PANDAS: Sprievodca pre rodičov

Obsah

• Aké sú príznaky?
• Čo to spôsobuje?
• Kto je v ohrození?
• Ako sa diagnostikuje?
• Aká je liečba?
• Liečba infekcie strep
• Liečba psychologických symptómov
• Existujú nejaké potenciálne komplikácie?
• Kde môžem získať pomoc?
• Aký je výhľad?

Čo je PANDAS?

PANDAS znamená pediatrické autoimunitné neuropsychiatrické poruchy spojené so streptokokom. Syndróm zahŕňa náhle a často zásadné zmeny osobnosti, správania a pohybu u detí po infekcii Streptococcus pyogenes (streptokoková-infekcia).

Streptokokové infekcie môžu byť mierne a nespôsobovať nič iné ako ľahkú kožnú infekciu alebo bolesť v krku. Na druhej strane môžu spôsobiť vážne svrbenie v krku, šarlach a ďalšie choroby. Strep sa nachádza vo vnútri hrdla a na povrchu kože. Zmrštíte ho, keď infikovaná osoba kašle alebo kýcha, dýchate kvapôčky alebo sa dotknete kontaminovaných povrchov a potom sa dotknete svojej tváre.

Väčšina ľudí so streptokokovou infekciou sa úplne uzdraví. U niektorých detí sa však objavia náhle fyzické a psychiatrické príznaky niekoľko týždňov po infekcii. Akonáhle sa objavia, tieto príznaky sa zvyknú rýchlo zhoršovať.

Pokračujte v čítaní, aby ste sa dozvedeli viac o príznakoch PANDASU, o tom, ako sa lieči, a o tom, kde sa môžete obrátiť o pomoc.

Aké sú príznaky?

Príznaky PANDASU sa objavujú náhle, asi štyri až šesť týždňov po streptokokovej infekcii. Zahŕňajú správanie podobné obsedantno-kompulzívnej poruche (OCD) a Tourettovmu syndrómu. Tieto príznaky môžu interferovať so školskou dochádzkou a rýchlo oslabiť. Príznaky sa zhoršujú a dosahujú vrchol zvyčajne do dvoch až troch dní, na rozdiel od iných detských psychiatrických chorôb, ktoré sa vyvíjajú pozvoľnejšie.

Psychologické príznaky môžu zahŕňať:

• obsedantné, kompulzívne a opakujúce sa správanie
• separačná úzkosť, strach a záchvaty paniky
• nepretržitý krik, podráždenosť a časté zmeny nálady
• emocionálna a vývojová regresia
• zrakové alebo sluchové halucinácie
• depresia a samovražedné myšlienky

Fyzické príznaky môžu zahŕňať:

• tiky a neobvyklé pohyby
• citlivosť na svetlo, zvuk a dotyk
• zhoršenie malých motorických schopností alebo zlý rukopis
• hyperaktivita alebo neschopnosť sústrediť sa
• problémy s pamäťou
• problémy so spánkom
• odmietanie jesť, čo môže viesť k chudnutiu
• bolesť kĺbov
• časté močenie a nočné pomočovanie
• takmer katatonický stav

Deti s PANDASOM nemajú vždy všetky tieto príznaky, ale zvyčajne majú kombináciu niekoľkých fyzických a psychiatrických príznakov.

Čo to spôsobuje?

Presná príčina vzniku PANDAS-u je predmetom prebiehajúcich výskumov.

Jedna teória navrhuje, že to môže byť spôsobené nesprávnou imunitnou odpoveďou na streptokokovú infekciu. Baktérie Strep sú obzvlášť dobré pri skrývaní sa pred imunitným systémom. Maskujú sa molekulami, ktoré vyzerajú podobne ako bežné molekuly nachádzajúce sa v tele.

Imunitný systém sa nakoniec zachytí na baktérie strep a začne produkovať protilátky. Avšak maskovanie naďalej zamieňa protilátky. Výsledkom je, že protilátky útočia na vlastné tkanivá tela. Protilátky zamerané na konkrétnu oblasť mozgu, bazálne gangliá, môžu spôsobiť neuropsychiatrické príznaky PANDASu.

