľný. Počas všetkých 6 mesiacov liečby zostala nezistiteľná.

Po ošetrení a zotavení sa moja energia zvýšila, čo mi dodalo nový normál. Bol som schopný prejsť celý deň bez toho, aby som sa cítil unavený alebo zdriemol.

Každý týždeň sa mi podarilo dosiahnuť viac. Už som nemal viac mozgovej hmly a už som sa nemusel zaoberať vedľajšími účinkami liečby.

Pokiaľ ide o zotavenie ako liečivé obdobie pre moju pečeň, pomohlo mi to udržať pozitívne myslenie a zostať trpezlivo.

Dnes 2020

Život na druhej strane hepatitídy C je môj nový normál. Mám zvýšenú energiu a obnovenú zdravú pečeň. Prvýkrát za 20 rokov sa cítim lepšie ako kedykoľvek predtým.

Počas mojej dlhej cesty som mal silné povolanie osloviť ostatných a zdieľať nádej, povzbudenie a porozumenie. V roku 2011 som preto založil organizáciu na podporu pacientov, Life Beyond Hepatitis C.

Life Beyond Hepatitis C je miesto, kde sa stretáva viera, lekárske zdroje a podpora pacientov, čo pomáha pacientom s hepatitídou C a ich rodinám navigovať sa po celej ich ceste s hepatitídou C.

Connie Welch je bývalý pacient s hepatitídou C, ktorý bojoval s hepatitídou C viac ako 20 rokov a bol vyliečený v roku 2012. Connie je obhajca pacienta, tréner profesionálneho života, spisovateľ na voľnej nohe a zakladajúci výkonný riaditeľ spoločnosti Life Beyond Hepatitis C.