6 spôsobov, ako podporiť milovaného človeka s hemofíliou A

Obsah

• 1. Podporovať bezpečné činnosti
• 2. Majte zábaly na ľad a obväzy po ruke
• 3. Podajte ruku (doslova!)
• 4. Pomôžte spravovať lieky
• 5. Buďte šoférom
• 6. Zostaňte informovaní
• Zobrať

Ak má váš milenec hemofíliu A, chýba mu proteín nazývaný faktor zrážanlivosti VIII. To znamená, že pri zranení môžu byť náchylnejší na nadmerné krvácanie alebo by mohli začať krvácať bez varovania alebo vysvetlenia.

Svetová federácia hemofílie odhaduje, že s hemofíliou A sa narodilo 1 z 10 000 ľudí. Napriek zriedkavosti tejto poruchy krvi je dôležité si uvedomiť, že váš milovaný nie je sám. Majú tiež šťastie, že majú ľudí, ktorí sa starajú o nich a ich stav.

Nižšie sú uvedené niektoré z najlepších spôsobov, ako môžete pomôcť blízkemu s hemofíliou A.

1. Podporovať bezpečné činnosti

Keď má milovaná osoba hemofíliu A, je úplne pochopiteľné báť sa jej bezpečnosti pri určitých činnostiach. Niektoré cvičenia, ako sú kontaktné športy, sa považujú za zvlášť vysoko rizikové vzhľadom na typy závažného krvácania, ktoré sa môže vyskytnúť. Môžete byť v pokušení poradiť im, aby sa zdržali všetkých aktivít, ale mohli by ste negatívne ovplyvniť ich fyzickú a emocionálnu pohodu.

Aj keď sa neodporúčajú športy a aktivity s vysokým kontaktom s rizikom poranenia hlavy, Svetová federácia hemofílie tvrdí, že chôdza, plávanie a jazda na bicykli sú vo všeobecnosti bezpečné. Namiesto toho, aby ste zakázali všetky športy, pomôžte svojej milovanej osobe zistiť, ako sa môžu chrániť pred krvácajúcimi epizódami. V závislosti od závažnosti ich hemofílie A môžu potrebovať určité opatrenia. Potrebujú ochranné pomôcky? Musia si pred aktivitou vziať injekciu desmopresínu (DDAVP) alebo mať infúziu? Buďte tu, aby ste podporili svojho milovaného bez toho, aby ste sa bránili aktivitám, ktoré si môžu bezpečne vychutnať.

2. Majte zábaly na ľad a obväzy po ruke

Jedným zo spôsobov, ako pomôcť vášmu blízkemu prijať opatrenia pri rizikovejších činnostiach, je mať po ruke súpravu prvej pomoci, ktorá obsahuje ich lieky. Obväzy sú dokonale postačujúce na zakrytie malého rezu alebo zoškrabania po použití tlaku na spomalenie alebo zastavenie krvácania. Môžete mať po ruke aj ľadové balíčky na ošetrenie hrčiek a na zabránenie vzniku modrín.

3. Podajte ruku (doslova!)

Zníženie hemofílie A často vyžaduje viac ako obväz a objatie. Keďže váš milovaný človek prirodzene nemá schopnosti zrážania krvi potrebné na zastavenie krvácania, bude potrebovať ďalšiu pomoc. Pomôžete tým, že na ranu budete pôsobiť tlakom s gázou (je to užitočné najmä v ťažko prístupných oblastiach tela). Keď krvácanie ustúpi, na oblasť rany naneste obväz na ochranu rany. Ak krvácanie neprestáva, vezmite svojho blízkeho na pohotovosť a zavolajte svojho lekára.

4. Pomôžte spravovať lieky

Zatiaľ čo väčšina infúzií sa podáva v kancelárii, niektorí ľudia s ťažkou hemofíliou A ich možno budú musieť viesť doma. Ak je stav vašej milovanej osoby miernejší, v prípade núdze alebo ako preventívne opatrenie bude pravdepodobne potrebné DDAVP zobrať samostatne. Naučte sa, ako tieto lieky podávať v prípade, že váš milenec potrebuje pomoc. Požiadajte lekára o radu, alebo nechajte svojho blízkeho, aby vám ukázal, ako je schopný.

5. Buďte šoférom

Medzi pravidelnými kontrolami, plánovanými liečebnými procedúrami a fyzickou terapiou môže byť váš milenec vyčerpaný po celej jazde okolo. Môžete pomôcť tým, že ich ponúknete, aby ste ich nasmerovali na svoje stretnutia, kedykoľvek to bude možné. Ak tak urobíte, môže pomôcť vášmu blízkemu šetriť energiu, aby sa mohli sústrediť na to, na čom najviac záleží: na dobrej ceste. Navyše, ak mali veľa krvácania z kĺbov na kolenách a členkoch, vedenie vozidla môže byť mimoriadne náročné.

6. Zostaňte informovaní

Život s hemofíliou A je veľa, čo sa dá zvládnuť a váš blízky sa pravdepodobne viac zameriava na liečbu a prevenciu ako na stav ich stavu. Môžete im pomôcť tým, že sa stanete ich výskumným pracovníkom: Existujú nejaké nové nadchádzajúce liečby, ktoré by ste mali prediskutovať so svojím lekárom? Aké vedľajšie účinky majú tieto liečby? Pôsobia lieky, ktoré používa váš milovaný, tak, ako by mali? Prebiehajú nejaké klinické skúšky?

Pomôžte tiež svojmu blízkemu tým, že ich doprovodíte na schôdzky svojich lekárov. Ponuka robiť si poznámky a požičiavať emocionálnu podporu. Pokiaľ ide o vašu pozornosť, vaša blízka vám oznámi svoje limity.

Zobrať

Hemofília A je celoživotný stav, ktorý nemá žiadne známe liečenie. Môžete pomôcť zlepšiť kvalitu života svojej blízkej tým, že ponúknete morálnu aj lekársku podporu. Správna starostlivosť vám môže pomôcť zaistiť normálnu životnosť. Aj keď sa môžete cítiť bezmocní, keď čelíte stavu svojej milovanej osoby, pravdepodobne robíte oveľa viac, ako si uvedomujete.