6 vecí, ktoré by ľudia chceli pochopiť o migréne

Obsah

• Migréna nie je „len bolesť hlavy“
• Chceme pracovať bez diskriminácie
• Cestovanie je vyčerpávajúce
• Máme naozaj zlú radu
• Každý nám chce niečo predať
• Potrebujeme priateľstvo

Nie vždy je zrejmé, keď trpíme.

Všetkým ostatným v tomto svete vyzerám ako normálna 30-členná žena. Ľudia v obchode s potravinami narazia do mňa a ospravedlňujú sa bez druhej myšlienky, dokonca si neuvedomujú, že moje centrum rovnováhy je už neisté kvôli mojej migrénovej poruche.

V práci hovorím svojmu spolupracovníkovi alebo manažérovi, že musím odísť, pretože cítim, že prichádza útok, a musí ísť domov, aby bolo ťažké vidieť ho. Keď sa ponáhľam z dverí, hovoria „cítiť sa lepšie“ so vzduchom podozrenia.

Keď odmietnem niektoré jedlá na večierku z dôvodu poruchy migrény, hostiteľ bude frustrovaný svojimi stravovacími obmedzeniami.

Aj keď môžem vyzerať zdravo pre všetkých ostatných, nikto nevidí časy, ktoré cítim, akoby som kráčal po marshmallows alebo padal, keď sedím dokonale v pokoji.

S typom poruchy migrény, vestibulárnou migrénou, mám skutočne čudné pocity, ako je syndróm Alice pri ríši divov, spolu s typickou citlivosťou na svetlo a zvuk, ktorú väčšina ostatných zažije. Moje záchvaty zvyčajne prichádzajú bez bolesti hlavy, ale to neznamená, že vertigo útoky, ktoré zažívam, ma nenechávajú v posteli celé hodiny až dni.

Spoločnou frustráciou pre ľudí s poruchami migrény je to, že žijeme s neviditeľnou chorobou. Nie vždy je zrejmé, keď trpíme.

Iní celkom nerozumejú úsiliu, ktoré musíme prekonať, a tomu, aké vyčerpávajúce to môže byť každý deň. Tu je pár vecí, ktoré by som si želal vedieť.

Migréna nie je „len bolesť hlavy“

V skutočnosti existuje veľa typov migrény, ako je očná, hemiplegická, vestibulárna a migréna s aurou alebo bez nej. Niektoré z nich sa nemusia prejaviť ani bolesťou hlavy, ako je tomu u vestibulárnej migrény.

Ako niekto, kto sa zasadzuje za tento konkrétny typ, je neuveriteľne frustrujúce, keď sa ma priatelia alebo rodina pýtajú, aké sú moje bolesti hlavy, a to ani po viacerých pokusoch o zdieľanie, ktoré mi nedávajú „bolesti hlavy“.

Aj keď si uvedomujem ich obavy, ukazuje to, že stále pretrváva stereotyp, že migréna je skutočne veľmi zlá bolesť hlavy.

U niekoho, kto pociťuje slabosť na jednej strane tela alebo zhoršené vedomie, ako to robíte s hemiplegickou migrénou, je toto ochorenie v porovnaní s bolesťou hlavy urážlivé. Ako často bolesti hlavy úplne zhoršili váš zrak, sťažili rozprávanie alebo vám dali závraty?

Chceme pracovať bez diskriminácie

Ľudia s migrénou nie sú leniví, ale všeobecne sa vníma, že „útok na migrénu“ sa používa ako výhovorka na vyradenie z práce.

Namiesto toho sa neustále obávame, ako sa na nás pozerajú naši rovesníci, a ak budeme musieť prejsť propagáciou kvôli času, ktorý sme museli vzlietnuť. Niektorí sa obávajú, že spoločnosti nikdy nebudú chcieť najať niekoho, kto potrebuje odísť na bežné zdravotné stretnutia alebo by mohol byť postihnutý útokom počas stretnutia.

Keďže drvivým pocitom je, že migréna je len bolesť hlavy, ľudia predpokladajú, že je to niečo, čo sa dá poháňať. Zamestnávatelia často nezodpovedajú osobitným potrebám migrény, preto si kupujeme celý rad farebných okuliarov, prinášame naše záchranné lieky a znižujeme jas obrazovky na našich počítačoch, aby sme sa ich pokúsili prekonať.

Nakoniec mnohí, ako som ja, sú nútení opustiť pracovisko a nechajú sa pýtať, či niekto naozaj skutočne porozumie.

Cestovanie je vyčerpávajúce

Predtým, ako sa začala moja porucha migrény, som mohol cestovať po celom svete bez druhej myšlienky. Mojou najväčšou starosťou bolo dostať sa do bezpečia a letieť včas.

Ale pre niekoho, kto zažije extrémnu citlivosť na pohyb ako symptóm migrény, to vyžaduje veľa práce navyše a plánovanie.

