Táto aplikácia pre rakovinu prsníka ponúka pomoc, nádej a spoločenstvo ľudí, ako ste vy

Obsah

• Nájdenie komunity a konverzácie v aplikácii

Pozostalá môže prežiť rakovina prsníka Anna Crollman. V roku 2015 vo veku 27 rokov skočila online, keď jej bola diagnostikovaná rakovina prsníka.

„Zúfalo som potreboval ženy v mojom veku, aby hľadali nádej, ale snažil som sa ich nájsť.“ - Anna Crollman

„Keď som bol diagnostikovaný, okamžite som sa obrátil na spoločnosť Google, aby som našiel konkrétne zdroje. Značný čas som strávil hľadaním blogerov v mojom veku, ktorí mali rakovinu prsníka, ako aj mladých žien, ktoré hovoria o plodnosti a tehotenstve po rakovine, “hovorí Crollman. "Zúfalo som potreboval ženy v mojom veku, aby hľadali nádej, ale snažil som sa ich nájsť."

Pohodlie však našla na webových stránkach, ako je breastcancer.org, ako aj v podporných skupinách.

„Prechádzanie traumatizujúcim zážitkom, ako je rakovina prsníka, môže byť desivé a izolujúce. Nájdenie iných, ktorí môžu súvisieť s vašimi skúsenosťami, vytvára intenzívne puto a pocit pohodlia a komunity, “hovorí.

„Bez technológie a sociálnych médií by som nebol tam, kde v súčasnosti prosperujem po rakovine a snažím sa podporovať a inšpirovať ostatných pozostalých. S takým fenomenálnym spoločenstvom žien som sa stretol online prostredníctvom koalície Young Survival Coal, Living Beyond Cancer Cancer Cancer a ďalších platforiem sociálnych médií, ktoré skutočne zmenili môj život k lepšiemu, “hovorí Crollman.

Nájdenie komunity a konverzácie v aplikácii

Crollman tiež objavil svet aplikácií.

Jedným z jej najnovších favoritov je rakovina prsníka Healthline (BCH). Bezplatná aplikácia uľahčuje používateľom nájsť presne to, čo potrebujú na jednom mieste. Navrhnuté pre ľudí, ktorí čelia rakovine prsníka vo všetkých fázach, ponúka BCH funkcie, ktoré zahŕňajú denné skupinové diskusie vedené sprievodcom BCH. Táto príručka vedie témy týkajúce sa liečby, životného štýlu, kariéry, vzťahov, nových diagnóz a bývania so 4. stupňom.

„Mnoho podporných skupín online môže byť ohromujúcimi priestormi, v ktorých musíte zoradiť množstvo informácií a sekcií, aby ste dostali, čo potrebujete. Naozaj sa mi páči, že aplikácia Healthline má pocit podpornej skupiny, ale je tiež informatívna a inšpiratívna bez toho, aby bola ohromujúca, “vysvetľuje Crollman.

Obzvlášť sa jej páči, že príručky aplikácie pomáhajú udržiavať konverzácie, odpovedať na otázky a zapojiť účastníkov.

„Pomohlo mi to v rozhovoroch cítiť sa veľmi vítané a cenené. Ako preživšia pár rokov po liečbe sa vyplatilo cítiť sa, akoby som mohla v diskusii prispieť k porozumeniu a podpore novodiagnostikovaným ženám. “

„Zdieľala som informácie o pretrvávajúcich vedľajších účinkoch, výžive a záujmoch týkajúcich sa cvičenia,“ dodáva. "Veľmi sa mi páčilo, keď sa ženy pýtali otázky a okamžite získali spätnú väzbu v aplikácii."

Ann Silberman, ktorej bola v roku 2009 diagnostikovaná rakovina prsníka, súhlasí. Poukazuje na mnoho zmysluplných rozhovorov, ktoré viedla s ostatnými pozostalými prostredníctvom aplikácie BCH.

"Dostali sme sa do dôležitých vecí na živobytie s doskou 4," hovorí.

„Našou najväčšou potrebou nie sú lekárske informácie, ale stretávame sa s ostatnými, ktorí boli v našich topánkach.“ - Ann Silberman

V skupine „novodiagnostikovaná“ aplikácie sa Silberman zaoberala problémami súvisiacimi s užívaním liekov, na ktoré vaše telo nie je zvyknuté, a v skupine „vzťahov“, zúčastnila sa rozhovorov o potrebe priateľov a rodiny na zvládnutie vášho stavu.

