Ako zostať aktívnym pri živote s spinálnou svalovou atrofiou

Obsah

• Jedzte zdravú výživu
• Nenechajte si ujsť stretnutie so svojím tímom starostlivosti o SMA
• Investujte do nových technológií
• Vyskúšajte aqua terapiu
• Zapíšte sa do letného tábora
• Prevencia infekcií dýchacích ciest
• Jedlo so sebou

Spinálna svalová atrofia (SMA) ovplyvňuje svaly v celom tele, najmä dýchacie svaly, a vedie k oslabeniu rúk a nôh. Zostať aktívnym za týchto podmienok môže byť ťažké. Fyzická aktivita pomáha udržiavať zdravé kĺby a dýchacie funkcie a môže zabrániť obezite.

Ak zostane aktívny, môžu sa príznaky SMA zhoršiť. Nedostatočná mobilita môže viesť k:

• problém zostať vo zvislej polohe
• svalové napätie a kontraktúry
• bolesť kĺbov
• zlé trávenie
• ťažké dýchanie

Tu je niekoľko rád, ako môže vaše dieťa zostať aktívne napriek tomu, že trpí zdravotným postihnutím, ako je SMA.

Jedzte zdravú výživu

Udržiavajte zdravú váhu. Strava bohatá na ovocie, zeleninu, chudé bielkoviny a celé zrná môže udržať vaše dieťa aktívne dlhšie.

Výživa je dôležitá pre udržanie svalovej hmoty a určitý stupeň sily. Pomôže vám skúsený odborník na výživu alebo dietológ. Môžu zabezpečiť, aby vaše dieťa dostávalo potrebné vitamíny, minerály a živiny, aby zostalo čo najzdravšie, ako aj správny počet kalórií na udržanie telesnej hmotnosti.

Nenechajte si ujsť stretnutie so svojím tímom starostlivosti o SMA

Je dôležité, aby ste vy a vaše dieťa získali čo najviac z návštev s vaším tímom starostlivosti o SMA. Pracovní a fyzioterapeuti pomáhajú vášmu dieťaťu vykonávať rad pohybových cvičení. Tieto cvičenia môžu pomôcť zlepšiť flexibilitu a funkciu.

Ak sa kĺby vášho dieťaťa často nepohybujú v celom svojom rozsahu pohybu, svaly sa môžu zúžiť. Toto sa nazýva kontraktúra. Zmluvy spôsobujú nepohodlie, obmedzujú pohyb a zhoršujú pružnosť.

Pracovníci a fyzioterapeuti môžu tiež odporučiť použitie ortotík. Protetiky môžu zmierniť nepohodlie kĺbov a nesprávne zarovnanie a znížiť kontraktúry. Títo terapeuti vás môžu tiež viesť pomocou odolných cvičení a silového tréningu. Môžete ich vykonávať doma so svojím dieťaťom. Spolupráca s tímom starostlivosti o SMA môže pomôcť dieťaťu pripraviť sa na úspech.

Investujte do nových technológií

Pokrok v lekárskom vybavení a počítačových nástrojoch umožnil ľuďom so SMA vykonávať fyzické činnosti samostatne. Invalidné vozíky, rovnátka a exoskeletóny môžu zlepšiť pohyblivosť. Môžu tiež podporovať aktívnu účasť doma av škole.

Vďaka vylepšenej technológii pre invalidné vozíky je teraz možné veľa športov prispôsobených pre invalidné vozíky, ako je futbal alebo tenis. Adaptívne trojkolky môžu dieťaťu tiež pomôcť cvičiť a hrať sa s rovesníkmi. Mnoho komunít má celé prispôsobivé športové organizácie.

Asociácia svalovej dystrofie (MDA) má národný program vybavenia pre tých, ktorí si nemôžu dovoliť zásoby. Môžu vám požičať jemne použité invalidné vozíky a iné lekárske vybavenie v dobrom stave. Ak chcete požiadať o služby alebo sa dozvedieť viac, kontaktujte spoločnosť MDA.

Vyskúšajte aqua terapiu

Vodoliečba je pre ľudí s SMA veľkou fyzickou aktivitou. Vztlak vody pomáha zmierniť tlak na kĺby. Poskytuje tiež väčší rozsah pohybu ramien a nôh.

Činnosti ako vyfukovanie bublín vo vode môžu pomôcť posilniť dýchacie svaly. Cvičenia s flotačným odporom a skákacie aktivity môžu zlepšiť svalovú silu. Chôdza vo vode dopredu, dozadu a zo strany na stranu môže tiež posilniť svaly.

Zapíšte sa do letného tábora

Letné tábory pre deti so zdravotným postihnutím sú skvelým spôsobom, ako sa zapojiť do zábavných aktivít s ostatnými deťmi v bezpečnom prostredí. Napríklad letné tábory MDA dávajú deťom s SMA a inými chorobami slobodu pri dobrodružstve, ako je jazda na koni alebo plávanie. Deti môžu tiež budovať priateľstvá s inými deťmi, ktoré majú rovnaké typy zdravotného postihnutia.

Prevencia infekcií dýchacích ciest

Ľudia žijúci s SMA sú vystavení vyššiemu riziku vzniku závažných infekcií. Je to kvôli tomu, že majú slabšie dýchacie svaly. Zostať aktívny je ešte ťažšie, ak vaše dieťa dostane respiračné infekcie, ktoré sťažujú dýchanie.

Uistite sa, že pracujete s odborníkom na respiračnú starostlivosť alebo s pľúcnym lekárom. Tiež sa uistite, že máte prístup k správnemu lekárskemu zariadeniu. Vybavenie ako zariadenie na pomoc s kašľom môže zabrániť infekciám. Mali by ste sa tiež vyhnúť kontaktu s chorými ľuďmi.

Jedlo so sebou

Fyzické obmedzenia spôsobené SMA a inými svalovými stavmi neznamenajú, že vaše dieťa nemôže zostať aktívne. Práca s dietológmi a fyzickými a pracovnými terapeutmi môže viesť k úspechu. Vodoliečba, športy pre invalidné vozíky a letné tábory umožňujú deťom so zdravotným postihnutím zúčastňovať sa zábavných aktivít vlastným tempom v bezpečnom a prístupnom prostredí.