Takto vyzerá MS

Obsah

• Kristen Pfiefer, 46 rokov
  Diagnostikovaný 2009
• Jackie Morris, 30
  Diagnostikované: 2011
• Angela Reinhardt-Mullinsová, 40
  Diagnostikované: 2001
• Mike Menon, 34
  Diagnostikovaná: 1995
• Sharon Alden, 53 rokov
  Diagnostikované: 1996
• Jeanne Collins, 63 rokov
  Diagnostikované: 1999
• Nicole Connelly, 36
  Diagnostikované: 2010
• Katie Meier, 35
  Diagnostikované: 2015
• Sabina Diestl (41) a jej manžel Danny McCauley (53)
  Diagnostikovaná: 1988

Prichádza v rôznych formách a fázach, vo všetkých tvaroch a veľkostiach. K niektorým sa prikradne, ale k ostatným sudy čelne.Je to roztrúsená skleróza (SM) - nepredvídateľné, progresívne ochorenie, ktoré postihuje viac ako 2,3 milióna ľudí na celom svete.

Pre menej ako 9 ľudí MS nedefinuje, kto sú, ako konajú alebo ako ich vidí svet. Ich život sa mohol od diagnostikovania zmeniť, ale ich príbehy sú jedinečné iba pre nich. Takto vyzerá MS.

Kristen Pfiefer, 46 rokov
Diagnostikovaný 2009

"Nechcem, aby sa ľudia na mňa pozerali a hovorili:‘ Och, ona je tá s MS. Nemali by sme jej tú prácu dávať, pretože by mohla ochorieť. ‘Nechcem, aby ľudia o mne súdili. Viem, čo môžem a čo nemôžem. Nemusí to byť len slabosť. A myslím si, že to tak vidí veľa diagnostikovaných ľudí. A nemusí byť. ... rozhodol som sa, že ma to posilní. ... Máte moc, ak sa ju rozhodnete vziať. Je to niečo ako vojna. Vo vojne sa môžete skryť a modliť sa, aby k vám neprišla, alebo sa môžete rozhodnúť bojovať. Vybral som sa bojovať. Neverím, že som v tejto situácii bezmocný. Neverím, že invalidný vozík je v mojej budúcnosti. Verím, že proti tomu môžem pracovať, a robím to každý deň. “

Jackie Morris, 30
Diagnostikované: 2011

"To, že nevyzeráš chorý, ešte neznamená, že nie si chorý." Myslím, že som bol celkom dobrý v tom, že som neukazoval, že niečo nie je v poriadku, aj keď vo vnútri je každý deň ťažké robiť každodenné veci. Myslím, že je to najťažšia časť, pokiaľ nemáte navonok príznaky, ako napríklad, ak sú ľudia nachladnutí alebo majú niečo fyzicky, čo na nich vidíte zle. Ak to nevidia, nepredstavujú si, že s vami skutočne niečo nie je v poriadku. ... nechám to byť niečím, čo ma bude nútiť robiť zmeny vo svojom živote a byť pozitívny a robiť veci, ktoré by som predtým asi neurobil. Pretože aj keď mám RRMS a beriem lieky a zdá sa mi to dosť pod kontrolou, jednoducho nikdy nevieš. Nechcem ľutovať, že som veci neurobil, pretože som ich nemohol robiť, kým som mohol. “

Angela Reinhardt-Mullinsová, 40
Diagnostikované: 2001

"Myslím si, že v okamihu, keď som zistil, že som sa stal človekom 'áno'. Konečne začínam odpovedať „nie“ ... Musím dokázať, že mi nie je nič zlé, pretože ľudia so mnou zaobchádzajú, akoby mi nič nebolo. ... Niečo nie je v poriadku, ale nevidíte to a to je najťažšia vec. “

