Naše dva centy: autizmus

Obsah

• Debby Elley
• Aukids Magazine
• Čo je autizmus?
• Prečo ľudia s autizmom hovoria neskoro alebo vôbec?
• Nancy Alspaugh-Jackson
• Konajte ešte dnes!
• Existuje liek na autizmus?
• Aký častý je autizmus a prečo je taký rozšírený?
• Gina Badalaty
• Objímanie nedokonalosti
• Existuje strava pre niekoho s autizmom?
• Aké sú jedinečné výzvy týkajúce sa výchovy dieťaťa s autizmom?
• Catia
• Spektrum mam
• Aké druhy liečby pre autizmus existujú a aké máte s nimi skúsenosti?
• Ako ste sa vysporiadali, keď vám bolo povedané, že vaše dieťa malo autizmus?

Podľa najnovších údajov má 1 z 59 detí v Spojených štátoch poruchu autistického spektra (ASD). Podľa Autism Society sa príznaky autizmu zvyčajne zreteľne prejavujú v ranom detstve vo veku od 24 mesiacov do 6 rokov. Medzi tieto príznaky patrí výrazné oneskorenie v rozvoji jazyka a kognitívny vývoj.

Presné príčiny nie sú známe, vedci sa však domnievajú, že genetika aj naše prostredie zohrávajú úlohu.

Pre rodičov detí s autizmom môže táto diagnóza predstavovať jedinečný súbor problémov, ktoré siahajú od emocionálnych po finančné. Pre ľudí s neurotypickými deťmi - jedincov typických vývojových, intelektuálnych a kognitívnych schopností - sa však tieto problémy často nerozumejú.

Požiadali sme rodičov v našej komunite, aby odpovedali na otázky, ktoré sa často vyskytujú v súvislosti s poruchou, aby vrhli trochu svetla na to, aké to je vychovávať dieťa autizmom. Tu je to, čo povedali:

Debby Elley

Aukids Magazine

Čo je autizmus?

Autizmus je stav, pri ktorom mozgová neurológia funguje odlišne. Nesmie sa zamieňať s problémami s učením. Ľudia s autizmom môžu mať normálnu alebo dokonca pokročilú inteligenciu a určité zručnosti, ktoré sú rozvinutejšie ako všeobecná populácia.

Bojujú však v iných oblastiach. Patria sem problémy s komunikáciou, sociálna interakcia a rigidita myslenia. Rigidita myslenia je obzvlášť problematická pre autistov, pretože im spôsobuje veľkú úzkosť, keď čelia zmenám.

Ľudia s autizmom môžu svoje prostredie spracovať trochu inak, často nazývaným „zmyslové problémy“ alebo zmyslová porucha spracovania (SPD). To znamená, že ich vonkajšie správanie niekedy odráža vnútorné zážitky, ktoré my ostatní nevidíme. O týchto skúsenostiach sme sa veľa dozvedeli od samotných autistov vrátane Temple Grandina, autora priekopníckeho myslenia „Thinking in Pictures“ a Naoki Higashida, ktorý nedávno napísal knihu „Dôvod I Jump“.

Prečo ľudia s autizmom hovoria neskoro alebo vôbec?

Ľudia s autizmom môžu niekedy mať fyzické jazykové ťažkosti vrátane dyspraxie. Túžba hovoriť často nie je prítomná tak, ako je to pre nás ostatných.

Autistické deti si neuvedomujú, že myšlienky iných ľudí sa líšia od ich vlastných. Preto nevidia miesto komunikácie. Výsledkom je, že veľa včasných zásahov do rečovej a jazykovej terapie je venovaných pomôcť deťom pochopiť, že zdieľanie ich myšlienok pomocou vokalizácie a pomocou znakov alebo iných signálov im pomáha získať to, čo chcú.

Bio: Časopis Aukids bol založený v roku 2008 rodičom Debby Elley a logopedom Tori Houghtonovou. Jeho cieľom je poskytovať rodičom vychovávajúcim deti s autizmom jednoduché, nestranné a praktické rady. V apríli 2018 bola vydaná Elleyho kniha „Pätnásť vecí, na ktoré zabudli povedať o autizme“. Kniha hovorí, že sa týka „všetkých vecí, ktoré by som si želal, aby mi boli povedané skôr [a] vecí týkajúcich sa autizmu, ktoré [boli] vysvetlené zle alebo vôbec.“

Nancy Alspaugh-Jackson

Konajte ešte dnes!

Existuje liek na autizmus?

Aj keď nie je známe žiadne liečenie, intenzívny a včasný zásah preukázal významné zlepšenie výsledku. Najúčinnejšia terapia je známa ako terapia aplikovanou analýzou správania (ABA).

K získaniu komunikačných a sociálnych zručností môžu pomôcť ďalšie terapie, ako je logopédia, triedy sociálnych zručností a asistovaná komunikácia. Nie všetky terapie sú poistené a môžu byť pre rodiny neúnosne drahé.

