Som chorý alebo len lenivý? A ďalšie pochybnosti o chronických chorobách, ktoré mám

Obsah

• 1. Som chorý alebo lenivý?
• 2. Je to všetko v mojej hlave?
• 3. Sú ľudia unavení zo mňa?
• 4. Mal by som robiť viac, aby som to opravil?
• 5. Som dosť?

Zdravie a wellness sa dotýkajú každého z nás inak. Toto je príbeh jednej osoby.

Už je to 10 rokov, čo do môjho života vtrhlo množstvo nevysvetlených symptómov. Sú to 4 1/2 roky, čo som sa prebudil s bolesťou hlavy, ktorá nikdy neodišla.

V posledných mesiacoch som ochorel - všetky moje príznaky útočia naraz a objavujú sa nové príznaky, ktoré sa niekedy javia ako denné.

Zatiaľ sa moji lekári usadili na nových denných pretrvávajúcich bolestiach hlavy a ME / CFS ako predbežných diagnózach. Môj tím lekárov stále vedie testy. Stále hľadáme odpovede.

Vo veku 29 rokov som strávil takmer tretinu svojho života chronicky chorým.

Nepamätám si, aké to bolo predtým - necítiť nejakú kombináciu týchto príznakov v daný deň.

Žijem v stave, ktorý je z rovnakých častí opatrný optimizmus a beznádej.

Optimizmus, v ktorom sú odpovede stále, a pocit akceptácie, s ktorým teraz musím pracovať a budem sa snažiť, aby to fungovalo.

A napriek tomu, aj po všetkých tých rokoch života a zvládania chronických chorôb, niekedy nemôžem pomôcť, ale nechám silné prsty pochybností, aby ma zasiahli a zmocnili sa ma.

Tu sú niektoré z pochybností, s ktorými neustále zápasím, pokiaľ ide o to, ako moje chronické ochorenie ovplyvňuje môj život:

1. Som chorý alebo lenivý?

Ak ste chorí po celý čas, je ťažké urobiť všetko. Niekedy to vyžaduje všetku energiu, len aby som sa cez deň dostal - urobiť to najmenšie - ako vstať z postele a osprchovať sa, prať si prádlo alebo dať riad.

Niekedy to ani nedokážem.

Únava mala hlboký vplyv na môj zmysel pre hodnotu ako produktívneho člena mojej domácnosti a spoločnosti.

Vždy som sa definoval písaním, ktoré som dal na svet. Keď sa moje písanie spomalí alebo sa zastaví, všetko ma núti spochybňovať.

Niekedy sa obávam, že som len tak vyrovnaný.

Spisovateľka Esme Weijan Wang uviedla to najlepšie vo svojom článku pre Elle, ktorý napísal: „Mám hlboký strach z toho, že som tajne lenivý a používam chronické choroby, aby som zamaskoval chorú hnilobu lenivosti vo svojom vnútri.“

Cítim to stále. Pretože ak by som naozaj chcel pracovať, tak by som to neurobil? Len by som sa usilovnejšie snažil nájsť spôsob. Správny?

Zdá sa, že ľudia zvonku uvažujú o tom istom. Člen rodiny mi dokonca povedal také veci, ako „Myslím, že by ste sa cítili lepšie, ak by ste mali trochu viac fyzickej aktivity“, alebo „len by som si prial, aby ste sa celý deň nekladali.“ “

Keď akákoľvek fyzická aktivita, aj keď len stála po dlhú dobu, spôsobí, že moje príznaky nekontrolovateľne stúpajú, je ťažké počuť tieto žiadosti, ktoré nemajú empatiu.

Hlboko dole viem, že nie som lenivý. Viem, že robím toľko, koľko môžem - čo mi umožňuje moje telo - a že celý môj život je vyrovnávací akt, ktorý sa snaží byť produktívny, ale nepreháňam to a neskoro zaplatím zhoršenými príznakmi. Som odborný chodec na lane.

Tiež viem, že je ťažké pre ľudí, ktorí nemajú rovnaké obmedzené zásoby energie, vedieť, aké to je pre mňa. Takže musím mať milosť pre seba a tiež za nich.

2. Je to všetko v mojej hlave?

Najťažšie na záhadnej chorobe je to, že zistím, že pochybujem o tom, či je alebo nie je skutočná. Viem, že príznaky, ktoré pociťujem, sú skutočné. Viem, ako moje ochorenie ovplyvňuje môj každodenný život.

Na konci dňa musím veriť sám sebe a tomu, čo prežívam.

Ale keď mi nikto nemôže povedať presne to, čo je so mnou nesprávne, je ťažké nepochybovať, či existuje rozdiel medzi mojou realitou a skutočnou realitou. Nepomáha, že „nevyzerám zle“. Pre ľudí - niekedy aj pre lekárov - je ťažké prijať závažnosť mojej choroby.