Nielen, že musíte zodpovedajúcim spôsobom zabaliť lieky, aby ste si boli istí, že všetky lieky sú v poriadku, ale musíme zabaliť aj kapely s pohybovým ochorením, špunty do uší, aby sa zmiernili zmeny tlaku, slúchadlá prechádzajú cez tieto špunty do uší a éterické oleje.

Aj keď sedíte v lietadle, môže to mať veľký vplyv na to, ako sa cítime. Niekedy sa moje sedadlo presunulo do zadnej časti lietadla, kde je pohyb najčastejší. Inokedy som bol oddelený od môjho spoločníka na cesty, ktorý ma pomáha viesť, ak ma napadne nestabilným.

Vysvetlenie agentovi brány, že trpím migrénou, ma často nedostane ďaleko a ja som ponechaný, aby som požiadal ľudí, ktorí okolo mňa sedí, či sú dosť láskaví na to, aby si vymenili sedadlá, a pritom sa stále snažia vyhnúť útoku zo strany zvýšená úzkosť.

Za časy, keď mi umožňujú ubytovanie, dostávam podozrivé pohľady od zvyšku davu, keď som nastupoval skoro. Cestovanie kdekoľvek zvyčajne vyžaduje veľa plánovania, pričom sa zohľadňujú aj dni odpočinku.

A ani ma nezačínajú sedieť vedľa niekoho so silným parfumom.

Máme naozaj zlú radu

Keď spomeniem, že trpím migrénou, takmer vždy sa ozvalo „Skúsili ste to (vložte tu falošné veci)“.

Liečba migrény sa môže pohybovať od vedecky študovaných, napríklad horčíka, až po úplne nepárne, napríklad položenie banánovej šupky na čelo. Manžel príbuzného bratranca, samozrejme, kedysi vyliečil svoju migrénu tak, že urobil stoj na hlave po dobu 4 hodín, takže by ste to mali tiež skúsiť! Poznámka: Neskúšajte to.

Aj keď som rád, že niektoré z týchto ošetrení fungovali pre pár vybraných, ak áno, oni pravdepodobne nestáli pred chronickou migrénovou poruchou. Ako niekto, kto sa snaží pracovať, cestovať a cítiť sa znova normálne, vám môžem zaručiť, že som už vyskúšal a preskúmal toľko vecí.

Niektorí významní lekári s migrénou tvrdia, že vyskúšanie každej liečby by trvalo celý život, takže je nemožné vyskúšať ju všetko, môže to tak cítiť mnoho dní.

Každý nám chce niečo predať

Zvyčajne to súvisí so zlou radou, ale nikdy nezlyhá, že tento náhodný človek, od ktorého ste nepočuli, pretože stredná škola má mágiu, vylieči neurologickú poruchu - a môžu vám s tým tiež poradiť!

Zdá sa, že kedykoľvek zdieľame naše zápasy verejne, správy prichádzajú v tom, že nám chcú predať ďalšiu najlepšiu vec. A väčšinou to nie je niečo, o čom sa dokázalo, že pomáha.

Je smutné, že ľudia s chronickými chorobami sú často obťažovaní ziskom, ale stáva sa to každý deň. Pretože mnohí z nás prišli o prácu alebo dostali zníženie platu a stále musia platiť za drahé lieky a stretnutia, môže byť pre nás náročné niečo zobrať.

Jedna vec, ktorú si vážime v ťažkých časoch? Dary, ktoré sa odosielajú s dobrými úmyslami.

Potrebujeme priateľstvo

Migréna nás môže zasiahnuť kedykoľvek, takže keď ju na poslednú chvíľu zrušíme, nejde o nič osobné. Mnohokrát som bol veľmi nadšený, že som sa stretol s priateľmi, len kvôli tomu, že som mal búrku a vyvolal pre mňa príznaky kvôli zmenám tlaku.

Inokedy sú moje symptómy zvýšené a viem, že ak by som šiel do hlasnej reštaurácie, dostal by som sa za hranicu. Aj keď neznášam, že musím zrušiť, viem tiež, že by som sa s ňou moc baviť nemohol.

Takýto cyklus nás nanešťastie vedie k strate veľa priateľstiev. Migréna je už veľmi izolujúca, medzi pokusom o žonglovanie v práci, menovaním lekárov a vysokými bolesťami alebo závratmi.

Keď však priatelia a rodina stoja pri nás a odpúšťajú nám za každé zrušenie alebo prihlásenie sa k nám počas útoku, ocení sa to viac, ako kedy budú vedieť.

Alicia Wolf je majiteľkou The Dizzy Cook, stránky o strave a životnom štýle pre kohokoľvek s migrénou a veľvyslankyňou v združení Vestibular Disorder Association. Po stretnutí s chronickou vestibulárnou migrénou si uvedomila, že po migrenálnej diéte pre ľudí nie je veľa pozitívnych zdrojov, takže si vytvorila thedizzycook.com. Jej nová kuchárka “The Dizzy Cook: Správa migrény s viac ako 90 príjemnými receptami a tipmi na životný štýl“Je k dispozícii takmer všade, kde sa knihy predávajú. Nájdete ju na Instagrame, Facebooku a Twitteri.