Môj prvý rok s čs

Obsah

• Marie Robidoux
• Janet Perry
• Doug Ankerman
• Jedlo so sebou

Zistenie, že máte sklerózu multiplex (MS), môže vyvolať vlnu emócií. Spočiatku sa vám môže uľaviť, že viete, čo spôsobuje vaše príznaky. Ale potom vás môžu myšlienky na zdravotný postih a nutnosť používať invalidný vozík vyvolať paniku z toho, čo je pred vami.

Prečítajte si, ako traja ľudia s MS prešli prvým rokom a stále vedú zdravý a produktívny život.

Marie Robidoux

Marie Robidoux mala 17 rokov, keď jej diagnostikovali SM, ale jej rodičia a lekár to tajili až do jej 18. narodenín. Bola zúrivá a frustrovaná.

"Bola som zdrvená, keď som sa konečne dozvedela, že mám MS," hovorí. "Trvalo roky, kým som sa cítil dosť pohodlne, aby som niekomu povedal, že mám SM." Pripadalo mi to ako taká stigma. [Bolo to], akoby som bol vyvrheľom, niekým, komu by som sa mal držať ďalej a vyhnúť sa mu. “

Rovnako ako ostatní, aj jej prvý ročník bol náročný.

„Strávila som mesiace dvojnásobným videním, väčšinou som prestal používať nohy, mala som problémy s rovnováhou, a to všetko pri pokusoch o štúdium na vysokej škole,“ hovorí.

Pretože Robidoux nemala od choroby žiadne očakávania, predpokladala, že ide o „rozsudok smrti“. Myslela si, že v lepšom prípade skončí v opatrovateľskom zariadení na invalidnom vozíku a bude úplne závislá od ostatných.

Priala by si, aby vedela, že SM ovplyvňuje každého inak. Dnes je iba do istej miery obmedzená svojou pohyblivosťou, pomocou palice alebo ortézy, ktorá jej pomáha pri chôdzi, a naďalej pracuje na plný úväzok.

„Dokázala som sa niekedy cez seba prispôsobiť všetkým krivkám, ktoré na mňa vrhla MS,“ hovorí. "Užívam si život a teším sa z toho, čo môžem, keď môžem."

Janet Perry

"Pre väčšinu ľudí s MS existujú príznaky, ktoré sa často ignorujú, ale vyskytujú sa vopred," hovorí Janet Perry. "Pre mňa bol jedného dňa dobre, potom som bol neporiadok, zhoršoval sa a do piatich dní som bol v nemocnici."

Jej prvým príznakom bola bolesť hlavy, po ktorej nasledovali závraty. Začala vbiehať do stien a na ľavej strane mala dvojité videnie, slabú rovnováhu a necitlivosť. Zistila, že bezdôvodne plače a je v stave hystérie.

Napriek tomu, keď jej diagnostikovali, jej prvým pocitom bol pocit úľavy. Lekári si predtým mysleli, že jej prvým útokom na MS bola mozgová príhoda.

„Nebol to amorfný rozsudok smrti,“ hovorí. "Dalo by sa to liečiť." Dokázal by som žiť bez toho, aby to pre mňa nebolo hrozbou. “

Cesta vpred samozrejme nebola ľahká. Perry sa musela znovu naučiť, ako kráčať, ako stúpať po schodoch a ako otáčať hlavu bez toho, aby cítila točenie hlavy.

"Bola som unavená viac ako čokoľvek iné s neustálym úsilím," hovorí. "Nemôžete ignorovať veci, ktoré nefungujú, alebo ktoré fungujú, iba ak o nich premýšľate." To vás núti uvedomovať si a v danom okamihu. “

Naučila sa viac dbať na to, aby premýšľala o tom, čo jej telo fyzicky môže a čo nemôže.

"MS je náladová choroba a pretože útoky nemožno predvídať, má zmysel plánovať dopredu," hovorí.

Doug Ankerman

"Myšlienka na MS ma pohltila," hovorí Doug Ankerman. "Pre mňa bola MS horšia pre moju hlavu ako pre moje telo."

Ankermanov primárny lekár podozrieval na SM potom, čo sa sťažoval na necitlivosť ľavej ruky a stuhnutie pravej nohy. Celkovo tieto príznaky zostali počas prvého roka celkom konzistentné, čo mu umožnilo skryť sa pred touto chorobou.

„Nehovoril som to rodičom asi šesť mesiacov,“ hovorí. "Keď som ich navštívil, vkradol som sa do kúpeľne, aby som urobil svoj záber raz týždenne." Vyzeral som zdravo, tak prečo sa podeliť o novinky? “

Keď sa pozrieme späť, Ankerman si uvedomuje, že popieranie jeho diagnózy a „zatlačenie hlbšie do skrine“ bolo chybou.

"Cítim, že som stratil päť alebo šesť rokov svojho života hraním hry o odmietnutie," hovorí.

Za posledných 18 rokov sa jeho stav postupne zhoršoval. Na obchádzanie používa niekoľko pomôcok pre mobilitu, vrátane palíc, ručných ovládačov a invalidného vozíka. Nenecháva sa však tým spomaliť.

"Som teraz v bode s mojou MS, ktorá ma vydesila, keď mi diagnostikovali prvýkrát, a uvedomujem si, že to nie je také zlé," hovorí. "Som oveľa lepší ako mnohí s MS a som vďačný."

Jedlo so sebou

Zatiaľ čo SM postihuje každého inak, veľa ľudí prežíva v prvom roku po diagnostikovaní rovnaké boje a obavy. Môže byť ťažké vyrovnať sa s vašou diagnózou a naučiť sa, ako sa prispôsobiť životu s SM. Ale títo traja jedinci dokazujú, že môžete prekonať počiatočnú neistotu a obavy a prekonať svoje očakávania do budúcnosti.