Zameriavam sa na akceptovanie autizmu mojej dcéry - nie na vyliečenie

Obsah

• Boj o prijatie mojej dcéry

Zdravie a wellness sa dotýkajú každého z nás inak. Toto je príbeh jednej osoby.

Zízal som do očí svojej novonarodenej dcéry a sľúbil som jej. Bez ohľadu na to, čo sa stalo, bol by som jej najväčší podporovateľ.

Keď rástla, odhalila sa viac jej osobnosti. Mala vtuchy, ktoré som zbožňovala. Neustále bzučala, stratená vo svojom vlastnom svete. Mala neobvyklú fascináciu stropmi a stenami. Obaja sa jej chichotali.

Ako batoľa nás jej posadnutosť náhodnými časťami tela priviedla do trápnych ťažkostí. Stále sme sa smiali nad tým, ako dala policajnému dôstojníkovi spontánny pop na zadku, keď sme čakali na prekročenie ulice.

Mala tiež vtuchy, ktoré som nemohla vydržať.

V jednom okamihu sa jej aquafóbia stala takmer nezvládnuteľnou. Každé ráno sa stalo bitkou, aby ju obliekol a pripravil na deň. Nikdy sa neprispôsobila každodennej rutine, ani jedla pravidelne. Boli sme nútení dať jej výživné kokteily a sledovať jej váhu.

Jej záujem o hudbu a svetlá sa stal časovo náročným rozptýlením. Bola ľahko vystrašená a my sme museli bez varovania náhle opustiť obchody, reštaurácie a udalosti. Niekedy sme si neboli istí, čo ju spustilo.

Počas rutinnej fyziky jej pediater navrhol, aby sme ju otestovali na autizmus. Boli sme urazení. Keby mala naša dcéra autizmus, určite by sme to vedeli.

S jej otcom sme diskutovali o pripomienkach lekára k autu domov. Verili sme, že naša dcéra je nepředvídateľná, pretože jej rodičia sú nepředvídateľní. Ak by sme si potom všimli nejaké malé znamenia, kriedovali sme ich až k nej, že sú neskorými kvetmi.

Nikdy sme nestresovali jej skoré neúspechy. Naším jediným záujmom bolo udržať ju šťastnú.

Nepochopila rýchlo jazyk, ale ani jej starším bratom. V siedmich rokoch jej starší brat vyrástol z reči a jej najmladší brat sa nakoniec stal hlasovým v 3 rokoch.

Nikdy sme nestresovali jej skoré neúspechy. Naším jediným záujmom bolo udržať ju šťastnú.

Boj o prijatie mojej dcéry

Bol som tak potlačený, že som vyrastal ako vojenská závislosť, chcel som dať svojim deťom slobodu rásť bez toho, aby na ne dávali neprimerané očakávania.

Urobili však 4. narodeniny mojej dcéry a stále sa vyvíjala. Spadla za svojimi rovesníkmi a už sme to nemohli ignorovať.Rozhodli sme sa nechať ju posúdiť na autizmus.

Ako vysokoškolský študent som pracoval na Autistickom detskom programe na verejných školách. Bola to tvrdá práca, ale miloval som ju. Dozvedel som sa, čo znamená starostlivosť o deti, ktoré by spoločnosť radšej odpísala. Moja dcéra sa nechovala ako žiadne z detí, s ktorými som úzko spolupracoval. Čoskoro som zistil prečo.

Dievčatá s autizmom sú často diagnostikované neskôr v živote, pretože ich príznaky sa prejavujú odlišne. Majú skúsenosti s maskovaním príznakov a napodobňovaním sociálnych podnetov, čo sťažuje diagnostiku autizmu u dievčat. Chlapci sú diagnostikovaní vo vyššej miere a často som pracoval v triedach bez študentiek.

Všetko začalo dávať zmysel.

Plakala som, keď sme dostali jej oficiálnu diagnózu, nie preto, že mala autizmus, ale preto, že som si prezrela cestu vpred.

Zodpovednosť za ochranu mojej dcéry pred ublížením na zdraví a zároveň za ochranu jej pred poškodením druhými je ohromujúca.

Každý deň usilovne pracujeme na tom, aby sme boli pozorní na jej potreby a aby sme ju udržali v bezpečí. Nenechávame ju v starostlivosti nikoho, komu nemôžeme veriť, že urobí to isté.

