Čo je súčasťou mojej súpravy nástrojov MBC

Obsah

• Sila požiadať o pomoc
• Starostlivosť o duševné zdravie
• Dôveryhodný tím starostlivosti
• ja sám
• Zobrať

V novembri 2017 som dostal diagnózu metastatického karcinómu prsníka (MBC).

V tom istom týždni sa môj syn dovŕšil 2 roky a môj manžel a ja sme oslávili naše piate výročie svadby. Navyše sme si kúpili náš prvý dom a urobili sme krok z namáhavého života v New Yorku na bukické newyorské predmestie.

Pred mojou diagnózou som pôsobil ako starší právnik v New Yorku a bol som atlét. Počas celej školy som bol členom tímu univerzitného plávania a o niekoľko rokov som dokončil maratón v New Yorku.

Musel som sa rýchlo naučiť, ako sa prispôsobiť MBC životu. Počas posledných dvoch rokov od mojej diagnostiky som sa dozvedel, čo pomáha, čo nepomáha a čo je pre mňa najdôležitejšie.

Tu je niekoľko tipov, ktoré ukladám vo svojom „súprave nástrojov MBC“.

Sila požiadať o pomoc

Vždy som bol vytrvalý človek.

Aj keď môj manžel to môže nazvať tvrdohlavý, moja vytrvalosť, vytrvalosť a ochota prísť na seba veci boli pre mňa vždy prínosom. Či už sa zaoberám zložitým právnym prípadom alebo atletickým úsilím, vždy som si položil hlavu a pretlačil ju.

Ale po mojej diagnostike MBC som si čoskoro uvedomil, aký škodlivý môže byť tento postoj - pre mňa a moju rodinu.

V tom čase som bol pre svojho 2-ročného syna primárne rodičom zostávajúcim doma a my sme nemali blízku rodinu. Tiež sme nevedeli veľa ľudí v našom novom meste. Snažili sme sa ustanoviť postupy, komunitu a cesty pomoci.

Nakoniec sme nechali našich rodičov, aby s nami zostali niekoľko týždňov, aby nám pomohli dostať sa na nohy. Strávil som niekoľko dní v týždni v nemocnici, podroboval som sa diagnostickým testom a stretával sa s mojím tímom starostlivosti. Nemal som dostatok voľného pásma.

Teraz, takmer 2 roky po mojej diagnóze, viem, že pomoc môže pochádzať z mnohých rôznych miest. Keď niekto ponúkne zriadenie jedálenského vlaku, zobrať môjho syna na popoludnie alebo jazdu na stretnutie, môžem s tým ľahko súhlasiť bez toho, aby som sa cítil slabý.

Viem, že moja choroba vyžaduje navigáciu v komunite a prijímaním pomoci robím lepšiu prácu pri starostlivosti o seba a svoju rodinu.

Starostlivosť o duševné zdravie

V týždňoch nasledujúcich po mojej diagnóze som sa snažil vstať z postele. Pozrel som sa do zrkadla a premýšľal, kto sa na mňa pozeral a čo sa s ňou stalo.

Počas niekoľkých dní od mojej diagnózy som sa obrátil na svojho lekára primárnej starostlivosti, aby som prediskutoval svoje duševné zdravie prichádzajúce do tohto nového života s metastatickou rakovinou.

Žijem s anamnézou depresie a úzkosti, takže som vedel, že udržanie môjho duševného zdravia bude rozhodujúce pre dodržiavanie liečby a nájdenie nového normálu.

Môj lekár ma odkázal na psychiatra, ktorý mi pomáha riadiť moje psychiatrické lieky. Je tiež zdrojom liekov na zvládnutie mojich vedľajších účinkov, najmä únavy a nespavosti.

S manželom sme sa tiež zúčastnili podporných skupín. A počas prvého roka po mojej diagnóze sme sa s párom stretli s terapeutom, aby sme prehovorili o niektorých obrovských výzvach, ktorým čelíme.

