Nájdenie podpory s lymfómom z plášťových buniek: zdroje, ktoré môžu pomôcť

Obsah

• Prístup k potrebným zdrojom
• Špecialisti na lymfóm
• Webové stránky a horúce linky pre pacientov
• Programy finančnej pomoci
• Poradenské služby a podporné skupiny
• Paliatívna starostlivosť a plánovanie konca života
• Jedlo so sebou

Prístup k potrebným zdrojom

Existuje veľa zdrojov pre ľudí, ktorí majú lymfóm plášťových buniek (MCL). Dozvedieť sa viac o stave vám môže pomôcť pochopiť vaše možnosti liečby a robiť informované rozhodnutia o vašej starostlivosti. Osvojenie si emočnej a sociálnej podpory vám tiež môže pomôcť ľahšie zvládať tento stav.

Čítajte ďalej a získajte viac informácií o niektorých zdrojoch, ktoré máte k dispozícii.

Špecialisti na lymfóm

Ak vám bola diagnostikovaná MCL, je dôležité dohodnúť si stretnutie s odborníkom, ktorý vám pomôže pochopiť vaše možnosti liečby a získať potrebnú starostlivosť. MCL je pomerne zriedkavý, takže niektorí lekári nemusia byť oboznámení s najnovšími možnosťami liečby. V ideálnom prípade je najlepšie stretnúť sa s odborníkom na lymfóm.

Poraďte sa so svojím lekárom primárnej starostlivosti alebo centrom starostlivosti o rakovinu, či vás môže kontaktovať s odborníkom na lymfóm.

Americká spoločnosť klinickej onkológie prevádzkuje online databázu, pomocou ktorej môžete nájsť špecialistov na lymfóm v USA. Americká hematologická spoločnosť má tiež prehľadávateľnú databázu, ktorá zahŕňa hematológov s odbornými znalosťami o lymfómoch.

Ak vo vašej oblasti nie sú odborníci na lymfóm, možno budete musieť navštíviť niektorého z nich. Ak to nie je možné, váš miestny lekár môže byť schopný poradiť sa so špecialistom prostredníctvom e-mailu, telefónu alebo videokonferencie.

Webové stránky a horúce linky pre pacientov

Existuje veľa zdrojov, ktoré vám pomôžu dozvedieť sa viac o možnostiach liečby a stratégiách na udržanie dobrého stavu v MCL. Niekedy však môže byť náročné vedieť, ktoré zdroje sú dôveryhodné a presné.

Spoľahlivé informácie:

• Ďalšie informácie o MCL získate od svojho lekára alebo centra starostlivosti o rakovinu.
• Prejdite si časť MCL na webovej stránke Nadácie Lymphoma Research Foundation alebo kontaktujte jej linku pomoci 800-500-9976 alebo helpline@lymphoma.org.
• Kontaktujte informačného špecialistu prostredníctvom spoločnosti Leukemia & Lymphoma Society telefonicky na čísle 800-955-4572, e-mailom na adresu infocenter@LLS.org alebo pomocou online chatovacej služby organizácie.

Programy finančnej pomoci

Náklady na liečbu sa veľmi líšia v závislosti od vášho liečebného plánu, od miesta, kde sa liečite, a od prípadného zdravotného poistenia.

Ak chcete spravovať náklady na svoju starostlivosť, môže vám pomôcť:

• Ak akceptujú vaše zdravotné poistenie, obráťte sa na svojho lekára alebo stredisko starostlivosti o rakovinu. Ak nemáte poistenie alebo si nemôžete dovoliť liečbu, opýtajte sa ich, či môžu predpísať lacnejšie ošetrenie alebo vás spojiť so službami finančnej podpory.
• Obráťte sa na svojho poskytovateľa zdravotného poistenia, aby ste zistili, či sú pokryté vaše lekárske vyšetrenia, testy a ošetrenia. Môžu vám pomôcť zistiť, koľko budete musieť zaplatiť v mesačnom poistnom, ročných odpočítateľných položkách a poplatkoch za spolupoistenie alebo spoluúčasť.
• Obráťte sa na výrobcu liekov, ktoré sa chcete naučiť, ak ponúkajú pacientom zľavové alebo dotačné programy. Možno máte nárok na zľavu.
• Zvážte použitie klinického pokusu o bezplatné experimentálne ošetrenie. Váš lekár vám môže pomôcť dozvedieť sa o potenciálnych výhodách a rizikách účasti na skúške.

