Pokrok v technologických a liečebných zariadeniach pre spinálnu svalovú atrofiu

Obsah

• 3-D vytlačené exoskeletony
• Environmentálne kontroly
• Invalidné vozíky
• Tablety
• Softvér na sledovanie očí
• Pomocné oblečenie
• Jedlo so sebou

Spinálna svalová atrofia (SMA) je genetický stav. Spôsobuje problémy s motorickými neurónmi, ktoré spájajú mozog a miechu. Pre ľudí so SMA môže byť chôdza, beh, sedenie, dýchanie a dokonca aj prehĺtanie ťažké. Tí, ktorí majú SMA, často potrebujú celý rad špecializovaného lekárskeho vybavenia.

V súčasnosti neexistuje žiadny liek na SMA. Ale došlo k mnohým novým a vzrušujúcim technologickým pokrokom. Môžu ponúknuť ľuďom so SMA lepšiu mobilitu, lepšie ošetrenie a vyššiu kvalitu života.

3-D vytlačené exoskeletony

Úplne prvý exoskelet pre deti so SMA bol k dispozícii v roku 2016. Teraz je možné vytlačiť trojrozmerný prototyp zariadenia vďaka pokrokom v priemysle 3D tlače. Zariadenie môže pomôcť deťom prvýkrát kráčať. Používa nastaviteľné dlhé oporné tyče, ktoré zapadajú do nôh a trupu dieťaťa. Zahŕňa tiež sériu senzorov prepojených s počítačom.

Environmentálne kontroly

Ľudia so SMA sú menej mobilní. Jednoduché úlohy ako vypínanie svetiel môžu byť náročné. Technológia kontroly prostredia umožňuje ľuďom so SMA prevziať úplnú kontrolu nad svojím svetom. Môžu bezdrôtovo ovládať svoj televízor, klimatizáciu, svetlá, DVD prehrávače, reproduktory a ďalšie. Potrebujú iba tablet alebo počítač.

Niektoré ovládače sú dokonca vybavené mikrofónom USB. Službu môžu aktivovať hlasové príkazy. Môže tiež obsahovať núdzový alarm, ktorý vyvolá pomoc stlačením tlačidla.

Invalidné vozíky

Technológia invalidných vozíkov prešla dlhú cestu. Pracovný terapeut vášho dieťaťa vám možno bude vedieť povedať o dostupných možnostiach napájania na invalidný vozík. Jedným z príkladov je Wizzybug, elektrický invalidný vozík pre batoľatá. Invalidný vozík je určený na vnútorné aj vonkajšie použitie. Ovláda sa pomocou jednoduchých ovládacích prvkov.

Ďalšou možnosťou sú adaptívne trojkolky. Dajú vášmu dieťaťu schopnosť komunikovať so svojimi rovesníkmi a tiež si trochu zacvičiť.

Tablety

Tablety sú malé a ich správa je ľahšia ako v prípade notebookov alebo stolových počítačov. Sú prispôsobiteľné pre vaše dieťa. Môžu tiež obsahovať rozpoznávanie hlasu, digitálnych asistentov (napríklad Siri) a ďalšie funkcie. Môžu byť vybavené držiakmi, prepínačmi, stylusmi, prístupnými klávesnicami a ovládacími prvkami mobilných ramien.

Príslušenstvo pre invalidné vozíky vám umožní pripevniť na vozík mobilný telefón alebo tablet.

Tablety dajú vášmu batoľaťu schopnosť skúmať, aj keď sa nemôže veľa pohybovať. Pre staršie deti môže tablet znamenať hru na nástroj ako bicie v školskej kapele. Aplikácie pre hudobné nástroje možno dokonca pripojiť k zosilňovaču, aby sa vaše dieťa mohlo naučiť hrať.

Softvér na sledovanie očí

Softvér na sledovanie očí, podobne ako technológia vyvinutá v spoločnosti EyeTwig, ponúka ďalšiu možnosť počítačovej interakcie. Identifikuje a sleduje pohyb hlavy dieťaťa pomocou fotoaparátu v počítači alebo tablete.

Pomocné oblečenie

Ortézy zabudované priamo do oblečenia, ako napríklad výťah Playskin, sú menej objemné ako exoskeletóny. Mechanické vložky do oblečenia pomáhajú malým deťom zdvihnúť ruky. považoval túto technológiu za lacnú, ľahko použiteľnú, funkčnú a pohodlnú. Nové a vylepšené verzie technológie pravdepodobne prídu čoskoro.

Jedlo so sebou

Zariadenia a nové lieky, ako sú tieto, nielen zlepšujú kvalitu života pacientov so SMA. Poskytujú im tiež väčšiu flexibilitu pri účasti na všetkých aspektoch toho, čo ľudia môžu považovať za „normálny“ život.

Dizajn Exoskeletonu, softvér prístupnosti a nové lieky sú iba začiatkom nových technologických pokrokov.Všetky tieto vylepšenia môžu pomôcť pri liečbe SMA a iných svalových porúch.

Informácie o poistnom krytí, nájmoch a zozname neziskových organizácií, ktoré vám môžu pomôcť, získate od miestneho tímu starostlivosti o SMA. Môžete tiež priamo kontaktovať spoločnosť a zistiť, či ponúka prenájom, financovanie alebo zľavy.