Mike Menon, 34
Diagnostikovaná: 1995

"Pre mňa je vonku niekto, kto je horší ako ja a robí viac ako ja." Takže si nemôžem sťažovať na to, čo teraz robím, pretože viem, že je tu s SM niekto iný, kto je horší, ale stále robí veci, ktoré musia robiť. A to je najlepší spôsob, ako sa na to na mňa pozrieť. Môže to byť horšie. Ľudia ma videli v mojom najhoršom prípade a ľudia ma videli akosi najbližšie k môjmu najlepšiemu. Pred dvoma rokmi som bol na invalidnom vozíku a nešiel som. Mal som naozaj zlú epizódu. A o 20 piluliek neskôr ma ľudia vidia a hovoria: „Nič sa ti nestalo.“ ... Mám bolesti celý deň, každý deň. Som si na to trochu zvyknutý. ... Sú dni, ktoré niekedy nechcem vstať a chcem tam len ležať, ale musím urobiť niečo. Trochu sa musíte trochu presadiť a trochu mať náhon. Ak tu budem sedieť, bude sa to len zhoršovať a budem sa len zhoršovať. “

Sharon Alden, 53 rokov
Diagnostikované: 1996

"MS vyzerá ako všetko." Vyzerá to ako ja. Vyzerá to ako priateľ mojej sestry, ktorý začal behať maratóny po diagnostikovaní. A potom, čo kvôli MS musela prestať pracovať, sa neskôr pripravovala na maratón. Sú to tiež ľudia, ktorí nemôžu chodiť rovno alebo nemôžu. Mám kamarátov na invalidných vozíkoch a už nejaký čas nimi sú, takže to vyzerá ako všetko. “

Jeanne Collins, 63 rokov
Diagnostikované: 1999

"Myslím, že MS vyzerá ako všetci ostatní." Každý, koho stretnete, sa pravdepodobne niečo vo svojom živote deje a vy o tom proste neviete. A myslím si, že SM je do značnej miery neviditeľné ochorenie, kým sa nedostanete do neskorších štádií. Preto si nemyslím, že MS vyzerá naozaj ako niečo. Možno uvidíte trstinu. Možno uvidíte invalidný vozík. Ale väčšinou vyzeráš ako všetci ostatní. Mohli by ste mať veľké bolesti a nikto vo vašom okolí o tom ani len netušil. ... Je dôležité nechať ostatných vidieť, že sa nemusíte vzdávať. Nemusíte sa topiť v zľutovaní a nevystúpiť a nebaviť sa v tom, čo vás baví robiť. “

Nicole Connelly, 36
Diagnostikované: 2010

"Niekedy to vyzerá ako byť väzňom vo svojom vlastnom tele." Nie som schopná robiť veci, ktoré by som chcela robiť, a mať pocit, že sú veci, ktoré by som robiť nemala. Musím si pripomenúť, aby som sa príliš netlačil, aby som to nepreháňal, pretože potom platím cenu. Som si vedomý sám seba a myslím si, že ľudia si myslia, že som hlúpy, alebo že si myslím, že som opitý, pretože existujú určité obdobia, keď sa mi nedarí tak dobre ako ostatným. Radšej by som, aby ľudia vedeli, čo je zlé, ale myslím si, že pre mňa je najťažšie to, že ľudia nechápu. “

Katie Meier, 35
Diagnostikované: 2015

"Ľudia majú veľa dezinformácií o tom, čo je to MS." Okamžite si myslia, že vám je súdené byť na invalidnom vozíku a podobne, ale to tak nie je. [Niekedy] to môže vyzerať, že ste úplne zdraví a žijete normálny život, ale zápasíte so všetkými druhmi príznakov. “

Sabina Diestl (41) a jej manžel Danny McCauley (53)
Diagnostikovaná: 1988

"Nemôžem sa vôbec pohnúť." Nie som nákazlivá. Nie je to fatálne. ... s MS môžete byť stále spokojní. “ - Sabína

"Stretol som ju, keď mala 23 a v tom čase nechodila, ale aj tak sme sa zamilovali." Na začiatku som sa snažil pracovať a byť opatrovateľom, ale stalo sa to prácou na plný úväzok. Byť oporou pre niekoho s progresívnym ochorením mení život. “ - Danny