Ďalšie informácie a zdroje finančnej podpory nájdete prostredníctvom nasledujúcich organizácií:

• American Cancer Society
• Americká spoločnosť klinickej onkológie
• Starostlivosť o rakovinu
• Koalícia pre finančnú pomoc pri rakovine
• Leukémia a lymfómová spoločnosť
• Lymphoma Research Foundation

Poradenské služby a podporné skupiny

Správa MCL môže byť stresujúca. Ak zistíte, že sa stretávate s častými pocitmi stresu, úzkosti, hnevu, smútku alebo beznádeje, povedzte to svojmu lekárovi. Môžu vás požiadať o podporu so špecialistom na duševné zdravie.

Niektoré organizácie pacientov ponúkajú aj poradenské služby. Napríklad zavolajte na číslo 800-813-4673 alebo e-mail info@cancercare.org a porozprávajte sa so školeným poradcom prostredníctvom Hopeline Carecer Care.

Možno vám bude tiež vyhovujúce spojiť sa s inými ľuďmi, ktorí čelia podobným skúsenostiam. Môže napríklad pomôcť:

• Ak existujú miestne podporné skupiny pre ľudí žijúcich s lymfómom, obráťte sa na svojho lekára alebo centrum starostlivosti o rakovinu.
• Na vyhľadanie miestnych podporných programov použite online databázu American Cancer Society.
• Navštívte webovú stránku spoločnosti Leukemia & Lymphoma Society a zaregistrujte sa na online chat, nájdite miestnu podpornú skupinu alebo získajte prístup k individuálnej podpore.
• Pripojte sa k podpornej sieti lymfómu a spojte sa s kolegom online alebo telefonicky.
• Prihláste sa do online podpornej skupiny prostredníctvom služby Cancer Care.

Paliatívna starostlivosť a plánovanie konca života

Nové liečby pomohli predĺžiť život mnohých ľudí s MCL. Ale nakoniec má choroba tendenciu postupovať alebo sa vracať. Spoločnosť Leukemia & Lymphoma Society uvádza, že priemerné celkové prežitie ľudí s diagnostikovanou MCL je päť až sedem rokov.

Mnoho ľudí sa rozhodne plánovať paliatívnu starostlivosť, rozhodnutia po skončení života a záležitosti týkajúce sa majetku. Je dôležité si uvedomiť, že plánovanie vopred neznamená, že sa vzdávate liečby. Namiesto toho je to jeden z mnohých spôsobov, ako zabezpečiť, aby ste mali aktívnu úlohu pri rozhodovaní o všetkých aspektoch vašej starostlivosti a života.

Môžete sa rozhodnúť pre:

• Požiadajte svojho lekára alebo stredisko pre starostlivosť o rakovinu o ďalšie informácie o plánovaní a starostlivosti o konci života.
• Navštívte webovú stránku CaringInfo národnej organizácie hospicovej a paliatívnej starostlivosti, kde sa dozviete viac o programoch hospicovej starostlivosti a iných službách paliatívnej starostlivosti.
• Stretnite sa s právnikom alebo iným právnikom s cieľom vypracovať smernicu o predchádzajúcej zdravotnej starostlivosti. Tento dokument oznámi vášmu lekárovi vaše želania týkajúce sa liečby, ak sa dostanete do bodu, keď už nie je možné obhajovať sa.
• Stretnite sa s právnikom, aby ste zistili vôľu alebo dôveru. Tieto nástroje plánovania nehnuteľností určujú, čo sa stane s vašim majetkom.
• Porozprávajte sa so svojou rodinou o vašich želaniach po skončení života a po živote, vrátane akýchkoľvek preferencií týkajúcich sa riadenia vášho tela. Niektorí ľudia sa tiež rozhodnú písať listy blízkym a venovať čas na všetky dôležité rozhovory, ktoré chceli mať.

Jedlo so sebou

Ak vám bola diagnostikovaná MCL, môžete získať prístup k zdrojom, ktoré vám pomôžu splniť vaše potreby podpory. Poraďte sa so svojím lekárom alebo strediskom starostlivosti o rakovinu alebo sa spojte s dôveryhodnou organizáciou pre rakovinu a nájdite zdroje, ktoré vám môžu pomôcť.