„Našou najväčšou potrebou nie sú lekárske informácie, ale stretávame sa s ostatnými, ktorí boli v našich topánkach. Táto aplikácia pomáha emočne, fyzicky a dokonca aj pri liečbe. Lekári napríklad nechápu, aké ťažké môže byť hormonálne ošetrenie, a mnoho žien to len ticho vzdá. Napriek tomu, keď sa dozvieme, že ostatní mali rovnaké ťažkosti a prišli na spôsob, ako to zvládnuť, môže byť žena v súlade, aspoň kým nebude môcť hovoriť so svojím lekárom, “hovorí Silberman.

Aplikácia Breast Cancer Healthline obsahuje tiež funkciu párovania, ktorá vás spojí s ostatnými na základe vašej liečby, štádia rakoviny a osobných záujmov.

"Moje zápasy boli o mojom veku a pódiu, takže sme sa dotkli našich starostí a obáv." Je nesmierne užitočné mať zodpovedajúci systém. Pretože som v 4. etape, cestovanie je náročné a bez online sveta by som nebol schopný hovoriť s ľuďmi s podobnou diagnózou, “hovorí Silberman.

Preživšia rakovina prsníka Ericka Hart sa tiež páči funkcii párovania BCH. Keď jej bola diagnostikovaná 28 rokov, prehľadala online a spýtala sa ostatných pozostalých, aké zdroje odporúčali.

"Musel som použiť proces eliminácie v mnohých prípadoch, pretože veľa stránok nemalo žiadne predstavy o čiernych ľuďoch ani žiadne informácie o totožnosti divov," hovorí Hart.

Spomína si na jeden prípad, v ktorom ju renomovaná organizácia pre rakovinu prsníka spojila s iným pozostalým.

„Bolo to trochu divné, pretože organizácia zohrala pri riadení, keď sme hovorili / pripájali sa, dôležitú úlohu. A keď sa zhodovali s nami, necítil som sa prepojený, cítil sa nútený, “hovorí Hart.

BCH vás každý deň o 12:00 hod. Spojí s členmi komunity. Tichomorský štandardný čas (PST). Môžete tiež prezerať profily členov a posielať žiadosti o zápas.

Keď sa s vami chce niekto spojiť, dostanete upozornenie. Po pripojení si členovia môžu navzájom vymieňať správy a zdieľať fotografie.

„Ako spájame morfy tak, ako to robí technológia, ale je to všetko z rovnakého dôvodu: ľudia v podobných situáciách, ktorí sa chcú navzájom nájsť.“ - Ericka Hart

„Mojou obľúbenou súčasťou je funkcia denného porovnávania, pretože je to nízkotlakový spôsob, ako si vytvoriť svoju malú bublinu rakoviny prsníka,“ hovorí Hart.

Pomocou technológie sa dozviete viac o rakovine prsníka

Aplikácia Breast Cancer Healthline ponúka nielen príležitosť spojiť sa s ostatnými pozostalými, ale ponúka aj označenú kartu, ktorá vám umožní vyhľadávať články recenzované zdravotníckymi pracovníkmi. Od životného štýlu a noviniek o diagnóze, chirurgii, liečbe, duševnom zdraví a starostlivosti o seba až po informácie o klinických skúškach a najnovšom výskume rakoviny prsníka je k dispozícii množstvo článkov na prezeranie.

Aplikácia navyše obsahuje osobné príbehy a posudky od pozostalých po rakovine prsníka.

„Milujem články a súvisiaci obsah na rovnakom mieste ako vytváranie sietí a komunita. Je to komplexný obchod pre všetky vaše emocionálne a liečebné potreby, “hovorí Crollman. „Schopnosť mať k dispozícii súvisiace články a výskum na dosah ruky na jednom mieste tiež umožňuje bezproblémovú navigáciu skľučujúcej skúsenosti s rakovinou počas liečby aj po nej.“

Prístup k všetkým týmto informáciám priamo v telefóne je kývnutím sily a pohodlia technológie, poznamenáva Hart.

"Teraz majú všetci vo vreckách telefóny a aplikácie, ktoré dokážu všetko - priniesť nám články, spojiť nás s ľuďmi verejne aj súkromne," hovorí Hart. "Ako spájame morfy tak, ako to robí technológia, ale je to všetko z rovnakého dôvodu: ľudia v podobných situáciách, ktorí sa chcú navzájom nájsť."

Cathy Cassata je spisovateľka na voľnej nohe, ktorá sa špecializuje na príbehy o zdraví, duševnom zdraví a správaní ľudí. Má talent na písanie s emóciami a na spojenie s čitateľmi bystrým a pútavým spôsobom. Viac informácií o jej práci nájdete tu

.