Rovnakú skupinu príznakov môžu vyvolať infekcie, ktoré nezahŕňajú baktérie strep. V takom prípade sa to nazýva detský akútny neuropsychiatrický syndróm (PANS).

Kto je v ohrození?

PANDAS sa s najväčšou pravdepodobnosťou vyvinie u detí vo veku od 3 do 12 rokov, ktoré mali streptokokovú infekciu za posledné štyri až šesť týždňov.

Niektoré ďalšie možné rizikové faktory zahŕňajú genetickú predispozíciu a opakujúce sa infekcie.

Vaše dieťa je náchylnejšie na streptokokovú infekciu koncom jesene a skoro na jar, najmä ak je v tesnej blízkosti veľkých skupín ľudí. Aby ste zabránili vzniku streptokokovej infekcie, naučte svoje dieťa, aby nezdieľalo jedlo alebo poháre a často si umývalo ruky. Mali by sa tiež vyhýbať dotyku očí a tváre, kedykoľvek je to možné.

Ako sa diagnostikuje?

Ak vaše dieťa vykazuje neobvyklé príznaky po akejkoľvek infekcii, ihneď sa dohodnite s pediatrom. Mohlo by byť užitočné viesť si denník s podrobnými informáciami o týchto príznakoch, vrátane toho, kedy sa začali a ako ovplyvňujú život vášho dieťaťa. Pri návšteve lekára prineste tieto informácie spolu so zoznamom všetkých liekov na predpis alebo voľne predajných liekov, ktoré vaše dieťa užíva alebo nedávno užívalo. Nezabudnite nahlásiť všetky infekcie alebo choroby, ktoré sa vyskytli v škole alebo doma.

Na diagnostiku streptokokovej infekcie môže váš pediatr podstúpiť kultiváciu hrdla alebo vykonať krvný test. Neexistujú však žiadne laboratórne alebo neurologické testy na diagnostiku PANDAS. Namiesto toho môže lekár chcieť vykonať rôzne krvné a močové testy, aby vylúčil niektoré ďalšie detské choroby.

Diagnóza PANDASU si vyžaduje starostlivú anamnézu a fyzikálne vyšetrenie. Kritériá diagnostiky sú:

• medzi tromi rokmi a pubertou
• náhly nástup alebo zhoršenie už existujúcich príznakov, pričom príznaky sa po určitý čas zhoršujú
• prítomnosť obsedantno-kompulzívneho správania, tiková porucha alebo oboje
• dôkazy o ďalších neuropsychiatrických príznakoch, ako je hyperaktivita, zmeny nálady, vývojová regresia alebo úzkosť
• predchádzajúca alebo súčasná infekcia strep-A, potvrdená kultiváciou hrdla alebo krvným testom

Aká je liečba?

Liečba PANDASU zahrnuje liečenie fyzických aj psychiatrických symptómov. Váš pediatr sa najskôr zameria na to, aby sa ubezpečil, že streptokoková infekcia úplne zmizne. Budete tiež musieť spolupracovať s licencovaným odborníkom na duševné zdravie, ktorý je oboznámený s OCD a PANDAS.

Liečba infekcie strep

Streptokoky sa liečia antibiotikami. Väčšina streptokokových infekcií sa úspešne lieči jedným cyklom antibiotík. Niektoré z antibiotík používaných na liečbu streptokokov zahŕňajú:

• amoxicilín
• azitromycín
• cefalosporín
• penicilín

Mali by ste tiež zvážiť testovanie ďalších členov rodiny na streptokok, pretože je možné prenášať baktérie, aj keď nemáte žiadne príznaky. Aby ste sa vyhli opätovnej infekcii, ihneď po ukončení liečby antibiotikami dieťaťu vymeňte zubnú kefku.

Liečba psychologických symptómov

Psychiatrické príznaky sa môžu začať zlepšovať antibiotikami, ale bude pravdepodobne potrebné ich riešiť osobitne. OCD a ďalšie psychiatrické príznaky sa zvyčajne liečia kognitívno-behaviorálnou terapiou.