Dôveryhodný tím starostlivosti

Môj lekár primárnej starostlivosti a psychiater sú veľmi zapojení do mojej starostlivosti a obidvom týmto úplne dôverujem. Je nevyhnutné mať tím starostlivosti, ktorý vás počúva, podporuje vás a uznáva, kto ste ako človek, nielen pacient.

Môj prvý onkológ a chirurg prsníka často odmietali moje otázky a boli nepružní alebo ľahostajní k mnohým mojim obavám. Po niekoľkých týždňoch sme s manželom hľadali druhý názor v inej nemocnici.

Táto nemocnica preskúmala moje snímky z prvého súboru lekárov a všimla si niekoľko problémov, ktoré boli prehliadnuté. Tento druhý názor diagnostikoval moje metastázy, ktoré prvá nemocnica úplne ignorovala.

Moja súčasná onkológka je úžasná lekárka a ja verím v jej liečebné postupy. Tiež viem a verím, že ona spolu so všetkými svojimi lekármi ma vidí skôr ako osobu, nielen ako číslo lekárskeho záznamu.

Mať tím starostlivosti, o ktorom viete, sa bude zasadzovať za vás a za starostlivosť, ktorú požadujú, by mal byť rozhodujúcim prvkom súpravy nástrojov MBC pre kohokoľvek.

ja sám

Rovnako dôležité je mať tím starostlivosti, ktorému dôverujete, je rovnako dôležité uznať svoju úlohu obhajcu pre seba.

Často som sa obával, že som „ťažkým“ pacientom a že som príliš veľa volával alebo že som mal pri svojich stretnutiach priveľa otázok. Moja onkológka ma však ubezpečila, že mojou úlohou bolo klásť otázky a plne porozumieť mojej liečbe, rovnako ako jej úlohou bolo zodpovedať tieto otázky, aby sme boli všetci na tej istej stránke.

Vtedy som si uvedomil, aké dôležité je byť mojim vlastným advokátom. To ma prinútilo uvedomiť si dôležitosť fungovania môjho tímu starostlivosti ako tímu - nielen poskytovateľa zdravotnej starostlivosti, ktorý na mňa hovorí.

Toto uznanie ma posilnilo a odvtedy môj tím dokázal vhodnejšie liečiť moje príznaky a vedľajšie účinky, ako aj riešiť problémy, ktoré sa objavia rýchlejšie a efektívnejšie.

Zobrať

Keď sa moje zaťaženie chorobou stáva ťažším, stáva sa aj moja súprava nástrojov MBC. Mám šťastie, že ešte stále žijem takmer dva roky po svojej diagnóze, a to napriek významnému progresu v minulom roku.

Moja rodina a ja by sme sa topili bez podpory našej komunity a bez toho, aby sme našli ochotu požiadať o pomoc a prijať ju.

Môj tím starostlivosti, najmä môj tím starostlivosti o duševné zdravie, je neoddeliteľnou súčasťou tejto súpravy nástrojov. Vedomie, že v nich plne verím, zmierňuje moje bremeno a umožňuje mi ponoriť nohy späť do normálneho života, keď to môžem urobiť.

Pre moju kvalitu starostlivosti bolo nevyhnutné rozvíjať moje advokátske schopnosti v posledných 2 rokoch. Rovnako ako dôverujem svojmu tímu starostlivosti, naučil som sa dôverovať sám sebe. Koniec koncov, som najväčšou devízou v mojej starostlivosti a najdôležitejším nástrojom v mojej súprave nástrojov MBC.

Emily Garnett je staršia právnička, matka, manželka a mačka, ktorá žije s metastatickým karcinómom prsníka od roku 2017. Pretože verí v silu svojho hlasu, bloguje o svojej diagnóze a liečbe na Beyond the Pink Ribbon.

Hostuje tiež podcast „Priesečník rakoviny a života“. Píše pre Advancedbreastcancer.net a Young Survival Coalition. Publikovala ju časopis Wildfire Magazine, ženské mediálne centrum a spolupracujúci blog Coffee + Crumbs.

Emily nájdete na Instagrame a kontaktuje sa e-mailom tu.