Neexistujú ľahké odpovede na moje príznaky, ale to mi nezbavuje moje chronické ochorenie menej závažnosti ani nemení život.

Klinická psychologička Elvira Aletta zdieľala s PsychCentral, že jej pacientom hovorí, že si musia iba dôverovať. Píše: „Nie si blázon. Lekári mi odporučili veľa ľudí skôr, ako podstúpili diagnózu, dokonca aj lekárov, ktorí nevedia, čo majú robiť pre svojich pacientov. Všetci z nich nakoniec dostali lekársku diagnózu. To je správne. Všetky."

Na konci dňa musím veriť sám sebe a tomu, čo prežívam.

3. Sú ľudia unavení zo mňa?

Niekedy sa pýtam, či ľudia v mojom živote - tí, ktorí sa mi to snažia milovať a podporovať cez to všetko - ma niekedy vôbec unavia.

Sakra, už ma to všetko unavuje. Musia byť.

Nebol som taký spoľahlivý ako pred svojou chorobou. Zahŕňam a odmietam príležitosti tráviť čas s ľuďmi, ktorých milujem, pretože niekedy to jednoducho nezvládnem. Táto nespoľahlivosť musí pre nich tiež zostarnúť.

Byť vo vzťahoch s inými ľuďmi je ťažká práca bez ohľadu na to, ako ste zdraví. Výhody vždy prevažujú nad frustráciou.

Terapeuti na chronickú bolesť Patti Koblewski a Larry Lynch vysvetlili v príspevku na blogu: „Musíme sa spojiť s ostatnými - nesnažte sa bojovať proti svojej bolesti sám.“

Musím veriť, že ľudia okolo mňa, ktorých poznám, milujú a podporujú ma, sú v nej na dlhé vzdialenosti. Potrebujem, aby boli.

4. Mal by som robiť viac, aby som to opravil?

Nie som lekár. Preto som súhlasil s tým, že sa jednoducho nedokážem úplne opraviť bez toho, aby som pomohol iným odborníkom.

Napriek tomu, keď čakám mesiace medzi schôdzkami a stále nie som bližšie k akejkoľvek formálnej diagnóze, zaujímalo by ma, či robím dosť na to, aby som sa dostal dobre.

Na jednej strane si myslím, že musím súhlasiť s tým, že v skutočnosti toho môžem urobiť len toľko. Môžem sa pokúsiť žiť zdravým životným štýlom a robiť, čo môžem, s mojimi príznakmi pracovať, aby som mal plný život.

Potrebujem tiež veriť, že lekári a zdravotnícki pracovníci, s ktorými pracujem, majú v srdci môj najlepší záujem a že môžeme pokračovať v spoločnej práci, aby sme zistili, čo sa v mojom tele presne deje.

Na druhej strane musím naďalej obhajovať seba a svoje zdravie v komplexnom a frustrujúcom systéme zdravotnej starostlivosti.

V mojom zdraví zohrávam aktívnu úlohu tým, že plánujem ciele pre návštevy lekára, praktizujem starostlivosť o seba, ako napríklad písanie, a chránim svoje duševné zdravie tým, že prejavujem sebadôveru.

5. Som dosť?

Toto je možno najťažšia otázka, s ktorou zápasím.

Je táto chorá verzia mňa - toho človeka, ktorého som nikdy neplánoval - dosť?

Na tom záleží? Má v mojom živote zmysel, keď to nie je život, ktorý som chcel alebo plánoval pre seba?

Na tieto otázky nie je ľahké odpovedať. Myslím si však, že musím začať so zmenou perspektívy.

Moja choroba ovplyvnila mnoho aspektov môjho života, ale neurobila ma tým menej „ja“.

Koblewski a Lynch vo svojom príspevku naznačujú, že je v poriadku „truchliť nad stratou svojho bývalého ja; akceptovať, že niektoré veci sa zmenili, a zahŕňajú schopnosť vytvoriť novú víziu pre vašu budúcnosť. “

Je to pravda. Nie som tým, kým som bol pred 5 alebo 10 rokmi. A nie som tým, o čom som si myslel, že dnes budem.

Ale ja som stále tu, žijem každý deň, učím sa a rastiem, milujem tých okolo seba.

Musím prestať myslieť, že moja hodnota je založená iba na tom, čo môžem alebo nemôžem urobiť, a uvedomiť si, že moja hodnota je vlastná len tým, kým som a kým sa aj naďalej snažím byť.

Moja choroba ovplyvnila mnoho aspektov môjho života, ale neurobila ma tým menej „ja“.

Je načase, aby som si uvedomil, že byť mnou je skutočne najväčší dar, ktorý mám.

Stephanie Harper je spisovateľkou beletrie, literatúry faktu a poézie, ktorá v súčasnosti žije s chronickými chorobami. Miluje cestovanie, pridávanie do svojej veľkej zbierky kníh a posedenie so psom. V súčasnosti žije v Colorade. Viac jej napíšete nawww.stephanie-harper.com.