Aký častý je autizmus a prečo je taký rozšírený?

[Autizmus] prevláda častejšie ako cukrovka typu 1, pediatrická AIDS a detská rakovina dohromady. Niektorí odborníci sa domnievajú, že je to kvôli zvýšenej informovanosti, a teda zvýšenému počtu presných diagnóz. Iní sa domnievajú, že je to dôsledok zvýšeného počtu environmentálnych toxínov kombinovaných s genetikou, známych ako epigenetika.

Bio: Nancy Alspaugh-Jackson je výkonnou riaditeľkou ACT Today! (Autizmus a starostlivosť o autizmus) - národná nezisková organizácia, ktorá poskytuje starostlivosť a ošetrenie rodinám napadnutým autizmom, ktoré nemajú prístup ani potrebné zdroje. Bývalá televízna producentka a autorka Alspaugh-Jackson sa stala obhajkyňou a aktivistkou, keď jej synovi Wyattovi (teraz 16) diagnostikovali autizmus v 4 rokoch.

Gina Badalaty

Objímanie nedokonalosti

Existuje strava pre niekoho s autizmom?

Najzákladnejšia strava, ktorá sa často nazýva „autistická strava“, je bezlepková, mliečne a sójová. Odporúčame vám jednotlivé položky postupne odstraňovať a vedieť, ako dlho trvá, kým sa nedostanú z vášho systému. Lepok môže trvať až 3 mesiace a viac a mlieko (akékoľvek položky s mliekom alebo pochádzajúce z mlieka) môže trvať asi 2 týždne, hoci sóju je možné odstrániť za pár dní.

Odporúčam tiež znížiť príjem cukru a odstrániť umelé príchute, farbivá a konzervačné látky. Vystrihnutie týchto potravín zo stravy môjho dieťaťa malo pozitívny vplyv na ich kognitívne funkcie a správanie.

To znamená, že každé dieťa bude mať inú citlivosť. Najlepšie je, aby ste svojmu dieťaťu nakŕmili čistú a skutočnú stravu - zahŕňajúcu veľa ovocia a zeleniny (organické, miestne av sezóne, ak je to možné) a tráva alebo pastviny. Mali by jesť morské plody s mierou a mali by ste sa uistiť, že ich obsah ortuti a iných kontaminantov je nízky.

V súčasnosti neexistuje žiadny vedecký dôkaz o účinnosti stravy pri liečbe ľudí s autizmom. Niektorí ľudia sa však domnievajú, že im alebo ich deťom pomohli zvládnuť tento stav.

Aké sú jedinečné výzvy týkajúce sa výchovy dieťaťa s autizmom?

Autistické deti často čelia skupine spoločných výziev, s ktorými sa ostatné deti so zdravotným postihnutím nemusia stretnúť. Tie obsahujú:

• zmyslové problémy, ktoré sú dostatočne silné na to, aby ovplyvnili:
  • ako alebo kedy nosia oblečenie
  • komunikácia
  • vychádzkové
  • citlivosť kože
  • neschopnosť porozumieť výrazom tváre a oznámiť určité potreby a pocity
  • neschopnosť porozumieť nebezpečenstvu
  • problémy s vnútornosťami, ktoré môžu mať za následok neskoré toaletné cvičenie, regresiu toalety, zápchu a hnačku
  • problémy so spánkom alebo cirkadiánnymi rytmami
  • ťažkosti s prechodom do puberty, čo môže znamenať regresiu (sociálnu, lekársku, behaviorálnu) alebo agresiu
  • problémy so správaním spôsobené tým, že sa niečo deje v ich tele
  • odolnosť voči akejkoľvek zmene alebo úteku od rutiny

Bio: Gina Badalaty je vlastníkom blogu Embracing Imperfect. Ako dlhoročná osobná a profesionálna bloggerka sa delí o svoju cestu k výchove svojich dcér, a to aj s problémami, ktoré ich postihnutia predstavujú.

Catia

Spektrum mam

Aké druhy liečby pre autizmus existujú a aké máte s nimi skúsenosti?

Keď bola diagnostikovaná môj syn Oscar, mal som úplne nerealistické očakávanie, že tím terapeutov by na nás zostúpil a spolupracoval, aby mu pomohol. V skutočnosti som musel presadzovať terapiu, ktorú by sme nakoniec dostali.

V 4 1/2 bol pre väčšinu terapií v Holandsku považovaný za „príliš mladého“. Avšak, na moje naliehanie, sme nakoniec začali s rečovou terapiou a fyzioterapiou. Neskôr sme pracovali s pracovným terapeutom, ktorý navštívil Oscara doma. Bola vynikajúca a dala nám veľa tipov.