Aj keď sa šťastne usadila v predškolskom veku a rozkvetla z plachého, tichého dievčaťa na panovačné, dobrodružné dievča, všetci sa zaoberajú jej opravou.

Zatiaľ čo jej pediater nás povzbudzuje, aby sme preskúmali všetky možné programy, ktoré sú známe človeku pre deti s autizmom, jej otec skúma alternatívne spôsoby liečby.

Náš domov je zásobený rôznymi doplnkami, zásaditou vodou a akýmikoľvek novými prírodnými úpravami, ktoré zistí online.

Na rozdiel od mňa nebol pred našou dcérou vystavený deťom s autizmom. Aj keď má najlepšie úmysly, prial by som si, aby sa uvoľnil a užíval si jej detstvo.

Mojim inštinktom je bojovať za jej prijatie, nesnažiť sa ju „vyliečiť“.

Už nemám žiadne deti a nechcem sa podrobiť genetickému testovaniu, aby som zistil, prečo je moja dcéra autistická. Nemôžeme urobiť nič, aby sme túto skutočnosť zmenili - a pre mňa je stále mojím dokonalým dieťaťom.

Autizmus je označenie. Nie je to choroba. Nie je to tragédia. Nie je chyba, že sa musíme snažiť opraviť celý život. Práve teraz som pripravený začať terapiu, ktorá pomôže zlepšiť jej komunikáciu. Čím skôr sa môže obhajovať pre seba, tým lepšie.

Či už zmierňujeme obavy starých rodičov, ktorí nerozumejú jej vývojovým oneskoreniam alebo či zabezpečujú, aby jej potreby boli uspokojené v škole, jej otec a ja sme o ňu opatrní.

Po príchode domov zo školy sme kontaktovali riaditeľa školy s neobvykle studenými rukami. Vyšetrovanie odhalilo, že horúčava v triede toho rána zlyhala a asistenti učiteľa to zanedbali. Pretože naša dcéra nemôže vždy komunikovať, čo je zlé, musíme urobiť prácu, aby sme problém identifikovali a vyriešili.

Neprisudzujem všetky svoje osobnostné črty a správanie autizmu, pretože viem, že mnohé z vecí, ktoré robí, sú typické pre jej vekovú skupinu.

Keď jej otec odhalil svoju diagnózu rodičovi, ktorý naštvane zareagoval po tom, ako narazila na svoje dieťa na ihrisku a stále utekala, pripomenul som mu, že deti vo veku od 4 do 5 rokov sa stále učia sociálne zručnosti.

Rovnako ako jej neurotypní súrodenci sme tu, aby sme jej dali nástroje, ktoré potrebuje, aby mohla v živote uspieť. Či už ide o ďalšiu akademickú podporu alebo o pracovnú terapiu, musíme preskúmať dostupné možnosti a nájsť spôsob, ako ich poskytnúť.

Máme oveľa viac dobrých dní ako zlých. Narodila som sa radostné dieťa, ktoré sa prebudí, chichotá sa, spieva na vrchole svojich pľúc, krúti sa a vyžaduje mamičku. Je požehnaním pre jej rodičov a jej bratov, ktorí ju zbožňujú.

V prvých dňoch po diagnóze som truchlil nad možnosťami, ktoré som sa obával, že nikdy nebude mať.

Od toho dňa ma však inšpirujú príbehy žien s autizmom, ktoré nájdem online. Rovnako ako oni verím, že moja dcéra získa vzdelanie, rande, zamiluje sa, ožení sa, bude cestovať po svete, buduje si kariéru a bude mať deti - ak si to želá.

Dovtedy bude v tomto svete naďalej svetlom a autizmus ju nezastaví v tom, aby sa stala ženou, ktorej má byť.

Shanon Lee je Survivor Activist & Storyteller s funkciami pre HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One a „Scandal Made Me Famous“ kanálu REELZ. Jej práca sa objavuje vo filmoch The Washington Post, Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman's Day a Redbook. Shanon je odborníčkou ženského mediálneho centra SheSource a oficiálnym členom Speakers Bureau pre znásilnenie, zneužívanie a incestnú národnú sieť (RAINN). Je spisovateľkou, producentkou a režisérkou filmu „Marital Rape Is Real“. Viac informácií o jej práci nájdete naMylove4Writing.com.