OCD tiež zvyčajne dobre reaguje na selektívne inhibítory spätného vychytávania serotonínu, typ antidepresíva. Medzi bežné patria:

• fluoxetín
• fluvoxamín
• sertralín
• paroxetín

Na začiatok budú tieto lieky predpísané v malých dávkach. V prípade potreby sa dajú pomaly zvyšovať.

Iné spôsoby liečby sú kontroverzné a je potrebné o nich rozhodnúť od prípadu k prípadu. Niektorí lekári môžu na zlepšenie príznakov OCD predpísať kortikosteroidy, napríklad prednizón. Steroidy však môžu tiky ešte zhoršiť. Okrem toho, keď steroidy účinkujú, môžu sa používať iba krátkodobo. V súčasnosti sa steroidy na liečbu PANDASU bežne neodporúčajú.

Niektoré závažné prípady PANDASU nemusia reagovať na lieky a terapiu. Ak k tomu dôjde, niekedy sa odporúča výmena krvnej plazmy za účelom odstránenia chybných protilátok z ich krvi. Váš pediatr môže tiež odporučiť intravenóznu liečbu imunoglobulínmi. Tento postup využíva produkty zdravej darcovskej krvnej plazmy, ktoré pomáhajú posilňovať imunitný systém vášho dieťaťa. Zatiaľ čo niektorí klinickí lekári hlásia úspech pri týchto liečebných postupoch, neexistujú žiadne štúdie, ktoré by potvrdzovali ich funkčnosť.

Existujú nejaké potenciálne komplikácie?

Príznaky PANDASU môžu spôsobiť, že vaše dieťa nebude schopné pracovať v škole alebo v sociálnych situáciách. Neliečené príznaky PANDASU sa môžu naďalej zhoršovať a môžu mať za následok trvalé kognitívne poškodenie. U niektorých detí sa PANDAS môže stať chronickým autoimunitným stavom.

Kde môžem získať pomoc?

Mať dieťa s PANDASOM môže byť mimoriadne stresujúce, pretože má tendenciu sa objavovať bez varovania. V priebehu niekoľkých dní si môžete všimnúť dramatické zmeny správania bez zjavnej príčiny. K tejto výzve sa pridáva aj skutočnosť, že neexistuje jediný test na PANDAS, hoci boli vyvinuté diagnostické kritériá. Pred diagnostikovaním PANDAS je dôležité skontrolovať, či sú tieto kritériá splnené.

Ak sa cítite ohromení, zvážte tieto zdroje:

• Sieť PANDAS ponúka všeobecné informácie, správy o najnovších výskumoch a zoznamy lekárov a podporných skupín.
• Medzinárodná nadácia OCD disponuje informáciami o OCD u detí a tiež si môže stiahnuť informačný list, ktorý porovnáva OCD s PANDAS a PANS. To je obzvlášť užitočné, ak váš pediatr nie je veľmi oboznámený s PANDASom.
• Sieť lekárov PANDAS ponúka PANDAS Practitioner Directory, prehľadateľnú databázu lekárov, ktorí sú s PANDAS oboznámení.

Možno bude vaše dieťa potrebovať ďalšiu pomoc v škole. Porozprávajte sa s ich učiteľom alebo správcami školy o diagnóze, čo to znamená a ako môžete všetci spolupracovať v najlepšom záujme svojho dieťaťa.

Aký je výhľad?

PANDAS bol identifikovaný až v roku 1998, takže neexistujú žiadne dlhodobé štúdie o deťoch s PANDAS. To však neznamená, že sa vaše dieťa nemôže mať lepšie.

Niektoré deti sa po začatí liečby antibiotikami rýchlo zlepšia, aj keď sa príznaky novej streptokokovej infekcie môžu vrátiť. Väčšina sa uzdraví bez významných dlhodobých príznakov. Pre ostatných sa môže stať pretrvávajúcim problémom vyžadujúcim pravidelné užívanie antibiotík na kontrolu infekcií, ktoré môžu spôsobiť vzplanutie.