Po veľmi náročnom rozhovore s Oscarovým lekárom v rehabilitačnom stredisku nám konečne ponúkli multidisciplinárnu podporu. Musel som sa o to skutočne usilovať, pretože sa považoval za „príliš dobrého“ na to, aby tam bol videný. Toto centrum bolo schopné ponúknuť reč, fyzioterapiu a pracovnú terapiu na jednom mieste. V tomto bode urobil vynikajúci pokrok.

Vo veku 7 rokov mu bola ponúknutá terapia, ktorá mu mala pomôcť porozumieť jeho autizmu a vyrovnať sa s ním. Toto sa volalo „Kto som?“ Bola to vynikajúca príležitosť pre neho spoznať deti s podobnými problémami a pomôcť mu pochopiť, prečo sa cítil inak ako jeho rovesníci. Dostal tiež kognitívnu behaviorálnu terapiu pre problémy s úzkosťou. Išlo o stretnutia 1 na 1 s terapeutom, ktoré boli neoceniteľné. Skutočne mu pomohli zamerať sa na pozitívne aspekty jeho autizmu a vidieť sám seba ako chlapca, ktorý má autizmus, a nie na samotný autizmus.

Multidisciplinárny prístup pre nás fungoval najlepšie. To znamená, že existuje toľko detí, ktoré potrebujú podporu a nie dostatok terapeutov, aby ju mohli poskytnúť. Tiež cítim, že rodičia sú pod veľkým tlakom, aby sa stali odborníkmi a koordinovali starostlivosť o svoje dieťa. Chcel by som vidieť systém, v ktorom sú rodiny vymenované za zdravotníckeho pracovníka, ktorý preberie túto úlohu a zabezpečí, aby dieťa dostalo potrebnú podporu.

Ako ste sa vysporiadali, keď vám bolo povedané, že vaše dieťa malo autizmus?

Viem, že pred diagnózou mi tieklo toľko protichodných myšlienok, že som nevedel, čo si mám myslieť. Tam boli náznaky a objavovali sa obavy, ale vždy bola odpoveď.

Prečo nehovorí rovnako ako iné deti v jeho veku?

Je dvojjazyčný, bude to trvať dlhšie.

Prečo neodpovedá, keď zavolám jeho meno?

Možno sa vyskytne problém so sluchom.

Prečo sa so mnou nechce maznať?

Nebol som mazľavý bábätko podľa mojej mamy, je len aktívny.

Ale v určitom okamihu sa odpovede začali cítiť ako výhovorky a pochybnosti rástli a rástli, až kým ma to nespotrebovalo vinou. Cítil som sa, akoby som neposkytoval to, čo moje dieťa potrebovalo. Potreboval niečo viac.

S manželom sme sa dohodli, že to už nemôžeme ignorovať. Vedeli sme, že niečo nie je v poriadku.

V prvých dňoch diagnózy je ľahké uchopiť štítok tak tvrdo, že vám hrozí strata z dohľadu nad tým, na čom skutočne záleží, čo je skutočne dôležité: vaše dieťa. Váš svet sa naplní autizmom.

Ako rodičia trávite toľko času zameraním sa na problémy a kladením negatívnych správ - psychológom, terapeutom, lekárom, učiteľom -, že sa stáva všetko, čo môžete vidieť.

Informácie, ktoré ste uviedli, sú desivé. Budúcnosť, vaša budúcnosť, ich budúcnosť sa náhle zmenila a teraz je plná neistoty, ktorú ste nikdy nepoznali. Môže vás vtiahnuť a naplniť úzkosťou. Vidíte len ten odznak.

Nechcel som, aby sa ľudia pozerali na môjho syna a videli len ten odznak. Nechcel som, aby to obmedzovalo jeho život! Je to jednoduché: bez tohto symbolu nedostanete podporu.

Pre mňa bol bod, keď som sa zmenil. Bod, keď som sa prestal sústrediť na autizmus a pozrel sa na svoje dieťa, kým je. V tomto okamihu sa odznak začal zmenšovať. Nikdy to nezmizne, ale stáva sa menej strašidelným, menej významným a cíti sa menej ako nepriateľ.

Za posledných 9 rokov som sa dozvedel, že nič nefunguje tak, ako sa očakávalo. Jednoducho nemôžete predpovedať budúcnosť. Všetko, čo môžete urobiť, je dať svojmu dieťaťu lásku a podporu a nechať vás ohromiť tým, čo môžu urobiť!

Bio: Catie je „vysťahovaná mama“, manželka a učiteľka z anglického Middlesbrough. Od roku 2005 žije v Holandsku s manželom a ich dvoma chlapcami, ktorí milujú počítačové hry, zvieratá a sú dvojjazyční. Majú tiež Nova, svojho veľmi rozmaznaného psa. Catie čestne a vášnivo píše o realite rodičovstva a kampaní vo svojom blogu Spectrum Mum, aby zvýšila informovanosť o autizme zdieľaním svojich vlastných rodinných skúseností.